先日彼のご兄弟が

まだ30代で、お亡くなりになりました。


脊髄小脳変性症とてんかんでした。


亡くなる前日施設に彼とご家族が

薬を届けに行き元気だったと聞いた。


次の日彼が、兄弟しんじゃったって。

なんで?昨日行ったじゃん?と

不思議だったしびっくりした。


彼はもう付き合った頃のようには

頭部の手術をしたりとあって

私との会話が成り立たなくなっている。

なので

わかるまでに時間がかかってしまったけど

どうやら

施設で食事を喉に詰まらせ

病院で亡くなったとのこと。


この病気ってそうゆう事が1番

危ないのに、、、


だから昨日元気でも今日突然亡くなる


彼も飲み込めないんだよねってよくゆう。

むせちゃうって。

そしたら柔らかいもの食べさせてあげたり

しないとダメだと思う


ご家族の意向で病気は内緒にしていると

わかっているので

私も病気の事実は言えないけど

本当に注意してほしい。


詰まらせて亡くなるなんて

苦しかっただろうな。


身体が動かなくたって

同じ人間なんだから

喋れなくなっても

歩けなくなっても

同じ人間なんだから。


同じように苦しい悲しい嬉しい辛い嫌とか

感情は正常なんだから。

不注意で死なせたくない。


とにかく家族や友人は

生きていてほしい

少しでも楽に

1つでも多く

楽しみもある1日を過ごさせてあげたい

そう思ってるはず。


だから

突然亡くなるは

絶対イヤ。


進行性なのだから毎回同じ固さの食事じゃ

ダメとか

気づいて欲しかった


彼も大丈夫かな。

彼のお母さんは

義理の母親で

私と同じ年なんだ。


なかなか家族として

難しい環境だけど

家族になったのだから 

朝、昼の食事は

気にかけてあげてほしいです。



一緒に暮らしてない遠距離の無力な私が

言える立場じゃないけど、、、