昨日は神経繊維腫症1型の
定期検診へ行ってきました
予約時間よりも1時間早く家を出て
大学病院近くの、
カレールーに小麦粉を使わない
グルテンフリーカレー屋さん🍛
「みやざわ」で美味しいカレーランチの予定でしたが
２０日までお盆休み💔
仕方がないので
病院内のDEAN AND DELUCAで
夏野菜のガパオ🥄
美しい
これはこれで
おいしく頂きました🥄
予約時間から４５分経過して
やっと番号が呼ばれ診察室に入ると
女性の担当医に変わっていました👩🏻⚕️
今回で担当医が変わるのも3回目
サバサバした女医さんで話しやすかったです
神経繊維腫症1型
他の呼び方でレックリングハウゼン病は
当事者れぃれぃでも2年前に知った
聞き慣れない病名でした
まあ、ザックリ言うと
産まれてくる前の受精卵まで遡る話なので
自分ではどうする事も出来なかったんですよね
１７番染色体(NF1遺伝子)の変異🧬により
骨の形成が正常に行われなかったり
皮膚の色素が過剰に作られてしまう
指定難病３４番の難病です
親からは50%の割合で遺伝する優性遺伝で
親からの遺伝だと3000人に1人
突然変異ですと10,000人に1人に発症するそうです
れぃれぃの場合、母や兄にはこの病気はありませんし、
れぃれぃ発症時には、父は既に他界していたので調べようがありません
カフェオレをこぼしたようなシミや
その中にそばかす
そして
ぷにゅぷにゅと弾力のある神経繊維腫が
身体の外側や内側に出来ますが
そのほとんどが良性です
癌に罹患する可能性が健常者の２倍
乳癌に関しては４倍〜５倍だそうです
子供の頃から
手を地面に着いただけで鎖骨を骨折したり
兄と遊んでいるだけで亜脱臼したり
全体的にフニャフニャしていて
従兄弟が家に遊びにくると
親戚の叔母さんから
「れぃれぃには触るな
」
と敬遠されていましたよ
小学校5年生で
昨日までは無かった痣が突然顔の右瞼に現れて
その数ヶ月後
昨日までは無かったカフェオレをこぼしたようなシミが右側のデコルテや腋や腕に広がり
カフェオレのシミの中にはそばかすが沢山出てきました
全て右側なんですよね〜
左側に出た人っていますかねぇ
皆さん右側だと思うのですが如何でしょう
中学に入ってからは
しょっちゅう顎が外れて焦りました
今も顎関節症で噛み合わせが定まりません
矯正中の歯科医泣かせです🙏
３５歳で滲出性中耳炎から難聴になった時は
耳鼻科の先生から
👨⚕️「９歳までの幼児が罹る病気なのに
おかしいですねぇ。
もしくは高齢者が罹りやすい病気です。」
と言われて
自分はまだ身体が幼児なのかな
心がピュアーだから
なんて思っていたら
レックリングハウゼン病の患者は
滲出性中耳炎から難聴になりやすいのだそうです
副鼻腔に溜まった膿を手術で取り除いて
今は普通に聴こえるようになりました
レックリングハウゼン病の8割が
発達障害があると臨床結果に記されていたので
(神経線維腫症 1 型(レックリングハウゼン病)
診療ガイドライン 2018
神経線維腫症 1 型
診療ガイドライン改定委員会より)
精神科で精神心理テストを受けると
ADHDと診断されました
本人はそれほど困っていないので
これは気質ですねー
むしろADHDから得られる恩恵の方が大きく
何かに過集中している時は幸せです
しかしながら、身体中をぶつけやすかったり
よく転んだり
階段から転げ落ちたりすることが
アトモキセチン薬物治療で
格段に改善されました🫡
夜中にひなこを追いかけ回さなくなって
落ち着いて来たと娘にも言われます🐕💨
アトモキセチンは前頭葉のドーパミンや
ノルアドレナリンなど神経伝達物質に作用するため目が見開くようになって顔が変わったとお客様からも言われます🥰
不安や落ち込み、鬱症状も改善するので
摂食障害だった高校生の頃に飲んでおきたかった薬だとつくづく思います💊
病院を出てから
地下から虎ノ門駅へ向かい
渋谷へ出たほうが職場へは近いのですが
玄米食パン🍞や
グルテンフリーパスタ🍝
グルテンフリー米粉のカレールー🍛
を買いに新宿経由で
Bio-Ralへ向かうと
なんですって🫢
CBD SHOPも16日だけピンポイントで休み💔
ことごとく
お盆休みに当たってしまいましたが
開いてて良かった〜
十割蕎麦が
れぃれぃを優しく迎えてくれました
下の写真、すごくないですか
上が写真で
下が現物
飛び出す３Dポスターのよう
トリックアートみたいです
アッチーが幼い頃
高尾山口駅にあるトリックアートへ一緒に行って
２人で落ちているお札を拾おうとしたり💴
階段を登ろうとしたことが思い出されて
(全て床や壁に描かれたアート🎨)
一人懐かしんでいました
新しい担当医との
年に一度の定期検診の内容は
また、近々アメンバー記事にて投稿します