最終章です！
今年中に過去の記録を書き終えたかったので、最後はかなりハイペースな更新になりました
前回の⑨に書いた発作があってから、お医者様から
「Rayくんは熱が上がる時に発作を起こしやすいみたいだから、今入れた強いお薬（ドルミカム）を常に点滴から流しておきましょう。」
と提案があり、私達はそれに従いました。
その日の晩、先生の「熱が上がる時に発作を起こしやすい」の言葉が気になった私は、
ーてんかん 発熱ー
等でネットで検索をし続け、遂に、
ドラベ症候群（乳児重症ミオクロニーてんかん）
にたどり着きました。
今よりもドラベについて書かれているサイトは少なかったものの、皆さんのブログなどにも目を通していると、以前の⑦の記事で書いた3つのキーポイントが全て当てはまったのです。
そのキーポイントとは、、
キーポイント1⏩体温上昇（発熱や入浴）による発作
キーポイント2⏩目のあたりのピクピクした動き（これは後に脳波で（ミオクロニー）発作だと判明。）
キーポイント3⏩テグレトールが発作を悪化させる
次の日、全く眠れないまま朝を迎えた私は、違うと言ってくれ‼︎と一縷の望みを胸に、様子を見に来てくれたその時の担当医さんに、
「Rayのてんかんはドラベ症候群なのでしょうか？」
と緊張で少し震えながら尋ねました。すると、
「実は僕もそれを疑っています。ただ、まだRayくんを診始めて間もないですし断言は出来ないので、退院してから地元の主治医さんに今回の詳細を伝えてください。まずは無事に退院して、お家に帰る事を目標にしましょうね。」と、
そうか、、やっぱりドラベ症候群なのかな、
涙が出そうになるのを必死で堪えていました。
結局、この時のRayの熱は突発性発疹だったと後に分かり、熱がさがり、ドルミカムの投与を完全に止めるまで合計で10日ほど入院する事になりました。
退院し無事に家に帰り、地元の主治医さんにこの話をした所、その時はドラベであると断言はされず、ドラベであってもいい様にお薬をそれに合わせて変えていきましょう。という感じ。
でも、その日以降の先生との話の中で、
「お子さんの症候群の場合、、」とか、
「この症候群は、、」という言葉を使われる様になり、
「あ、Rayはドラベ症候群で確定なんだな。」と徐々に理解していきました。
よくドラマで見る様な病気の宣告ではなく、なんともゆる～く、やんわりと、ドラべ症候群の診断はついたのでした。
この時緊急入院した福岡の子ども病院の先生方や看護師さんには、ほんっとうにお世話になったなぁ。。と、振り返っていて改めて思いました。
あの大きな発作の時に正しい判断がされていなければ、発作はきっともっと長引いていたと思います。
入院中は地元の主治医さんともしっかり連携を取ってくださり、私たちも見知らぬ土地での入院でしたが、とっても安心して生活する事ができました。
ドラべ症候群であると分かった辛い思い出のある病院ではありますが、なんだか、優しい看護師さんと話した事や、綺麗な病室、、若いけど知識の豊富な先生、、いい思い出もたくさんあります
いい出会いがこんな所にもあったんだなぁ
⑩回に渡り長々と書いてきた過去の記録ブログですが、読んでくださった方々、ありがとうございました
もしもどなたかのお役に立てれば幸いです