2023.2.26〜2023.3.5
検査入院でした🍀


脳波バカ悪くて泣きそう〜
ここ2年くらい完全に消えてた小発作が普通に復活して泣きそう。。
見た目ミオクロニーっぽいけど脳波上は欠神でした



薬の血中濃度が前回に引き続き低すぎて謎〜

血中濃度上げるために今回はガツンと薬の量増やしたけどどうなるかな。とりあえず様子見します。





療育卒業しました〜🌸

もう小学生になるんだなって実感〜


リハの先生も主治医もいなくなっちゃうのに療育もなくなるから次入院する時にはいろいろガラッと変わるなぁ〜寂しいな😭




11月の時点で主治医いなくなることは聞いてたから心の準備はしていったけど、最後の面談であんなに小さくて発作だらけでヨタヨタだった子が元気に走り回って歌まで歌えるようになって本当にお母さん頑張りましたね。って言ってくれて泣きそうになった←

リハの先生も療育の先生ももちろん看護師さんもだけど、主治医が寄り添ってくれたから長期2回も頑張れたんだよなぁ〜

また小発作復活したけど←


またいつか会えますよって言われて解散。

でも今月電話するって言われたからまだ最後じゃない←治験関係の話



今回も砂まみれになってブランコこいで滑り台滑って楽しく遊びました🍎

楽しくて発作したけどね←




あと入院中に予防接種打った!

全く泣かなくてわらったw


予防接種の副作用1週間後らしいからちょっと不安〜