日々の関東でした。
去年は、入院、入院であまり外の暑さはわからずで
看護師さん「今日も暑いですよ」って…
あれからそろそろ1年を迎えようとしてます。
今のところGVHDは皮膚症状だけで来てますが
今は皮膚状態も落ち着いてきてる感じで
湿疹も影を潜めてます。
油断禁物ですが…
最近は強い日差しに気をつけながら
お買い物に行ったり旅行に行ったりして
過ごしてます。
少し前の皮膚状態
とても見苦しい写真ですので閲覧注意⚠️
入院日当日
前にも少し経緯を書きましたが入院日当日から
エピソード満載で不安に
担当の先生が念の為にと再度HAL検査を
依頼していて入院日当日に結果が出たらしく
慌ててコーディネーターさんがやってきて
「HAL抗体が＋で予定してた臍帯血は使えません」
「生着不全が起きる確率が高いので私に適さない
HALの番号が上位10番までは入ってないもので
細胞数が多い物を探します」
いきなり当日にそんな事
日本人の多くが持ってるHALが私には
合わないらしくそのHALが無いものが探せるか
コーディネーターさんもバタバタ
数字の羅列されたデータを見せられ説明
私にはHALの事は分かりませんが、
とにかく私に合わない番号が無いものを
探してくれる手配に追われてました。
そんな中、ほんとに入院できるのかなぁと
思いつつ入院前のインフルエンザとコロナの
検査をし結果を待ちながら待機してたら
運良く見つかったそうで予定通りの入院に
なりました。
コーディネーターさんは嬉しそうだけど
私は心の片隅で移植入院が少しでも伸びればなぁ
なんて淡い期待なんかしてたりしてたので
予定通りかぁ‥
この期に及んでまだ心の中ではしたくないなと
往生際が悪いわたしでした。
入院してからの過ごし方
まずは一般病棟での入院でしばらくしたら
無菌室に移動との事、ここの病院は
病棟自体が無菌室状態で廊下などにも出て
大丈夫なのが良かったかな。
狭いスペースだけどちょっとした
レクリエーション場所があり
トレーニング機材なども自由に使えたり
ソファとかもあるのでそこで本読んだりも出来て
私が思っていた無菌室での入院となんか
ちょっと違いました。（いい意味で）
看護師さんからは生着に良いからと言われ
できるだけ身体を動かして
お風呂は毎日
横になって寝てるばっかりはダメ
とにかく食べて
などなどスパルタ系な感じでしたが
生着につながるのならと実践
なるべく起きたらベットで過ごす時間を少なくし
退院まで過ごしてました。
移植前全処置
移植前の全処置は移植日の６日前から
化学療法
フルダラ
アルケラン
前日に放射線治療
中３日目で発熱
多方面に効く点滴の抗生剤を使ったら
アナフィラキシーが出てしまいました。
この時はまだアレルギーが自身を苦しめる事に
なるとは気が付かずでした。
移植日から生着まで
発熱もすぐに治り予定通りに移植日
緊張したけどあっという間に終了。
移植自体はあっという間だったとけど
この数日後あたりから食欲の不振、下痢、
下痢の為の肛門痛の始まりです。
とにかく痛くて痛くて医療麻薬を使用、
それでさらに具合が悪くなり半日で中止！
こんな生活が後どれだけ続くのかと
凹みまくってた期間でした。
今振り返って考えても移植入院で1番辛い
期間だったと思います。
痛みに耐えて移植後10日過ぎあたりでしょうか
腰がメチャクチャ痛くて「もしかして」と
思ってたら翌日の血液検査で白血球が微妙に
アップ
翌々日から発熱
解熱剤で日中は下がってたけど夜になると
発熱しましたが３日ほどで熱も落ち着き
無事に生着する事ができました。
久々の感動で家族や友達に電話しまくり
さすがに泣きましたよ〜
でもねポツリと先生が言ったんです
これからが一番大変なんだよねって
私はすっかり生着で舞い上がってたけど
まだまだ長い道のりなんですよね。
でもね、臍帯血を提供して下さった方の
思いのためにも私はベストを尽くします。
提供して下さったご家族の方々に
再度お礼申し上げます。
ほんとにありがとうございます
この続きはまた次に…
最後まで読んでいただきありがとうございます。
皆様が心穏やかに笑顔で
過ごせますように…