ALS確定診断後、大学病院で精査入院したのは…
2024年3月
実は直前まで入院するかどうか迷いがあった
入院前の診察で
診断がひっくり返る可能性は低い
と聞いていたから。
当初予定していた入院期間は2週間〜3週間
時間の無駄なんじゃないか？と。
ただ、
若年なので他の隠れている疾患があるかもしれない
大学病院は神経内科医が多く、
今までとは違った視点で発見があるかもしれない
教授回診もあるから、教授から何らかのアドバイスがもらえるかもしれない。
…と担当医から言われ、
親の勧めもあり入院することに
入院中は４人部屋。
神経内科なので、同室にはパーキンソン病の方や
脊髄小脳変性症疑いで検査入院をしている方等
様々。。
私の親世代(60代後半)の人もいれば、
20代後半の若い女性もいた
血液検査、頭部頸部脊髄MRI、針筋電図検査、
神経伝導速度検査、髄液検査(ルンバール)、
脳波検査、胸部X線、心電図、肺機能(呼吸)検査、
骨塩定量(骨密度)検査、高次機能検査…
入院中は色々な検査をした
そして…
待ちに待った？教授回診
は、
研修医をたくさん引き連れて行われた
私が左手を広げると、
親指と小指を横から押され力比べ…
すると、親指だけ力負け。。
これを見た教授が研修医に対し、
「親指に力が入らないのに小指には力が入るのは
何というか知っているか？」
研修医「…いや！わかりません！」
教授「スプリットハンドっていうんや。
覚えておきなさい。」と
私 「それってALSの特徴やん！」
(心の声)
廊下を歩いてみせたら
教授に「カクカクしてるね〜」と言われ
私が「階段の上りは大丈夫ですが、
下りは手すりがないと無理です」と言うと、
研修医に対し、
教授「普通は上りの方がつらいはずだろ？
この意味がわかるか？」
研修医「は、はい！」
という感じで…
この教授回診はほぼ研修医の勉強の場
のように感じた
一通り検査を終えた頃、
担当医と別室に移動し、
結果は「年齢以外は典型的なALS」
と告知される。
「色々検査をしたけど、結局他には異常はなかった。ごめんなさい
」と
診断は変わらないだろうと思っていたし
特に驚きも悲しみもなかった
教授もあぁ言ってたことやし、やっぱりな
っていう感覚。
そのあと何か質問ある
と聞かれたので、
「私は足から発症しているので、歩けなくなるのが先だと思いますが、どれくらいで歩けなくなりますか？」と質問
担当医「人工呼吸器まで約3年だから、
だいたい1年〜2年くらいかな。」
他にも色々質問したが、
女医さん👩⚕️というのもあって話しやすく
終始和やかな雰囲気だった
発症から確定診断に至るまで
平均13ヶ月と言われるALSだけど…
私の場合、
走れなくなって約4ヶ月…
歩きづらくなって約2ヶ月…で確定診断。
最初の整形外科にも断られ
神経内科の初診で総合病院を紹介された私。
こんなにスピード診断だったのも
典型的な、いわゆる教科書通りのALS患者だから
だったんだろうと思う。。