2歳1ヶ月 ドラベ症候群
2歳でドラベ症候群で。
発作が抑えられる事はあるのだろか。
って考えた時に
完璧に抑えるのって難しいんじゃないか
薬を増やし続けていいのだろうか
QOLは大事だよなぁ
なんて事を思って。
今は
眠気もあるし小発作もあるし
無熱の発作もあるし
有熱時、群発傾向ではあるけど
眠気っていっても
1日12時間睡眠で
日中元気に過ごせる時間もあるし
目を瞑れる。
小発作は
酷い時は発作に繋がるし
まともに生活できない日もあるけど
毎日小発作のせいで生活できない
ってレベルじゃない。
無熱の発作も
週に1回程度。
有熱時、
群発傾向ではあるけど
最近は重責してない。
って事を考えたら
ここら辺で様子を見た方が
いいんじゃないか。
薬のせいかわからないけど
ふらつきも強いし
発達も遅れている。
もちろん、
今以上に発作が増えたり
小発作のせいで生活できない日が
増えたりしたら薬を増やすけども。
今はこれ以上薬を増やしていいのか。
例えば
お薬をもっと増やして
発作が今以上に落ち着いたとして
その時薬の副作用で
これ以上QOLが下がったら
それはぽこみにとってどうなのか？
もちろん、薬を増やして
発作が抑えられて
QOLが向上する可能性もある。
でもそもそも
ドラベで2歳って年齢で
発作を完全に抑えられるって事
出来るのだろうか。
諦めない方がいいのだろうか。
そんな感じでぐるぐるぐる。
このタイミングで
主治医が移動なので
私も転院することにして。
転院先は
ドラベっ子が多数通っている
都内の病院。
いまの主治医は
私の意見を尊重してくれる。
新しい転院先の先生は
どういうかなー。
否定されるかな。
わからないけど
私もいまの主治医も
新しい主治医の意見も
参考にしようって事で
とりあえず発作はあるけど様子見。
今月転院先に初診行くから
少しでもこの先の方向性が
見えるといいな