新年明けましておめでとうございます


はじめましてキラキラ


私は2024年2月に

ALSの診断を受けた

アラフォー二児の母です


ALS(筋萎縮性側索硬化症)をネットで検索すると、

進行性で現在治療法がない

人口呼吸器を使用しない場合、平均寿命は約3年

難病中の難病


という絶望的なワードばかり。。


90歳や100歳までとか長生きは望まないけど、

祖父母と同じように日本人の平均寿命80代くらいまでは多少病気はしても普通に生きられると思っていた。。


本当に人生なにが起こるかわからない


まだ子供達は小学生なのに、

小学校卒業まで生きていられるんかな…はてなマーク


新築の家を建てたばっかりなのに…🏡


子供達のためにも自身の老後のためにも、

もっと共働き頑張らなきゃって思っていたのに。。


…てことを、考えたりしましたが アセアセ


同病の皆さんや同じような症状で苦しんでいる

皆さんのブログに支えられてきたので、

今年こそ?は、私もこれまでの経緯や現状、

たわいもない日常を日記代わりに残していこうかと

思います


昨年はお正月早々に能登半島地震が起こり、

被災された方々にとってはもちろんですが、

私にとってもALS診断から日々進行していく症状と向き合いながら生活が一変した年でした。


なんとか進行を食い止めたいと願いつつ、

本年が皆さまにとってより良い年になりますように星


どうぞ、よろしくお願いいたしますお願いキラキラ


令和7年 元旦