ALSの確定診断を受けたのは。。

2024年2月


ALSの疑いがあると言われてから

ネットで調べまくって、

これまで受けてきた脳&頚椎&脊髄MRIは

あくまでも消去法の除外検査!


ALSの診断に一番重要なのは

針筋電図検査気づきだということ!!


ただ、ALSを発症しやすいのは

60代〜70代。女性より男性の方が多い


発症率は10万人に1人〜2人

ましてや40歳未満の発症率は

もっと少ない100万人に1人レベル!?


私の不安をよそに、

「宝くじも当たったことねーのに

そんな稀な病気なるわけねーだろ!」と

本気にしていない旦那 むかつき



いよいよ針筋電図検査…


検査前の診察待ちをしているとき

左手の親指の人差し指の付け根が

一瞬ピクピク動いていることに気づく。。


「何これ?気持ち悪っ!」と思い、

右手の親指と人差し指で挟むように

左手を痛いくらい押し、逆の右手も!と思ったら

左手の親指に思ったように力が入らない。。


その後の医師の診察で、

素人目にはわからなかったけど、

右手に比べて左手の親指と人差し指の間の

筋肉が少し痩せていたらしいタラー


ますます不安になった私は

緊張しながら針筋電図検査を受けた 驚き


痛みはそれほどではなかった。。


が、

診察では左手腕足だけ針を刺す予定だったのに、

顎や首、背中まで針を刺されて

イヤな予感しかしなかった。。


そして、

針筋電図検査の結果は…異常あり!


医師に

「ALSの疑いがあるって言われてるんですけど…?」と聞くと


医師「その可能性は否定できない。

   ただ、他の検査もあわせて判断するから、 

   詳しいことは市民病院で聞いて」と…


さすがの私も筋電図検査で異常が出たのは

ショックだったショボーンガーン



この針筋電図検査後、

2日ほど経ってから手の親指がピクピクハッ

勝手に動くように


翌週、市民病院で神経伝導速度検査。

電流ビリビリピリピリ 気持ち悪かった


その翌日から指だけでなく上腕、太ももまでもが

ピクつくように。。

もしかして、針筋電図と神経伝導速度検査で

より筋肉が刺激された!?


気持ち悪さと同時に、

「これがALS特有のピクつきか!!」と悟った私。


その頃、神経難病であっても

せめて他の病気の可能性はないか?

と必死にネット検索しまくっていたが、


ALSに詳しい医療関係者から

針筋電図検査だったら、ほぼ黒」と、よからぬ話を聞いてきた旦那。。

こりゃ、もうALS確定やな。とネガティブガーン


さらにその翌週、結果説明!


ALS確定診断が下りると覚悟していた私は

旦那と一緒に市民病院へ🏥



結果は…

やはりALSの可能性が非常に高い


「確定診断をする材料は十分に揃っている

 薬を処方するには診断を下さざるを得ない」


30代の非常勤のS医師いわく

「僕が診てきた中で、30代でALSを発症した

 患者さんは◯◯さん(私)が初めて。

 もちろんこれは僕だけの判断ではなくて、

 他の神経内科医や上司含め総合的に判断した結果

 

 ただ、まだ若いから念のため大学病院で

 検査してもらった方がいい。」と。


この日、ALSの確定診断を受け

薬を処方してもらい

私はALS患者となった


そして、悩んだ末、

県外の大学病院でセカンド・オピニオンを

兼ねて精査入院をすることに。。