彼は亡くなった母の

脊髄小脳変性症とゆう

病名を忘れてました。

思い出さない方が彼の為にいいと思い

私も知らないふりをしていた。


本人だけ知らない。


だけど


俺死ぬよ

自分で調べた

亡くなったお母さんと

同じ

脊髄小脳変性症だよ

って。


歩き方同じだし

だから多分 長くない。


もしそうだとしてもこの病気自体では

亡くならないよ

大丈夫だよ


術後2回続いて階段から落ちたら

誰でも歩きにくいし

この病気私、栄養士の学校で勉強したんだけど

(嘘ですが)

飲み込みに注意すれば

大丈夫なんだよって。


とっさに出た言葉だけど

いまはまだ

難病と知るには精神的に

よくないと思うから、、、


でもわかってるんだろうね

彼には。

家族2人同じ病気で

亡くしてるんだもん。


お父さんに教えた方がいいのかな。

本人わかってるって。


でも自分の子どもが亡くなって

まだ日が経ってないのに

辛い時にさらに

追い打ちみたいな事はできないなぁ。


なんなんだろう


なんで毎日私

困ってるんだろ


何に困ってるんだろ


どうしよう

どうしようって


私には

力不足すぎて

もうだめだ


だって

いつかあんなふうに

ベッドの生活になるんだよ。


毎日あーなるって分かりながら

話すのが

可哀想だし悲しいし辛い


まだもしかしたら

脳挫傷とかでなんかの

後遺症なのかもって


難病を信じれてない

私がいる