5級の手帳を取得したのが約1年前…
それから1年弱で
早くも１級身体障がい者手帳
を
受け取りました‼️
手帳に記載のある障がい名は、
筋萎縮性側索硬化症による
両上肢機能の著しい障害(2級)
両下肢機能の著しい障害(2級)
障がいが複数ある場合、
組み合わせて１つ上の級となるというもの
再認定はなし
(診断書代も5,000円〜8,000円程度かかっていたので、再申請しなくていいのは助かる！)
当初は3級を目指そう！って
主治医と話していたのに、
フタを開けてみれば 1級
私本人もビックリ
5級→1級に等級UPしたことで何が変わるか
私にとって一番大きいのは、
自治体の重度心身障害者医療費助成制度により
医療費が助成され、自己負担がなくなるということ
要するに、医療費がタダになる
(所得制限あり、診断書等の文書代は別途必要)
これまで、指定難病受給者証により
自己負担上限額があったものの、
ごく普通の一般所得の会社員だった私は、
毎月20,000円〜5,000円の窓口負担があり、
ALSの診察・治療・リハビリ以外で医療機関にかかったときは、普通に3割負担だったので
とてもありがたい
各市町村等により制度にバラつきはあるものの、
手帳等級2級以上はほとんど
医療費助成対象になることが多い
※全額助成or一部助成かは都道府県・市町村による
ただ、私の住んでる市の場合、
タクシーチケットやガソリン代の一部支給、
水道料金の割引等については、
市民税非課税世帯が対象なので、
わが家は対象外
その他、
国の制度で重度障がい者が対象の
「特別障害者手当」というものがあり、
身体障がい者の場合、
2級以上の複数障がいがある場合は
申請可能ということで、申請中
審査は厳しいと聞いていたので、
まだ歩行器や手すりを使えば自力でトイレに行ける私は対象外かと思っていたけど…
役所の人の話だと基準を満たしているから大丈夫とか
ホントかちょっと怪しい
先日、県から
特定医療費(指定難病)受給者証の
更新の案内文書が届いていたけど、
(重度)心身障害者医療費受給者証があるんだったら、
指定難病受給者証って更新する必要ある
って思ってしまった
更新してもしなくても
医療費は変わらんやん
更新のための臨床個人調査票(診断書)も
タダではないし
そのために申請書類記入したり、保健所行ったり
うちの自治体は難病だからって手当がもらえるわけでもないので、更新のメリットを感じない
現在、休職して傷病手当金を受給中な私 
産休育休とは違って
休職中の社会保険料は免除されないので
毎月支払い中…
まだ初診から1年半経ってないけど、
障害年金の手続きも
早めに準備した方がよさそう