▼ １９７０年代と２０２０年代
難病の患者を支援する制度は、１９７２年にスタートしました。潰瘍性大腸炎は、その３年後に指定されています。
２０１５年、難病によっては、患者数の増加が予想を上回るという事態が起き、新基準が採用されました。
２２４年現在、患者数はさらに増加し、医療費も高額化しています。一方では、日本の総人口が減少化しているため、税収による医療費の負担が懸念されています。
日本の厚労省が、今後、中症、重症の患者の認定に制限を設けるということは、ありえないと思っています。ですが、１０年後には、患者数増加、医療費高騰、税収減はほぼ確実で、ありえないと言い切れるのかと不安に駆られます。
万が一、将来、指定難病の基準に変更が起きるとしたら、どうなるのでしょう。それを良そうするには、２０１５年の基準変更のときに、どんなことが起きていたのか知らないと・・・。
▼ 新基準で４万４千人が交付を受けれらず
２０１５年に潰瘍性大腸炎の医療受給者証の交付は、新基準に基づいて行われました。この年と翌年は、本格的に採用するまでの経過期間ということで、交付件数は、わずかに減った程度でした。
２０１７年、新基準が初めてしっかりと採用されました。潰瘍性大腸炎の医療受給者証の交付を受けなかったのは、３１％で約４万４千人でした。（申請したけれど認定されなかった：１９％、申請なし：１２％）
クローン病で交付を受けなかった人は１１％で約４１００人でした。（不認定が６％、申請なしが５％）
▼ 変更点
◇ 医療費
１） 患者の自己負担額が、３割から２割に。１割負担は変更なし。
２） 院外処方が無料から有料になってしまった。
３） 自己負担額上限基準と金額が変更された。
◎旧制度
年収が２００万円の患者の場合、通院時の自己負担限度額は月４２５０円だった。
◎新制度
原則的には、自己負担限度額が１万円に引き上げられた。
旧制度の時から医療費助成を受けていた患者は、３年間限定で負担軽減措置が取られ、限度額が月５千円に抑えられた。
◇ 対象者
新規では、中度か重度である必要があり、軽度や寛解者は対象外となった。
◇ 軽症者への軽減措置
１） 難病の医療費総額が３万３３３０円（医療保険３割負担の場合、自己負担が約１万円）を超える月が年間３回以上ある場合、医療費の助成が受けられる。
* ただし、この措置を使っても、医療費の自己負担額が増えた患者は７１・５％もいた。
例： 旧制度のとき無料だった薬代が有料になったことによる。
２） 高額医療(CAP、タクロリムス、インフリキシマブ、アダリムマブなどの使用)負担者は、症状に関わらず、助成の対象となる。
▽ 診断書の作成者
新規の発病者は、一般医ではなく難病指定医から診断書を書いてもらわなければいけなくなった。
▼ 認定にばらつきや、問題ありのケース
２０１７年に厚労省で、認可されなかった、申請しなかった件についての検討会が実施されました。
- 他の難病に比べて、潰瘍性大腸炎の認定率は、７割ほどしかなかった。他の難病では９０％と高率なものがあり、問題視された。
- 都道府県によって認定率に差があった。
- 旧基準では、一般医が診断書を書いていた。新基準では、専門医だけになった。専門医はより厳しい基準を採用する傾向にあり、それが、認定率の低下とつながっていたのではないか。
- 診断の基準表はあったが、医師によって診断が異なったと予想された。
- 患者は、申請をしたかったが、医師の中には、この程度の症状だと審査に通らないと言って、申請できなかったケースがあった。
- 軽症ということで申請しなかったら、その直後に入院になった。診断に過ちがあった？
他にもこんなことが起きていました。
- 経済的理由で定期診察などの受診率が平均半分になった。
- 交付を受けていない。症状が慢性的に進行しているため、万が一、症状が悪化したらと思うと不安でたまらない。
- 軽症とは思えないような症状なのに、認定されなかった。
- 経済的理由で定期診察を受けられなくなり、症状が悪化していることに気がつけなかった。
- 自己負担が増えたことから受診を中止した。そのあと、再燃し、以前よりも症状の重い治療になってしまった。
- 軽症でも更新できた。でも、入院しないかぎり経済的なメリットは得られない。
- 受給者証をもらえても、本来の治療が続けられなくなった。
- 医薬代が高額過ぎて、自己負担費が払えなくなった。
- 毎月の薬代が高く、高額療養費制度を使っても、自己負担額が年間６０万円になってしまった。
- 高額療養費制度を使っても、年収が高かったことから、年間の自己負担額が１００万になってしまった。
- 治療のため借金を抱えてしまった。
▼ 制度切り替え時の混乱
患者の中には、２０１５年度まで受給者証をもっていたのに、２０１７年に、再申請しなかった人たちがいました。理由のひとつに、現場が混乱していて、詳しい説明を受けられなかったなどがあげられていました。
軽症のため、ほとんど受診していなかったり、薬を使っていなかった人は、自主的に申請しなかったと予想されます。
潰瘍性大腸炎は、過敏性腸症候群やほかの病気と見分けにくいことがあります。旧制度では、一般の医者だと、とりあえず潰瘍性大腸炎と診断しておきましょう、そうすれば、医療費の助成が受けられますからというケースがあったと思います。
診断する医師が、潰瘍性大腸炎専門となったことで、誤診だったとわかった患者がいたかもしれません。
軽症か中症の基準判断も、全国の潰瘍性大腸炎の専門医を一堂に集めて、説明講習会が行われるということがなく、個人の裁量に任せることになっていた。
▼ 今後の課題
日本の人口の減少で、都道府県によっては認定をする医師の数が少な過ぎ、患者が申請しづらくなる。
２０１５年から９年たった２０２４年。将来の患者数増加と治療費の高騰、税収入の減少を控え、厚労省の指定難病の担当者らは、今後をどう見据えているのでしょう・・・。
◎ 図は厚労省から拝借
患者は、１）難病指定医と、２）都道府県・指定都市の担当の２か所で審査？されるということ。
診断、決断基準が、数字だけではなく、医師が書いたことばや、それを読む人による。ということでしょうか・・・。
必要な人に必要な助成がしっかりと実施されますように・・・。
