産後三時間たったくらいに先生がくる。
血友病専門医とNICUの医師
臍帯血の結果
APTT(血の止まる時間)120秒かかった。
平均は24～39秒
母親の血液も混じっとるはずなのに、
厳しい数字、おそらくそうでしょうと言われ、また数日後本人から血液とって調べますとの事だった。
出産した日は木曜日。
夕方次男は元気だった為か
新生児回復室(ＧＣＵ)にいた。
心電図モニターをつけて保育器の中にいた
出産後泣き声聞いて顔見せてもらったらすぐ連れていかれたので
まじまじと顔みた。
長男に似て可愛かった。
すぐ抱っこしたかったけど、
体温が低いとのことで保育器から手を入れてヨシヨシした。
次の日金曜日も保育器からだせれないとのこと
体温がまだ低いと言われて。
出せず
土曜日出れた。
出生二日目初めて抱っこ～
授乳もOK
沐浴も入れられてぷかぷか気持ち良さそうにしてた。
日曜日授乳お乳はまだでてないから哺乳ビンでミルクをあげる、
この子がっつきすぎて呼吸忘れるからね～！
しかも家帰ったらすっごい泣きますよ！お母さん大変よ～！と言わる。
なき方がキーキー高いし耳につくよね。
と旦那にいうと、ジャスティンビーバー並の高音だして、将来ボンボンやね～！とかいよった。そして笑っていた。
(今思ったらサインだったのに出産時から高い声だったのできずかず。)
またミルクの時呼吸忘れる。寝てるときも無呼吸になる。
怖いですね、今はモニターつけとるからいいけど家帰ったらわからんですよね。と看護師と会話。
月曜日
出生四日目
次男は血友病です。と告げられる。
なんとなく心の準備してたけど、、
辛かった、血友病専門医にこれからの方針決めていきましょ、と言われて
そのあとＩＣＵの医師が無呼吸になるのが頻回になるのでお母さんは明日退院ですが次男は念のため入院してもらいます。
無呼吸頻回なのでこれから
脳のエコーしますね、
と言われてバタバタしだした。
搾乳室で私はひとりこれからの血友病どう向き合っていくのかと考えて泣いていたら
ガラガラと開けて入ってきた。
血友病専門医とNICU医師
脳のエコーしたら白い影がみえます。
今からＣＴとります。
は？？え？？なに？脳出血？
泣きながら不安で押し潰されそうになった。
私はそれから部屋に戻って個室から出ていけと言われてバタバタと荷造りをして大部屋へ。
夕方。母も駆けつけてくれて
説明
ＣＴをみる。素人でもわかる、くっきりと白いのがあった。
どこから出血してるかはわからないが多分くも膜下出血、小脳の上部に3センチ×1.5センチの子供にしてはかなり大きい血腫。
とりあえず話が入ってこない。
製剤を打つ、髄液通り道塞がれてる
水頭症で手術。出血は吸収するのを待つ。
明日髄液を抜くためのｼｬﾝﾄ留置の手術と....
真っ白..
病室に行くとお祝い御膳があったがとてもやないけど食べる気がしなくて吐き気がした。
次男はＧＣＵ→ＩＣＵに移動になった。