7月18日から長期入院してます〜
前回の検査入院中、
寝てる時の発作が毎日あった。
退院した次の週は平気だったけど、
2週目から徐々にまた出てきて
睡眠時毎回発作が出る様に。
そのうち発作が重責する様になって。。
先生に連絡して
入院することになりました。
血中濃度の結果
マイスタンのデスメチルが
ディア入れる前が300
ディア入れた後が1000に。
とりあえず
マイスタンの血中濃度を下げるために
マイスタンを半分まで減量しました。
マイスタンが落ち着いたら
ディアをまた少し増やすのかな。。
マイスタンを減らしたら
🐣めっちゃ喋る
🐣米以外も食べるようになった
🐥切り替えが出来ない
🐥癇癪が激しい
特に癇癪が困る〜
未だかつてないくらいに泣き叫んでる。
米以外も食べる様になったのはよかったかな。
おかずを食べる〜。
きゅうりとかサラダは苦手っぽいけど
大根とか煮物とかは食べる
あと肉！嬉しい
／ラーメンだって食べちゃう＼
夏休みのせいもあって
大きいドラベっ子達に沢山会える🥰
お母さんたちが底抜けに明るくて。
優しいし、気軽に話してくれるし
相談も乗ってくれるし
話してるとめっちゃ元気出る
お姉ちゃんやお兄ちゃんの
ドラベっ子見てると
ぽこみもいつかあーなるのかな。
想像つかないなぁ。。なんて思います。
なんかサクッと終わると思った入院が
全然先の見えないものになって。
今現在マイスタン減らして
落ち着いてないのもあって
萎えるくらい毎日発作。
それでも楽しく話せる人がいるのが
すごい救いになる