ブログサボり中の事をダラダラ書いていきます。。
アフィニトール1回目休薬後、
22年9月中旬に少しずつ体調戻ってきたため、2回目のアフィニトールチャレンジへ。
2回目のアフィニトールチャレンジを始めると、
1ヶ月くらいはそこそこ体調安定していたのですが、
10月末くらいになると、肝臓付近の患部がめちゃくちゃ痛い…
1週間くらい歩けないくらい痛くて、仕事はリモートワーク。
体を横(仰向け)にすると痛いので、病気発覚当初にしていた「体を立てて寝られるように枕や布団を重ねるセルフリクライニング」でなんとか凌ぎました。。
1週間くらいして通院して、オキノームとオキシコンチンを処方してもらいましたが、さすがにこの時は回復途中だったので使用せず。
11月に楽しみにしていた関西旅行も中止にせざるを得ませんでした(;_;)
ちなみに住んでいる自治体で車椅子を貸してくれるサービスがあり、妻が借りてきてくれたので、通院の時に乗ってみました。
目線が低くて、歩く人はぶつかってきそうで結構怖かったです。
自分は幸いエレベーターは譲ってもらえましたが、
当事者になって初めて分かる不便さ、怖さがあったので、日頃気を付けようと思いました。
10月の体調不良から先生もなんとなく心配だったのか、
11月〜12月にかけて、骨シンチで骨転移や脳転移の検査などをしてくれました。こちらは結局異常なしでひと安心(^_^;)
その後は、アフィニトール1日起きと、ソマチュリン継続するも体調は低めで推移。
γ-GTPなど肝臓の数値は悪化するし、なんとなく体もダルい…
リフレッシュだったサウナも、8月以降は、湿疹や体力のなさから控えました。
幸い、温冷交代浴は大丈夫だったので、今年の2月くらいまでは、これでなんとかリフレッシュしてました。
22年末の診察で、
散々待ちだと言われてたPRRTについて、しまうま仲間の方から聞いた別の病院の話したところ、
年明け1回目の診察でPRRT受け入れてくれる病院がありそう…
という話が出て、
そこからあれよあれよという間に転院して、色々検査して、4月にPRRTを受けることになりました。
1月末 PRRT受診のための転院手続き
2月頭 新しい病院(TWU)で診察、6年ぶりPET-CT、鎮静剤なしの地獄の胃カメラ
3月 念のためのオクトレオスキャン(結構増悪してた(;_;))
2月入った時点でアフィニトールもソマチュリンも休薬したのですが、
2月末くらいからの体調不良がなかなかキツい…
3月入ってからは、ロキソニン飲まないと熱が出てしまうし、疲れるとお腹は下すし、肝臓らへんは痛み出すし
と、
病気告知から丸6年経ちますが、QOL一番低い日々を送っているかもしれません。
仕事はリモートワークしたり、年休使ってなんとか切り抜けましたが、結構負担大きいのかな…
スーテントはめちゃくちゃ効いてて体調安定させてくれてたし、
アフィニトールも体調はイマイチでしたが病気に対しては効果があったんだなということを、
この2ヶ月で思い知らされました。
そんな訳で、PRRTでなんとか盛り返したい所です。