間質性肺炎が確定してから約1年間、経過観察的な不安な日々を過ごしまして、今年4月に検査入院からの正式な指定難病該当‥が濃厚な患者となり5月GW明けからやっとofev服用を開始したわけであります🫁(もっと早く検査→服用しておけばと後悔してます(;_;))


 おかげさまで、指定難病の諸手続きも主治医のご助言通り無事に受理され、現在審議中となっております。また、危惧された副作用の発現も無く今に至っております。


と言うことで、昨日は6月の外来検診でした


💊の服用開始から1ヶ月毎の血液、X線を含む外来診療及び、ofevの処方箋を出してもらう為の病院通いとなります。


薬局での高額ユーザーとしては(いまのところは、認定されたら還付されるそうですが‥)ラウンジでも用意して貰いたい気分ですわ😓

(とりあえず💳使えるんでポイントは激タマリですが‥)自分の寿命との兼ね合いはありますが、さすがにこたえます( ;  ; )

難病申請が却下されたらどーしましょう💦


因みに、KL-6は先月同様1300らへん、あとは特に問題なしでした。

レントゲンもマァマァいつも通りと言うことで今月は完了です、


おかげさまで今のところは日々の生活に特に不都合は無く、朝晩のチビ散歩からのウォーキングや筋トレ、週一ピラティスやバイクツーリングなども以前同様やれてます💪が、登り階段や登り坂が段々キツくなってきたのと、チョイ激し目の運動後に下がったSPO2の戻りが鈍くなって来ました。

少しづ〜つ進行してる感がありますが、気にしない様にしています😅


今日は和歌山のお友達から梅を分けて頂きました。結構な手間が掛かりますがこれから梅仕事の始まりです




ブログに備忘録でした、お付き合いありがとうございます😊