国の指定難病をもつ長男。
先日、半年ぶりのMRI 。
手術から2年が経ちました。
家のいろんな場所で本を読む長男。
体が大きくなりました◎
現在36kg。デカっ！
2年前、手術で入院した際は、経過がよくなくて
集中治療室で3日間 薬で眠っていました。
春休みの翌日に入院。さらに翌日に手術、
20日ほど入院。
その時は体重はずいぶん減ってしまい、かなり痩せてしまいました。
脳の血管がどんどん細くなる進行性の難病で、放っておくと脳梗塞や脳出血をおこすので
長男は病気がわかってからずっと血液をサラサラにする薬を毎日飲んでいます。
治ったり改善することはないので
なるべく悪くなっていないのが目標。
今回、悪くはなっておらず、手術で人工的につなげた血管も機能しているということで
1度薬をやめてみることになりました。
薬をやめたら症状（麻痺やしびれなど）は起きるのか、様子をみます。
薬を飲むと血管が詰まりにくくはなりますが、血が止まりにくくなるリスクも。
成長とともに薬や病気との付き合い方を考えていきます。
手術の傷を隠すために、片方だけ長いアシンメトリーなヘアスタイルをしている長男。
片方は刈り上げ、片方はツーブロックの表面長め。
かっこいい！
また来月、薬を飲まないとどうだったか、今後の薬をどうするかなど
主治医と相談します。
何もなく過ごせますように！
