先日、ちょこっと投稿しましたが、ブーケ（若い女性オストメイトの会） の座談会に出席してきました。
※婦人科系がん患者会の「座談会」みたいなものには一度出席したことはありますが、そのときは求めていたことと違う雰囲気で、逆に疲れてしまって、それ以来参加していませんの。
今さらですが、オストメイトについて。（ブーケHP より抜粋させていただきます。）
様々な病気や障害などが原因で、腹壁に造られた便や尿の排泄口のことを人工肛門・人工膀胱といいます。
人工肛門・人工膀胱のことを総称してストーマといいます。
ストーマを持っている人のことを『オストメイト』と呼びます。
ストーマは排泄を自分でコントロールできないため装具を使います。
お腹に装具（パウチ）をつけて便や尿を溜めて処理しています。
それと、「人工肛門」というと、特別な器具でも着けているかと勘違いされる方が多いのですが、器具というより「自分の腸の一部をおなかの外に出して、そこから排便する部分」です。
社団法人日本オストミー協会 のＨＰの「予告編」の紹介 にもちょっと出ています。
（Vol.2が分かりやすいかな？）
衝撃的でもありますが、興味のある方はどうぞ。
そもそも、私がオストメイトになったのは2回目の手術のときなのですが、考えてみたら病気の記録はまだ「発病のこと」で止まっているので、2回目の手術どころか1回目の手術のことも書いていませんでした。。
ざっくりと言いますと・・。
1回目の手術で卵巣がんの根治術（単純子宮全摘、両卵巣及び大網切除）を行って化学療法を1回行い、便秘に悩まされながらも退院。
翌々日、とんでもない腹痛で緊急入院。
検査とカンファレンスの結果、1回目の手術で切除不能だった腹膜播種により腹膜が腸を圧迫している所があるため、このままの状態だと腸閉塞を繰り返す可能性が高いとのこと。
化学療法を行う上で「食べられない」のはいろいろな意味で辛いので、一時的に人工肛門を造設する手術を行うことになりました。
このとき、緊急入院から2週間断食が続いており（水も飲めませんでした・・）、人工肛門になるということよりも、「食べられる」「普通の生活が出来る」ことの方が当時の私にとっては重要で、人工肛門といっても一時的なもの・・と深くは考えていませんでした。
実際に親戚が大腸がんで一時的に人工肛門にしたときも、1ヶ月ぐらいで閉じていたし・・と思って。
私自身も、化学療法が終わるまでぐらいかな～なんて勘違いしていました。
で、手術して退院。
あまりにも詳しく書くと、それだけで長くなってしまうので「病気の記録」で後で書きます。
・・・・・。
退院して、こんなに大変だとは思いませんでした。。(>_<)
毎日の排泄自体はすぐに慣れましたが、3日おきのパウチの交換のときには大騒ぎ！！！
自分の体が自分のものではないような精神的な辛さと、一人で交換が出来ずに母親にチェックしてもらわないと上手く出来なかった恥ずかしさ。
どうしていいのか分からずに、半分ハダカのまま
「もうイヤだーーー」
と夜中に大泣きしたことが思い出されます。。
（大泣きしてばっか。
ハイ、よく泣いていたんです、私。。）
退院したてのころは、本来のがんという病気よりも、QOLという面でストマに関することが一番の悩みでした。
洋服も何を着ていいのか分からないし。
ストマの認定看護師さんや婦人科病棟の看護師さんは、
「何でも着られるし、温泉だって行けますよ。 普通の人と生活は変わらないのだから。」
と言ってくれましたが、実際はそんなんじゃないんですーとも言えず。
で、ネットや本で「ストマ」「人工肛門」「オストメイト」と検索しまくっていたのですが、どうも出てくる情報は高齢の方向けのものばかり。
ますます「30代でこんなカラダになるのは私だけ？？」と暗く落ち込んでしまって。
それでもめげずに調べまくり。
で、どこからどういったのか覚えていないのですが、「ブーケ」という「若い女性オストメイトの会」にたどり着いたのです。
ブーケは、40代までの女性を対象とした会です。（ブーケHPよりまたまた抜粋）
若い年代の女性オストメイトの『恋愛･結婚･妊娠･出産･日常生活』といった悩みを相談できる場が欲しいとの気持ちから、平成11年に発足しました。
全国のオストメイトの中でも若い年代の人は少なく、知りたい情報がなかなか得られませんでした。
身内や親友であっても私たちの体のことや様々な思いを本当の意味で理解してもらうということはとても難しいことだと感じています。
会員どうしが交流を持つことにより少しでも悩みや問題が軽減し、それぞれがいい方向に向かっていけるような関係を作っていきたいと考えています。
もう、ビックリです～ (≧▽≦)
退院してから2ヶ月ほど経った1月のことでした。
掲示板を見ても、洋服のことや生活のこと、恋愛のことなど、私が知りたかった情報がたくさん。
早速メールをして会員になりました。
