ALSの確定診断を受けたのは。。
2024年2月
ALSの疑いがあると言われてから
ネットで調べまくって、
これまで受けてきた脳&頚椎&脊髄MRIは
あくまでも消去法の除外検査!
ALSの診断に一番重要なのは
針筋電図検査
だということ![]()
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ただ、ALSを発症しやすいのは
60代〜70代。女性より男性の方が多い
発症率は10万人に1人〜2人
ましてや40歳未満の発症率は
もっと少ない100万人に1人レベル![]()
私の不安をよそに、
「宝くじも当たったことねーのに
そんな稀な病気なるわけねーだろ
」と
本気にしていない旦那 ![]()
いよいよ針筋電図検査…!
検査前の診察待ちをしているとき
左手の親指の人差し指の付け根が
一瞬ピクピク動いていることに気づく。。
「何これ?気持ち悪っ!」と思い、
右手の親指と人差し指で挟むように
左手を痛いくらい押し、逆の右手も!と思ったら
左手の親指に思ったように力が入らない。。
その後の医師の診察で、
素人目にはわからなかったけど、
右手に比べて左手の親指と人差し指の間の
筋肉が少し痩せていたらしい![]()
ますます不安になった私は
緊張しながら針筋電図検査を受けた ![]()
痛みはそれほどではなかった。。
が、
診察では左手腕足だけ針を刺す予定だったのに、
顎や首、背中まで針を刺されて
イヤな予感しかしなかった。。
そして、
針筋電図検査の結果は…異常あり!
医師に
「ALSの疑いがあるって言われてるんですけど…?」と聞くと
医師「その可能性は否定できない。
ただ、他の検査もあわせて判断するから、
詳しいことは市民病院で聞いて」と…
さすがの私も筋電図検査で異常が出たのは
ショックだった![]()
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この針筋電図検査後、
2日ほど経ってから手の親指がピクピク![]()
勝手に動くように…
翌週、市民病院で神経伝導速度検査。
電流ビリビリ
気持ち悪かった
その翌日から指だけでなく上腕、太ももまでもが
ピクつくように。。
もしかして、針筋電図と神経伝導速度検査で
より筋肉が刺激された![]()
気持ち悪さと同時に、
「これがALS特有のピクつきか!!」と悟った私。
その頃、神経難病であっても
せめて他の病気の可能性はないか?
と必死にネット検索しまくっていたが、
ALSに詳しい医療関係者から
「針筋電図検査で黒だったら、ほぼ黒」と、よからぬ話を聞いてきた旦那。。
こりゃ、もうALS確定やな。と![]()
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さらにその翌週、結果説明!
ALS確定診断が下りると覚悟していた私は
旦那と一緒に市民病院へ🏥
結果は…
やはりALSの可能性が非常に高い
「確定診断をする材料は十分に揃っている
薬を処方するには診断を下さざるを得ない」
30代の非常勤のS医師いわく
「僕が診てきた中で、30代でALSを発症した
患者さんは◯◯さん(私)が初めて。
もちろんこれは僕だけの判断ではなくて、
他の神経内科医や上司含め総合的に判断した結果
ただ、まだ若いから念のため大学病院で
検査してもらった方がいい。」と。
この日、ALSの確定診断を受け
薬を処方してもらい
私はALS患者となった
そして、悩んだ末、
県外の大学病院でセカンド・オピニオンを
兼ねて精査入院をすることに。。