経緯
前回の長期入院の時に
入れたディアコミット。
入れ始めは
1ヶ月ちょっと発作の期間が空いた。
1ヶ月過ぎた頃から
ちょくちょく発作が出てきて、少し増量。
増量したおかげか
そのあと3週間弱発作の期間が空く。
その後、
週1回くらいの発作ペースだったのが
検査入院のために静岡に来た6月半ばの1週間
ほぼ毎日発作があった。
それからは1週間発作して
1週間何もなくってのを繰り返して
今回の長期入院のため
7月18日から静岡にきた。
ディアの評価
血中濃度を測ったら
マイスタンがすごく上がってたから
とりあえずマイスタンを減らして。
(マイスタンが悪さしてる可能性もあったから。
でも全然発作変わらんかった)
その後評価のためディアを最大量まで
増やしました。
そしたらもう、発作が出るわ出るわ。
ぽこみは重責ではなく群発タイプだからか
寝れば発作→
発作で起きる→
寝たいけど発作で寝れない→
寝不足で発作のループ。
そうなってくると
普段寝てる時の発作ばかりだけど
起きてる時も発作する。
何しても発作。
これは流石に効いてないと判断して
ディアを切ることにしました。
ディアコミット切り
ディアは毎週月曜に100mgづつ減量。
月曜にいじるからか
いつも木曜日くらいから発作が酷くなってた
群発はもちろんするし、
ひどい時で1日で20回発作してた。
こんなに酷いの初めて。
もちろんダイアップ入れてる。
入れても2時間空けばまた発作が始まる。
2本目のダイアップもそう。
空いて2時間。
夜中でも朝方でもずーっと発作。
辛かった〜。。。
途中で血液検査したら
普段120くらいあるセレニカが
90まで下がってたから
セレニカを増量した。
でもすぐには反応しないから
容赦なく群発しまくってた。
発作が酷くても
毎週なんとか減量してって
10月11日ディアがゼロに。
今後の予定
とりあえず
ディアが抜けた状態がみたいから
1週間くらいは様子見の予定。
1週間後採血して
血中濃度みながら次の事考える🌀
とりあえず離脱がきそうで
戦々恐々とする日々です。
とりあえず今は元気！