年に3回という会報のバックナンバーもすぐに送っていただいたのですがこれも情報量がすごいのです。
もう、ブーケのと・り・こ。
このブログを見ている悩める女性オストメイトの方、ぜひビーケのＨＰを見てみてください。
メーリングリストにも申し込んで、そこで知り合った方に前向きになるメールをいただいたり、今回の座談会に一緒に参加したみみさん
のブログも知りました。
で、今回東京で座談会があるということで、待ってましたとばかり参加したというワケです。
みみさんは、私のブログにもたびたびコメントをして下さっている方です。
前置きが長すぎ・・・。
さて当日。
みみさんと出会いサイトの待ち合わせのようにドキドキしながら待ち合わせをして顔合わせ。
とってもステキな方でびっくりしました♪ キレイなお姉さ～んって感じですよぉ
初めて会ったのに初めてのような気もせず・・。
で、座談会。
東京は20人ぐらいの参加者でした。年代で2つのグループに分かれました。
会員は全国に200人ぐらいいるようで、来週は関西でも開催されるようです。
ドキドキしながら自己紹介。その後、ざっくばらんに悩んでいることや聞きたいことなどをわいわい話しました。
オストメイトといっても、みなさん病気は様々です。
でも、生活の上での悩みや考えることは共感することだらけ。
私も、処理の方法で気になることがあってお話したところ、私の方法ってちょっと変わっていたみたいで＾＾；
病院のストマ認定看護師さんに言われた方法をずーっと続けていたのですが、皆さんから教えてもらった方法のほうがずっといい！
早速実践中ですー。
詳しく書いたら書ききれませんが、一番思ったことが皆さんとても元気で明るいこと。
オストメイトはほぼ障害者認定を受けられるのですが、
そのことをいい方に考えてサービスをめいいっぱい使ってどんどん外へ出ている方、
障害者雇用で働かれている方、
ご自分で洋服のリフォームまでされている方、
私を含めてストマ初心者の方に先輩としてアドバイスしてくださった方、、、
生活の上でもココロの面でも、ためになることばかりでした。
もちろん、出席された皆さんが今の状態になるまでには、とっても大変なことがたくさんあったと思います。
それを乗り越えて（もちろん不安もあるとは思いますが）、前向きに生活されていて「私も前向きに、上をむいて歩こう！」と思ったことはもちろん（みみさんのブログ
の受け売り？）、
今、まさしくストマのことで悩んでいる若い女性の方がいたら、「こんなに楽しく生活することも出来るんだよー」って教えてあげられるようになりたいなって思いました。
（と言っても、今はまだ悩みはつきませんけどねぇ。。）
まぁ、私の温泉体験や洋服については、ブーケのみなさんからのアドバイス（掲示板や会報）をもとに実践したわけなのですが。（;´▽｀A``
それと、帰りに混雑した表参道を原宿駅に向かって歩いていて、人ごみにまぎれた会のメンバーたちを後ろから見て思いました。
もちろん、誰も障害者なんて気付きません。
おしゃれで、ニコニコ笑いながら話をされていて。
私は病気になって、世の中で健康に見える同年代の方々に対して嫉妬心みたいなものがありました。
買い物に出かけて見かける幸せそうな同年代のカップルや家族。
テレビ中継とかにチラッと見える同年代のキャリアウーマン風の方。
仕事をこなしている職場の同僚や先輩。
子育てをしている同級生・・・。
でも、気付かないだけで、その中にも病気や障害をかかえている方がいるんですよね。
幸せそうにみえるだけで、実際皆さん悩みはいろいろあるはず。
「自分ばっかり」って不幸に思っていたことが恥ずかしくなりました。
ブログを始めて知り合った方々にも、「自分だけじゃない」ってことはおなかいっぱいになる程教えていただいていましたが。(*^ー^)ノ
そんなこんなで、とっても実りのある一日でありました。
またブーケの座談会や食事会があったら、ぜひ参加しよっと♪
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今日のお写真コーナー。
アフリカシリーズその１０。
いつまでアフリカが続くのか・・と思う方へ。
アフリカは16日間の旅でしたので、まだまだ続きます。
ヴィクトリアフォールズのお写真もあと何枚かUPしようかと思ったのだけど、いつまでたっても進まないのでそろそろ次へ。
ジンバブエでは2泊しました。
そこでのホテル、イララ・ロッジです。
白を基調としたかわいらしいお部屋で、部屋からバルコニーに出てみると、ヴィクトリアフォールズの滝煙が見えます。
夜、すごい音がするなーって思ったら滝の音なんですよね。
それと、先日のヘリコプターのときに一緒に乗ったドイツ人のご夫婦とザンビア側の探索もしました。
英語が苦手な私に対して「日本では、何歳で英語を習うのか？」みたいなことを不思議そうに言っていたそうです（彼の話によると。）
恥ずかしい～。
