25日クリスマス
↑ゾウさんに餌をあげたよ！の写真
朝イチで家族でハマっているボウリング🎳に
うちでは、
3人で休憩なしで1ゲーム投げると、Rayの興奮状態が長く続きすぎる事によってよく発作になっていたので、5フレーム過ぎたら一度休憩を挟む事にしています。
その休憩目前の
5フレーム目の二投目を終えたとき、、
発作
はー
クリスマスにいらんプレゼント付いてきたー
顔馴染みですがRayの病気の事を全く知らないスタッフさんが、ツリーの着ぐるみを着て、
『あら、寝ちゃったー？』
とやって来たので、発作の事を説明したら、
『今回は料金払わなくていいから、また元気になったら来てね^ ^』
って
くそドラベ！って思ってたけど、そのスタッフさんの優しさに救われました
次の日の26日
近所の友達を呼んで、クリスマスたこ焼きパーティーをする事になっていました🐙
Rayも楽しみにしていて、
『◯◯ちゃんとたこ焼きつくるー』
と準備の時から言っていて、
みんなが来てからも遊ぶよりもたこ焼き作りを手伝いたがり、一緒にピックを持ってたこ焼きをクルクルしていた時に、発作
2日連続。。
ウイルス感染を疑ったけど、どうやらそうでは無さそうで、完全なる無熱発作。
私はグッタリしたRayを抱き抱えてリビングに
「もしかして、みんな気を遣って帰っちゃうかな？」
「せっかく楽しみにして来てくれてたのに、そうなったら嫌やな。」
と思って、
『ごめんなー。私Ray抱っこして寝させるから、たこ焼き作るの頼んでいい？』
と言うと、
さっきのワイワイにまた戻り、たこ焼きパーティー再開
子どもたちも、Rayの発作に慣れている子もいればそうで無い子もいて、
『Rayくんあんな風に震えちゃうの？』
と心配してくれたり、
『大丈夫かなぁー？』
と寝ているRayの顔を覗きに来てくれたり、
私1人だと落ち込んでたけど、みんなが居てくれて助かりました
Rayはワイワイガヤガヤの中少しだけ寝てからチラッと起きてたこ焼きを少し食べ、自分のベッドで寝ると言ったので寝室に連れて行くと、そのままぐっすり寝てしまいました。
結局タコパは夜まで続き、大人も子どももお腹が満足したのでお開きになりました🐙
これは私の個人的な考えかもしれませんが、
発作がこうやって日常的に起こる事で、友達としてもどうしても遊びに誘いにくかったり、一緒にいても気を遣い過ぎたりしがちだと思うんです。
だけど、このタコパみたいに、余り気にし過ぎずに（本当は気を遣ってくれていたのかもしれないけど）発作があった後も楽しんでくれた事が私はとっても嬉しかったし、ありがたかったんです。
なんか、これこそずっと前のブログに書いた、病気や障害がありつつも、『フツーに一緒に』みんなが生活する形の１つなのかな？って。
気遣って気遣って、間にある病気や障害という壁の存在をより大きく感じるんじゃなくて、
こう言う子もいるし、こう言うこともあるよね。って、サラッと受け入れて、一緒にできる事を楽しむ。
ちょっと上手く説明できませんが
そして、そんな人達が周りに居てくれる事に、本当に感謝の気持ちでいっぱいになりました
この2日間、
謎の無熱発作に気持ちは少し落ちていますが、
周りの人の優しさや大切さに改めて気付けた事は収穫かな
この2日の出来事と私が感じた事を残して置きたかったので、長々と書いてしまいました。
最後に、皆さんが元気に年を越せますように
良いお年をー！
