はじめてのお空の旅 動画

少し前に書いた、Rayのはじめてのお空の旅の記録の動画をアップしました

概要欄にはライングループで得た情報を参考に、事前に準備したことなどを書いたので、もしてんかんっ子と飛行機に乗る予定がある方はチェックしてみてください

【発作と薬と副作用⁉️】

さて、最近のRayは、、

前回の小発作の動画を撮っていた頃は、本当に発作が酷く、新種のチアノーゼつきの無呼吸の発作を1日に何度もしていて、外に出るのさえも難しいほどになっていました

そこで、無呼吸の発作や、ミオクロニーにも効くことがあるというお薬、『ダイアモックス』を新しくスタートしたところ、

チアノーゼの発作は少しずつ数が減っていき、ここ数週間は発作はあるものの、チアノーゼにはならずに済んでいます

それに、あの小発作も回数が減っていますきっと、ダイアモックス様が効いてくれているのかな？

が！しかし！

5日前の外来で、週に1から2回ほどある大発作もどうにかしたいよね〜。。という事で、試しにダイアモックスを更に追加したところ、、

歩行がフラッフラのヨロヨロ

すぐに疲れて眠たそうにする

という、どうやら副作用らしきものが強く現れていて、発作は減っているものの、これが続くのは見ていて辛い

という状況になっています。

まぁ、お薬が動いている間は忍耐の時だと言うし、もう少し様子を見ようかな。見た方がいいんよな。。と、自分に言い聞かせていますが、休み明けには主治医さんに電話して相談しようと思っています

発作に効く薬は、どうやら副作用も目に見えて現れてきてしまうみたいで

バランスがとっても難しいです。

【療育園】

週に2回お昼前まで。

から始まった療育園は、順調に最初のステップをクリアして、週2回昼食まで。というステップに入りました

かなりワガママが炸裂して、周りに迷惑はかけつつですが

トイレタイムには「せんせーみてー‼︎」と、オシッコをしている自分を見てもらうという、かなりの変態ぶりを発揮してくれたり

お友達の名前を覚えて家で話してくれたり

毎週2回、楽しんで通園できています

そんなRayもあと数回寝たら3歳‼︎

あー、、どぉしよう。泣いちゃう