◆◇リアルライフ◇◆

◆◇リアルライフ◇◆

2025年1月:母がALSと診断される。経鼻経管栄養。
6月下旬、施設入所。
2026年3月、緊急入院
その2日後に容態急変し、寝たきり、常時NPPV装着、栄養はラコールから点滴に変わる
(2026年3月現在)

こんばんは、亨です

昨日は、珍しくGW中の公休日でした

イエ~イ←棒読み


母の面会に行ったのですが、その前日だったかな…

いや、数日前か…

叔母に言われた事がありまして


公休の日は、いつも面会に行ってたんですね。

母が

『次いつ休み?来てくれる?』

って、期待マンマンで(筆談で)言ってくるので、なかなか断れず、公休イコール面会になってたんですよね

病状が落ち着いてるとはいえ、息苦しさは常にあるし、一部の看護師の対応は悪いし、母も不安だろうしね


それを話したら

『今は病状も落ち着いてるんだから、そんな頻繁に行かなくてもいいのよ。アナタが倒れたらどうするの?』

と言われてしまったよ


『お母さんが緊急入院してから、アナタ1日でも、ちゃんと休んだ日、あるの?』

と聞かれ…亨さんは


ないです(´・ω・`)


と答えましたとさ(笑)


でも、確かにそうだよな…と思い、昨日の面会で、母に
『悪いけど、今度は週に1度の面会になるよ』
という事を伝えました

案の定、寂しいと言われましたが…

私も体を休めたい。

母に、冷たい人と思われたかもしれない
車を処分してしまったので(エンジンがイカれて泣く泣く処分…)、公共交通機関を使うしかないので、地味に交通費かかるんよね…(笑)

たぶん、一ヶ月のガソリン代より、交通費が掛かってるんよね…
↑頻繁に行ってたから


なにより、家から病院までが遠いから、行ってくるだけで疲れる

休みのたびに面会行ってたから、まあ疲れは溜まる一方よね(笑)


次の公休は、家から出ないと決めている…!

掃除して、ゴロゴロして、お昼たべて、ゴロゴロして、夕飯食べて、心と体を洗って、ゴロゴロして、お布団にダイブする

なんて素敵なプランでしょう✨️
↑ただの食っちゃ寝


休める事の有り難さ
自分の時間が持てる有り難さ

痛感してます


在宅で介護してる方も沢山いると思います
本当に大変だと思う
ほんと尊敬します
でも、時々でいいから、自分の時間も作ってほしい…



さあ寝よう

連休最終日、午前中はまだ少し店内混雑するだろうし、体力回復させます!





今週の休みが今日しかないため、入院生活に必要なものを抱えて、面会に行ってきます


オムツ、おしりふき、口腔ケア用品…

忘れ物は無いハズ…💦


今の母は、ペン持ったり携帯持ったりが出来なくなったので、自分や私の手のひらに、指で字を書きます


そのため、ゆっくり椅子に座って談笑…とは程遠い面会w

ベッド周りは、ベッドサイドモニターやら、NPPVの機械やら、口腔ケア用品やらが置いてるラックがあるので、ベッド脇に椅子を置いてると、看護師さんの邪魔になるので、ベッドから離れたところに椅子を置いて座るのですが…


母は筆談ですので、言いたい事があるとベッドガードをコンコン叩いて私を呼びます(笑)

そのたびに立ち上がるのですが、それが面倒になり、いつしか立ったままでの面会がおなじみになりましたw


家を留守にするわけにもいかないので、弟は留守番。

自宅警備を頼みます

注文した商品(介護用品ですけど)が、届く……かもしれない


さすがに、届くのはまだ早いかな


今日、母はどんな様子かな…


先日、面会に行った時、

『お……今日、今までに比べて調子良さそうだぞ…✨️』

と感じまして…


というのも、こちらが面白い話をして、笑う時、入院してから1番のデカい笑顔だったんです


入院してからは、かすかに口角が上がる程度で、『これ以上、口も動かなくなったのかしら…』って思ってました



だがしかし。


先日は、ちゃんと口も開けてた
誰が見ても『笑ってる』と分かるレベルで笑ってくれました

あれは嬉しかったなぁ…

そのうち、口も更に動かせなくなるかもしれないので、目に焼き付けておこう…
頑張って生きてる証拠だ

ただ、院内が乾燥してるせいか、母のお肌も乾燥しまくりで、ベッドのシーツに皮膚が落ちるのよね…💦
頭皮も、かなり乾燥してました

本当は、今日は行かないつもりでしたが、自宅や施設で使ってたヘアトニックを持っていって、つけてあげようかと思っております

お花見シーズンだから、正直あまり電車乗りたくないんだが…😅
地元の公園にも行ってないな
観光客でごった返してるの分かるから、行きたくないのよね(笑)

昔は、観光客もあまり来なくて、隠れた桜の名所だったけど、もう隠れてないもんな…
旅行系の雑誌に載ったりしてるしな…

とりあえず、立ち乗り覚悟で、今日も面会に行ってきます
腰が痛いから、出来れば座りたい…

↑今月上旬の面会で、母の体位を変える時に、腰やらかしてから、完治してない(笑)
↑今日も母の体位変えたら、腰が死ぬ(笑)



日曜日に顔を出したので、次は金曜日でも良いかなーと思ったんてすが、日曜日に面会行ったら、オムツの残りが少ない事に気付き…


本日、急きょオムツ持参での面会です(笑)


ついでに、おしりふきも持参。


さて、今日の母の様子はどうかな?



次の金曜日は、ちょっと面会お休みして、施設の荷物の整理に行こうと思います。



母の状態にもよりますけどね…

(´・ω・`)



今日の母は、おとといより、少し元気な様子。


元気といっても、息苦しさが消えたワケじゃないけども…。


私の手のひらに字を書く指先が、おとといより少し力があった気がした

これは、少し嬉しい😄


ホントは、今日は母の妹が『行けたら行くよ』と言ってたのですが、体調を崩してしまい、私が代打で面会に。

行って良かった。


おとといより少し元気な様子が見れて、私も嬉しい

(*´ω`*)


お部屋に入った瞬間、

『ん…?ちょっと…くちゃいな…』

と感じ、母に訊ねたら、ウンちゃんが出たと。


おお、とうとうウンちゃん出たか!!

良かったー!


ずっと、ウンちゃん出てなくて、お腹苦しそうだったから、出て良かったよ…✨️


お食事中の皆さんすみません。


コールして、オムツ交換してもらい、ついでにタンの吸引。
そして、体の向きを変える。

母に、
『〇〇、体調崩したから、しばらく来れないって言ってたよ』
と伝えたら、ちょっと残念そうな顔をする。

妹の顔、見たかったんだろうな…
ごめんよ、あなたの妹は風邪ひきさんだから、来れないんだ…
あなたに移したら命取りやからな…

母のおててを握ってから、ロッカーを開けて在庫チェックしたら、オムツの在庫が残り僅か。
おっと、今日来て良かったよ。

次は、火曜日が公休日なので、この日はオムツぶら下げて面会行きます✨️

ちょっと母が元気そうで、ホッとした亨でした。
では!