最近無熱の発作は
平均で10日に一回くらい。
今日も夕方無熱の発作が。
数日前から旦那が体調を崩していて
別の部屋に隔離してたんだけど
移ったのかな。。
と心配になるくらい
朝から調子悪そうだった。
小発作は多いし
昨日の夜からご飯あまり食べないし。
熱は37.5度の微熱。
んー。。。
と悩みつつ18:30にダイアップ。
午前中たくさん💩でたせいか
がっっつりダイアップ効いたみたいで
フラッフラだしとろーんとしてる。
だけどやっぱりまゆぴくは無くなるし
寝てる時のぴくつきも今のところない。
普段はピクッとして
ちょっと泣いて眠りが浅くなってって
悪循環になるのに。
こうなってくると
やっぱりマイスタン入れるべきなのかな。
とりあえず今日発作になったし
もうトピナは増やさずに
次の外来では
フィコンパ増やす予定なんだけど。。
フィコンパ増やしたら
まゆぴくとミオクロニー減るかなーーー
フィコンパ弄らずに
マイスタン入れるべき？？？
マイスタン入れるなら
フィコンパ抜きたい気もするーーー
あー悩む。
お薬悩む。
こんな小さな身体に
毎日たくさんのお薬入れて
この子は大丈夫なんだろうか。
そうしなきゃ生きていけないのは
わかってるんだけど。
こんなにお薬飲んでるんだから
せめて普通に生活してさせてあげたいな
早くこの子に合う薬と量を見つけたい