今回はお知らせとお願いです！
※間違えて前回UPした記事を消してしまいました。
コメントをいただいてたmoppuさん、カラカラさん、chocopainさん、ごめんなさい(> <)
おまけに、入院前にバタバタとUPしたので、なんだか変なフォームでしたよね。。。
8/4の記事「【緊急】みなさまへのお願い！！」
で、卵巣がんの未承認薬承認に向けての署名活動に関して、皆様にお願いをさせていただいておりました。
「ネット署名」という形で進めさせていただき、8月末現在1,408名のネット署名をいただくことが出来ました。
より多くの署名を集めるため、「患者会」という形で活動していくことになり、片木さんを中心に卵巣がん患者に対しての活動を目標に準備を進めていた「卵巣がん体験者の会スマイリー」と一丸になって活動を進めていくことになりました。
私も、末席ながらこの患者会のメンバーとして活動させていただいております
。
そして、このたびネットを越えて、ネット環境にない方にも多く理解をしていただき書名を集めるということで、署名用紙の準備が整いました。
詳しくは、下記の文章とリンクの同患者会のHPをご参照ください。
賛同いただける方は、下記HPより用紙を印刷し、周囲の方にご理解いただいた上で「手書きの署名」にご協力いただきたいと存じます。
また、HPやブログをお持ちの皆様、差し支えなければご自身のサイトにて紹介していただけると嬉しいです。
その際は、以下の文章をコピーして呼びかけていただいて結構です。
なお、ネット署名については、提出先は同じ厚生労働省になり、一緒に提出させていただきます。どちらか一方に署名いただければ結構です。
それと・・・、以下は私個人の気持ちです。
私が前向きになるきっかけをいただいた「たひさん」も、この活動のことを最後まで気にかけられていたと聞きました。
大きな可能性や素晴らしい人生を送られている多くの方々が、未承認薬の壁にぶつかります。
とても悲しいことです。
私自身、初発ながら既に標準治療であるTJ(タキソール・カルボプラチン)の効果も期待できなくなり、セカンドラインの薬での治療をしています。セカンドオピニオンの医者にも「セカンドラインの薬で効果がでなければ、抗癌剤による効果は期待されない」とまで言われてしまいました。
どんな病気でも、未承認薬に対する問題があると思います。
今回は私たち卵巣がんの活動として始まりましたが、このことが世間に知られ、他の部位のがん患者さん、難病を抱える方への活動にも繋がることを、期待します。
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先日は「卵巣がん治療に関する要望ネット署名」にご協力いただき、ありがとうございました。皆様のご協力で1,408名の（8月末日現在）ネット署名をいただくことが出来ました。
この活動は、「卵巣がんネット患者会」として運営していましたが、この度、代表のすずきさんがご自身の都合により代表を辞任されたことから、残された会の会員で話し合いを重ねた結果、同じく卵巣がん患者に対しての活動を目標に準備が進んでいた「卵巣がん体験者の会スマイリー」と一丸となり活動を進めて行くことになりました。
それに伴い会の名前を「卵巣がん体験者の会スマイリー」と変更していますが、活動としては今までの「卵巣がんネット患者会」の活動主旨を継続し、署名活動を最優先課題として行いますので、活動の内容は今までと変わることはありません。
今後も、卵巣がんの治療に関して、日本では未承認である抗がん剤の早期承認および、卵巣がんの治療に関しては保険対応外である抗がん剤の保険対応を求めての署名活動を継続していきます。
会としての活動や進捗状況など、詳しくはホームページをご覧ください。
http://ransougan.e-ryouiku.net/index.html
体制が整いましたので、しばらく停止していたネット署名を再開しています。また、文書による署名用紙を印刷できるようになりましたので、もし、今後も賛同いただけるのであれば、手書き署名にもご協力いただけるように紹介していただければ幸いです。今後とも、どうぞよろしくお願いいたします。
「卵巣がん体験者スマイリー」http://ransougan.e-ryouiku.net/index.html
代表：片木 美穂