ラパリムス飲んでから半年経過
（私の病気→リンパ脈管筋腫症の進行を遅らる薬）
1粒からスタートしてて今のところ特に何も副作用なし😕
飲んだら酸素要らなくなった人もいるらしく
え？私も！？って期待したけどそもそもこの病気は
指定難病だからそこにエビデンス?法則性ないらしい🙃
この4年間の病気が悪化するスピードについて
速すぎない?って聞いてみた🤔
何年も前から診断ついても私みたいに
肺移植になってない人も何人か見たけどなんで?
私のケースってスピード早くない?
おじいちゃん主治医に聞いた（質問攻め😆）
👴🏻:それが分からないから指定難病なんだよ
から始まって違う話に飛んであれ？ってなった後
結局そこにぐるっと回って戻ってくる…
👩🏻🦱:そっかぁ〜😂（謎に毎回爆笑）
わ、これメイン垢でした、病気垢にあげるつもりだった
まぁいいか😇
ということでハワイから戻ってきて7ヶ月も経った😅
これはまぁいいくない😮💨😮💨😮💨
いつハワイに戻れるか（戻れるのか！？）