誰にも相談できないから
書かせてね
先日
てんかんで彼が転び頭を打ち
緊急手術をした。
2回目の頭部外傷手術になる
なんとか退院したんだけれど
2回頭を開いているからてんかんの手術が出来ないらしい
まだ20代なのに てんかんだけでも
こんなに生活に制限があって
普通の同年代の子たちがしてる普通の
ことが出来なくて
本当にかわいそうで、、、
私とは遠距離だからなかなか
会いに行けないし
手術中彼の家族から
彼もお母さんや兄弟とおなじ
脊髄小脳変性症と聞いた
知的障害もあると。
本当は私、知的障害に気づいていた
でも彼は彼だから気にしていない
ただ難病ってきいて
真っ白になった
病気自体では死はあまりないようだけど
肺炎とか合併症で亡くなったりする。
でももう肺炎なったりしてるんだよ。
一年前は手が震えてただけだったのに
今は右足が感覚ないんだよ
すぐ転ぶ
彼は
てんかんの薬のせいだよねって
言ってるけど
先日兄弟が三十代でその病気がひどく
施設にいたのだけど
亡くなったばかりで
本当に彼が同じようになるのかなって
毎日毎日こわい。
なんとなくここ、最近
進行が早い気がする。
てんかんも月に1回は起きているし
門限は15時。毎晩頭痛がして
痛い痛いって
なんのために
何が楽しくて生まれたの？って
思うくらい。
彼は家庭環境も複雑で
小さな時に親を亡くして
神様もうこれ以上彼を
苦しめないでほしい。
近い将来寝たきりでベッドで苦しむのかな。
私には介護とか絶対むりだよね
だけどどんな風になっても
私はそばにいたい。
彼だけが私のこと必要としてくれる人だから
私も彼が必要なんだ。
これから私はどうすれば
いいんだろう、、、
何を喋っているのかわからない時が増えて
私に言葉が通じなくなるのかな
この病気の人すべてが
生きてほしい