おはようございます！
今日は夜中3時に覚醒したKくん。
元気で機嫌も良さそう。
おせんべい12枚食べたらスマホでYouTube。
朝ごはんのスティックパンも9割食べて無事にバスに乗れました！
小学校に行き出してからおせんべいの消費量が半端ないです。
2歳の頃から月にダンボール3箱を定期的に購入していましたが年長になり、引きこもりになった頃から食べる量も増え月5箱に増えました。
小学校に行き出してからは給食が食べれないので帰宅した後のおせんべい爆食が毎日。
ブログを見返したら5月16日に5箱購入したのにもう残り1箱で…急いで注文してきました。
去年に比べてぷくぷくしてきたし、食べる量は増えたのに、外出拒否もあり運動量が減っていてこのままで大丈夫かな、と心配なママです。
今日はちょっと昔話です。
Kくんのこれまでの支援について書き留めておきたい事。
（長くなるのでスルーしていただいて大丈夫です）
Kくん、年中さんの秋くらいから成長とともにだんだんと自我がでてきて幼稚園の後いつもの公園に行って遊んでいても電車の駅に行ってしまったり、踏切に入ってしまったり、公園から帰れなくなる事が続きました。
療育に行けない日が続いたり、今までとは明らかに変わってしまいお友達に迷惑や心配をかけちゃうのが申し訳なくて公園に行けなくなりました。
療育の帰りに電車から降りれなくなって警察沙汰になった事がきっかけで
なにか支援が使えないか福祉課や相談支援の相談員さん、療育の先生あらゆる方達に相談しました。
結果、使える支援はない。
というのが回答でした。
警察にも相談しましたが警察は福祉サービスではないから事件が起きてからしか動けないそうです。
しばらくは療育にもいけず悶々とした日々を送っていましたがお友達から区長や区議会委員に直接メールして相談みたら？とアドレスやHPを教えてもらいました。
少し悩みましたが区長にメールする事に決め、
感情的にならないように冷静に内容を考えて送りました。
内容は
・息子の障害の重さ、衝動性により外出時に命の危険を伴う事。
・福祉課でのケースワーカーさんとのやりとりによって支援対象ではないから、と門前払いだった事。
・条件だけで支援が受けれるというシステムについて、ひとりひとり障害の特性が違い条件だけで片付けていいのか？
という感じです。
1週間後くらいに区長からメールの返信がきて
ケースワーカーさんの対応についての謝罪と
支援対象者の条件をあらためて提示した上で本人（息子）をみてもいないのに判断した事への謝罪。
日を改めてケースワーカーさんから聴き取りをさせていただきたいという内容でした。
その数日後に担当ケースワーカーさんから謝罪とKとの面会をしたいという連絡がきました。
やっと1歩進んだ気がしました。
後日、担当ケースワーカーさんと上司の管理者の方が2人で面会に来てくださいました。
今までの危険な行為や意に沿わないとパニックになり警察の方が2人がかりでも簡単には押さえる事ができなかった事などをお話しました。
移動支援は条件的に使えない事。
Kくんの場合支援者にも知識や力が必要な事。
住んでいる立地上、命の危険性が高い事。
など点数制で行動援護という支援が使えます。
と言うことでした。
そこからは自分で行動援護の事業所探しをしました。
地域の事業所一覧を上から順番に電話していきます。
5歳だったKくんを支援していただける事業所がなかなか見つからず、着信をみて折り返してくださった事業所Hさんが受けてくださる事になりました。
支援内容は行動援護の余暇支援ですが
余暇を楽しむという事ではなく就学した際に外出やスクールバスなど目的地までスムーズに歩けるようになる為のあくまで訓練の支援です。
という事でママも同行するのが条件です。
年長になり4月の終わりから支援がスタートしました。
長くなるので続きます。