初めまして😀
日記がわりに病気の記録を書こうと思います
50歳、女です
まず、7年前にもやもや病という難病が人間ドックでたまたま見つかってすぐ右脳だけ手術をしました
主治医からは思ったより酷い状況だったのでバイパスの数を追加、落ち着いたら左脳も手術予定でした
手術は成功したのですが、バイパスの血流が良すぎて術後てんかんを起こしてしまい、一生抗てんかん薬を飲むことになりました
元々皮膚が弱く、創部から膿が出てしまい50日近く入院しました
退院、復職しましたが数ヶ月に創部の近くの痛みと痒みで引っ掻いてしまい、そこから皮膚がない状態が約7年続きました
主治医からはまた開頭の必要があり色々とリスクがあるから自然に皮膚が再生するのを待ちましょうと言われ、
毎日シャワーで膿と出血と浸出液を洗い流してガーゼと軟膏を塗っていたのですが、
4.5年前から欠損した皮膚の横の頭蓋骨の陥没が始まり、
そこからも出血や浸出液が出始め今は小指の第一関節の半分が入るくらいに広がりました
痛みもあるし、この状況に疲れてしまい、主治医は難色を示したのですが、
今回強くお願いをして明日手術になりました
3日前に入院、入院初日に造影CTを行ったのですが血管が出にくく何度か針を刺されやっと聞き手の手首に入ったのですが翌日にも造影剤MRIがあったのでそのまま留置、食事の箸がきつかったです😅
採血もいつもの場所でとれず、術前に取れる血管が潰れてしまい、ミッドラインというエコーをしながら深い静脈に留置できる海外では珍しくない方法で留置してもらいました
昔こんなのなかったのに、医療は進んでいますね
☺️
明日は何かあっても大丈夫なように朝1番の手術の順番になります
開頭して感染部位を除去し、人工骨を再度入れ、チタンで固定
感染した皮膚を取り除き頭皮を伸ばして感染していた部分につなげる予定です
もし頭皮が繋がらなければ腹部または鼠径部の自分の皮膚を植皮するみたいです
やってみないとわからず
頭皮が伸ばせたらいいのですが皮膚引っ張るので顔の印象が変わりそう？
腹部または鼠径部の植皮だと毛根がないのでうまく隠さなければウィッグも考えないとです
復職したいのであまりにも頭部の印象が変わると退職もしなければとも考えますが
今は明日麻酔から覚めてICUに移動する時にストレッチャーの上で説明されるとは思いますが最初の手術よりは時間が短いのでなんとか成功するのではと思っています
手術ですので他の合併症も考えるとキリがないですか、目が覚めた時に麻痺や思考能力がちゃんとあることを願っています
また余裕がら出たら術後の様子を書いてみようと思います
文才がなく、長文を読んでいただきありがとうございました
最後にジュリアさん、ブログ進めてくれてありがとう😁筆無精で豆ではないけど自分のペースで書いて行きます
同じ病気の方は少ないかもしれないし、こんなレアケースだから参考にはならないと思いますが誰かの何かに引っ掛かればいいなと思います😌