血友病 脳出血、水頭症 記録成長blog

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血友病保因者
二児の母です。
長男は血友病ではなく、次男が血友病でした。
次男出産4日目脳出血→非交通水頭症判明
成長や記録を残していこうとおもいます。

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6月9日(火)出生5日目

午前中に私は退院。
近くの役所に出生届けを出しに。

14時半から手術の説明。
母も一緒に聞いてくれた。
脳外科の先生や血友病専門医やICUの先生から手術の説明を受ける。

頭の大泉門の部分に三センチほど切り込みをいれて皮膚の下にシャント留置する。
そこから髄液を抜くとの事だった。
比較的簡単な手術で一時間くらいで終わりますと言われた。


16時
手術。

17時半過ぎ
無事おわりましたとのこと
術後三時間は経過観察
そして今NICUで処置してると言われて
家に帰る。

長男も日曜日に旦那と帰ってしまい
実家でぽつーん

実家と家は5時間離れた距離だから旦那、長男にはあえない。

永遠と泣いていたこの日。

バタバタし過ぎて記憶が曖昧になってる..

とにかく、もう頭の中整理できなくて
いっぱいいっぱいだった