北海道は昨日から来週にかけて雪のようです。今日は屋根やベランダに少し雪が積もりました。コロナは近くでも出ているので、なるべくうちにいます。
今回の目的だった脳神経科で、母の今後のビジョンなどを約1年ぶりに先生とお会いしてお聞きしてきました。お薬の副作用は実際怖いという認識のある私は、夜間に何かあると困るので変更される時は私が帰省している時にとお願いしたいと伝えましたが、アルツハイマー認知症の薬にはざっと大きく分けて初期に飲んで合わなかったアリセプトとメマリーしかないので、種類や量の変更はしないということがわかり安心しました。
それと悩んでいたお薬の一包化の相談をしてみると、薬剤師の服薬管理お届けなどのシステムもあり、もう一つの通院している内科近くの薬局でできることになりました。初めてなので小さなトラブルはありましたが、5個プラス漢方の服薬管理が今後はとても楽になると思います。
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さて、悪性リンパ腫総合解析検査は、前の病院の主治医が9月骨髄穿刺と生検後依頼してくださったもので、結果が出るまで1か月以上かかり、R-CHOP抗がん剤治療の入院中に結果が届きました。
それは2018/10/24染色体異常の資料とともにカンファレンスルームで渡されたと思います。どうしてこんなに時間がかかるのかとも思いましたが、それだけ解析が大変なのだろうと推察します。一方でこんなに時間がかかれば治療も見切り発車にならざるを得ないと思うし、初回の治療はどうせ一度はしなくてはならないみたいなちょっと乱暴な保険適用とかの縛りだとしたら、なんだか長閑なんだなぁとちょっと思い苦笑したことを覚えています。(イムブルビカは2016年3月に再発・難治性のCLLに承認、2018年7月に初回治療にも保険適用されたと後で知りました。)
それにしても、↓いただいた内容は意味不明で私には難しすぎ、さっぱりわからず途方に暮れました。
そして正直、今も私は17p欠失の意味も充分にはわかってはいません。17番染色体はがん細胞のアポトーシスに重要な役割を果たすらしいとまでは理解しました。合ってるかな？だから、おそらくCLL以外の他のがんにも私は弱いのだと思います。
がん細胞を持つ白血球の？遺伝子情報の17番の短腕が欠失していて、それがどんどんコピーされていき、悪化していく？私の頭ではそこら辺のところがよく理解ができていません。染色体自体のことがわかっていないのかもしれません。
お忙しい医師に患者にわかるまで説明せよというには気が引けます。でも、自分の命がかかってるんだぞ。わかるまで聞くくらいの粘りを持てよ。命に執着しろよ。とも心の声は言うのですが、どうせ聞いても聞いてもわからないのだし、わかったからと言って長く生きられるわけでもないのだからとも思い直し、逡巡。煮え切りません。
患者はどこまで自分の病気を理解すべきなのでしょうか？専門知識は必要ないのか？いやそれはあった方が良いだろうけど？CLL患者は高齢の方が多いので、医師の説明を理解できなくてもただありがたく聞くだけで、お任せしちゃって本当に良いのかしら？
他の固形がんは大体のことはネットでわかるのに、情報が少ないこのCLL。結果を聞くにも、基本の知識がなく、こんなにモヤったままでいいのか？悩みます。
↓こちらの染色体検査(FISH法)(Fluorescence in situ hybridization法)は、入院してからの骨髄穿刺で、１週間ほどで結果が出たのだと思います。
これを見ると18％が35p欠失となっていますが、100個のうち18個。18％でも欠失というのか？主人とどういう意味だろうね？と話した記憶がありますが、チンプンカンプンでしたし、「これでR-CHOP療法は効かず予後がさらに不良ということが判明した」という主治医の言葉に打ちのめされていて報告書の内容を質問する気力もありませんでした。
これがどんどん増殖していくということなのでしょうか？その時質問していたとしても主治医の説明を私は果たして理解できたでしょうか？
この検査はいつやるべきものだったのでしょう？
入院のずっと前にやるべきだったのでは？ここにも検査の保険適用のことがあったのかな。
いや悪化との相関関係があって、初期にやっても意味はなかったのか？等々。
R-CHOP療法が効かないとわかって、最初からイムブルビカだったなら、髪の毛は抜けなかったろうに。とか。
でも、リヒター疑いだったから仕方なかったのかな。
「臨床意義
骨髄異形成症候群や多発性骨髄腫などの血液疾患などに見られる17p13領域(TP53)の欠失をFISH法で検出する。
17番染色体短腕(17p13)に座位するTP53遺伝子は、胃癌や大腸癌などの固形腫瘍の癌抑制遺伝子として知られている。この遺伝子の変異は、リンパ性および骨髄性造血器腫瘍にも報告されている。骨髄異形成症候群(MDS)、および多発性骨髄腫(Multiple Myeloma：MM)においては、TP53遺伝子の欠失の有無が病期・予後判定に大きく関わっているとの報告があり、診断、治療の選択に有用といえる。
本検査は、TP53遺伝子領域のプロ－ブと17番染色体動原体近傍領域のプロ－ブをコントロ－ルプロ－ブとして用いることにより欠失の有無を解析する。コントロ－ルプロ－ブ(緑)に対してTP53プロ－ブ(赤)の数が少ない場合に欠失と判断する。」
(SRL総合検査案内より引用させていただきました)