今日は交流学習があり、1日別の学校で過ごします





別の学校と言っても、ルカには通い慣れた学校なんです





だってね、今の学校に通う前に通ってた学校なの










4年生の夏に【エーラスダンロス症候群】という病気だと判定されてね





その頃は、痛みや亜脱臼、疲れやすさや吐き気・腹痛などの症状が強くなってきてたし、この病気は治ることはなく、進行していく病気だと知り、《大切にしていかなきゃならない身体なんだ》と思い、病弱児学校への転校を考えていることをルカに伝えたんです





ルカは泣きました





泣かないルカが泣いたんです





友達と離れるのが悲しくて悲しくて泣いたんです





そして、普通学校でもう暫く頑張ろうと決め、転校の話はしないことにしました





ですが、普通学校にはルカを支援してくれる人が居ませんでした





車で学校へ連れて行き、教室まで私がルカの荷物を持って行き、その後は、ルカが1人で頑張るしかありませんでした





痛みが強くなると保健室で身体を休め、まだ頑張れそうなら教室へ戻っていました





1人で頑張るのは厳しくて、2時間程で『迎えに来てぇ~』とルカから電話があることが多かったんですけどね





そうやって頑張ってきましたが、2人で頑張るには、もう限界でした・・・





そして、去年の11月頃、もう一度ルカに転校のことを話しました





ルカも決断して、病弱児学校へ転校することに向けて、本格的に動き出したんです





もちろん、ルカも私も葛藤はありましたよ





病弱児学校へ転入したのは、今年の1月です











前の学校への交流は今日で3回目





今朝は、腹痛が強くて遅れての登校でした





学校に着くと、前の学校の友達が何人も迎えに来てくれましたよ♪♪





嬉しかったですねぇ
(女子が多かったような気が・・・)





ルカはニコリとも笑ってなかったですけど(^^;)





久しぶりだったので恥ずかしかったんでしょうね





今日は車椅子もステッキも使いません





身体の為には使った方が良いんですけど、ルカをずっと知ってる友達には、まだ見られたくないようです





プライドですね





ルカの気持ちを大切にしたいので、無理に車椅子やステッキを使わせたりはしません





ルカが楽しかったら良いんです




『楽しかった(≧∀≦)』って言ってくれることが1番です


泣いて笑って一歩一歩~母と息子で稀少難病エーラスダンロス症候群~-20111115175028.jpg