最初はフリーHPで作りましたが、検索でヒットしないためこちらに引っ越します。
よろしくお願いします。
もともと別の持病があり毎年精密検査を受けていました。
昨年春の検査で頭のMRIを撮ると、レビー小体型認知症の病変が見つかりました。
2017年春、48歳の時です。
大変ショックを受け、私が私ではなくなるまで残りどれくらいだろうと考えましたし、側にいる夫に掛ける負担や迷惑を想像して泣きました。
余命のことを知り、心配を掛けるので両親には病気について話していません。
夫と兄と子供には話しています。
持病で以前から車いすを使っており、二年前から介護ベッド生活です。
DLBが見つかり、幾らかはレビー小体型認知症のパーキンソン症状と思える体のこわばりが自覚できるようになりました。
私の場合は早めに脳のMRIでレビー小体型認知症が見つかったため、汗を急にかいたり、頻尿や便秘などの自律神経症状の理由がわかります。
レビー小体型認知症といいますが、認知機能障害よりも体のこわばりや自律神経症状から始まるため、不快な症状で受診してもなかなか病名がつかず悩んでいる方もいらっしゃるのではないか？と思います。
半年前の入院中に希望して認知機能テストを受けましたが異常ありませんでした。
一年前から動悸や不整脈が出て心室性期外収縮と診断され心臓の薬を飲んでいます。
不整脈も自律神経症状です。
レビー小体型認知症は若年性で発症することが稀で、診断される時はわりと進行してからだと思います。
そんな理由からか、患者当事者の記録やブログが殆どありません。
介護者の方の記事や手記を読むと、当事者側の言動の理由が憶測である場合が多いと感じます。
例えば、レビー小体型認知症ではうつ症状が出ると書いてあります。
私の状態から考えてみると、周囲からはうつのように見える行為障害や反応の鈍さは、体を動かす脳の信号がだんだんうまく伝わらなくなっていくためのように思えます。
感情から意識になり行動をするという流れを、健常者の皆さんは意識しないまま当たり前にしています。
レビー小体型認知症では感情から意識そして行動という三つのプロセスの中の伝達信号が全て微弱になってしまうようです。
伝達する信号が微弱なうえ、体の様々な筋肉にこわばりが出てきてうまく動かせなくなります。
そのため笑ったり話したりするのも、すごく意識して頑張ってしなければ自然にはできなくなってきました。
決して憂うつだからではなく、笑ったり話したり起きたり歩いたりする筋肉がスムーズに動かせないためです。
ジッと横になっていて表情が乏しくても私の場合は平常心なので、先入観なく接して欲しいです。
自分の体の状態を説明できないレビー小体型認知症の方も、もしかすると同じように信号の不具合と筋肉のこわばりで不機嫌だとかうつ状態だと誤解されている場合があるのではないかと思います。