6月23日（1日遅れ
）
一年前の今日、
意を決して息子の病気〝ドラベ症候群”についてFacebookで打ち明けました。
病気の事を広く知ってほしい、私達の子どもが生きやすい社会になってほしい、そんな思いからでした。
その投稿をきっかけに、
ブログを始め、
インスタをオープンにし、
YouTubeを始めました。
仲間の輪がどんどん大きくなっていきました
あれから1年、
6月23日は正式に日本でもドラベ症候群の日（Dravet Syndrome Awareness Day)として認められ、今日を迎えました。
まだまだ認知度の低いドラベ症候群。だけどこうしてる今も、どこかで発作で苦しんでいる子ども達がいます。
どうか、1人でも多くの人にドラベ症候群という病気を理解してもらえますように。
そして1日でも早く、誰にとっても生きやすい世の中になりますように。
さらに、1人で悩んでるお母さん、お父さんに、1人じゃないんだ‼︎っていうメッセージが届きますように‼︎
こーんな素敵なロゴを作って頂き、感謝です
ちなみに今日は、🚌初体験
終始笑顔でした
この笑顔を守るぞー‼︎