難病らっとの闘病ブログ - PSC(原発性硬化性胆管炎) -

難病らっとの闘病ブログ - PSC(原発性硬化性胆管炎) -

ホームピグアメブロ

芸能人ブログ人気ブログ

前ページ
次ページ

14Jul
- PBC（原発性胆汁性胆管炎）関連の治験について
  現在も募集中だと思いますが、PBC関連の治験を行っているようです。既存の高脂血症の治療薬のPBCへの影響調査？のような内容なので、PBCの治療薬ではないかもしれません。PBC（原発性胆汁性胆管炎）の方で興味がある方は問い合わせてみて下さい。以下は資料のリンクです。pbc_p2.pdf (kowa.co.jp)臨床研究等提出・公開システム (niph.go.jp)
21May
- ４月の通院
  通院後にすぐに書こうと思っていたら１ヶ月も経っていました・・・GW前の定期通院でした。今回は久しぶりにMRI検査をやりましたが、結果は悪化していないようで一安心。同じ病院で前回MRI検査したのが2017年なので、PSCと診断されて7年以上経ちました。血液検査は問題なく、体調も安定しています。最近は家の車庫にツバメが巣を作っていて、これから産卵かな？無事に巣立って欲しいです。次回の通院は７月です。
16Feb
- AIH・PSC医療講演会『自己免疫性肝疾患を学ぶ（仮）』
  「東京肝臓友の会」の主催で、AIH、PSC、PBC？のセミナーが開催されるそうです。「事前申込」が必要ですのでご注意ください。前年まではオンラインセミナーだったと思いますが、今年は対面で開催されるようです。ご家族やご自身が強い不安を感じているようであれば、同病患者や専門医と会話する事で、気持ちや情報の整理ができるかもしれません。日時：2024年3月16日（土）14時～16時（13時30分開場）講師：田中篤先生（帝京大学医学部内科学講座教授）場所：会場：東京都健康プラザ・ハイジア　4階研修室（新宿区歌舞伎町2-44-1　ＪＲ新宿駅東口より徒歩７分、西武新宿駅北口より徒歩2分）申込み：要・事前申込制　（定員 75名、参加費：無料）申込受付：1月9日(火)から電話または Eメールにて、お名前・電話番号・参加人数・疾患名を記載し東京肝臓友の会までお願いします。私は関係者ではありませんので、お問合せは「東京肝臓友の会」までお願いします。リンクはこちら↓↓↓↓2024.03.16 PBC・AIH・PSC医療講演会『自己免疫性肝疾患を学ぶ（仮）』 | 東京肝臓友の会東京肝臓友の会主催医療講演会 PBC・AIH・PSC医療講演会『自己免疫性肝疾患を学ぶ（仮）』　久しぶりの対面開催です。原発性胆汁性胆管炎（PBC）、自己免疫性肝炎（AIH）、原発性硬化性胆管炎（PSC）について、先生に最新情報も含めて詳しくお話しいただきます。日時：2024年3月16日（土）14時～16時（13時30分開場）講師：田中 …tokankai.com
12Feb
- 1月の通院
  1月は通院の月でした。血液検査は問題なく、次回の3か月後にMRIをしましょうという事で予約して終了。通院はそれだけですが、3日前辺りからお腹が痛くなってきました。最初は変な物でも食べたのかと思いましたが、右腹部辺りの違和感が大きいので、恐らく胆石かなと。今のところ発熱や悪寒はありません。少しだけ下痢っぽいです。体を動かしたりするとギューっという感じで一時的に痛くなります。こういう時は、患部を軽く叩いたり、ウォーキングしたり、熱めのお風呂に浸かったりと、胆石を早く動かすために悪あがきしています。酷くなるようだったら、医者に行こうと思います。
05Jan
- 状況報告
  新年早々の大地震でしたが、被災地でまだ救助されていない方々の無事と、十分な救援が届く事を祈るばかりです。自分の地域は震度6弱でしたが、幸い家もインフラも無事でした。箪笥の上の物が落ちるぐらいの揺れで、プロパンガスは緊急停止しませんでした。ですが、家は築50年以上で中越地震、中越沖地震、今回の地震と耐えてきたので、限界が近いような気がします・・・これ以上は大きな地震は来ないで欲しいです。あと関係ないですが、正月に食べ過ぎたのか右わき腹の辺りに違和感があり、体調が少し悪いです。１月下旬に通院予定です。ひとまず状況報告という事で、今年もよろしくお願いします。
12Nov
- 10月の通院
  かなりお久しぶりです。今年は仕事が慌ただしく、やっと落ち着いたので、ブログを書く気力が戻ってきました。というか、体調にほとんど変化がないので、あまり書く事もなかったりします。１０月に２年ぶりに大腸内視鏡検査を受けましたが、特に問題もなく、潰瘍性大腸炎としては寛解のような状態でした。便の回数は１日１回程度、少し柔らかめな感じです。PSCについては、８月頃に右腹部の圧迫感がありましたが、血液検査、CT検査で問題がなく、時間が経ったら改善しました。血液検査はALPとγGTPが少し高い状態ですが、治験に参加していた時は正常だったので、治験が終わって治験薬の効果が無くなった影響かもしれません。ちなみに治験のコーディネーターさんから連絡があり、自分が飲んでいたのは本物だったそうです。忘れた頃に連絡が来るので、他にも結果の情報が来るかもしれません。次回の通院は来年１月なので今年のブログは最後になりそうです。
16Jun
- 5月通院
  お久しぶりです。先月に通院したのですが、報告が遅くなってしまいました。血液検査では若干ALPが高く、それ以外は正常でした。背中から肝臓の辺りにかけて圧迫感があったので、胆石の影響かなと思っていました。で、現在に至りますが、胆石が下の方に移動してきたのか、右下腹部辺りに圧迫感、違和感が残っています。頻繁にMRIを撮ってるわけではないので個人的な想像ですが、胆石が発生して胆管に詰まりだすと以下のような経過になることが多いです。自分の場合は、熱や吐き気、寒気はありません。（酷いときは痛みで熱どころじゃないですが）・初期は背中上部に痛みを感じる（上の方で詰まりかけてる？）・胆石が移動すると、みぞおち辺りから右にかけて圧迫感や違和感を感じる。　酷いときは、数時間激痛が続く事もある。・さらに移動すると、右下腹部辺りがチクチクしたり、軽い痛み、圧迫感、違和感を感じる。・運が良いと十二指腸に流れて症状が回復する。（数か月経つと最初に戻る）あくまで自分の場合なので、人によっては熱が出たり寒気がしたり、症状は個人差があるようです。次回は8月の通院で、造影剤CTの予定です。
20Mar
- 自分の食生活
  こんにちは。新年度になり、新しい生活が始まる人も多いと思います。自営業の自分は何も変わりませんが、2～3年前と比べて体調はよくなっています。自分はPSCとUCですが、症状はなく、便通も１日１回程度の少し柔らかめの便に落ち着きました。治療はウルソ（1日6錠）とアサコール（1日6錠）の服薬のみです。講演会の動画を見た方はご存知かと思いますが、参加していた治験は既に終了しており、治験薬は4ヶ月以上飲んでいません。薬が実薬かプラセボかはわかりません。体調が安定しているのは食生活（腸内環境）の影響が大きいのでは？となんとなく感じており、誰かの役に立つかもしれないので、現在の状況を書き留めておこうと思います。箇条書きでつらつらと書きますが、読みにくかったらすいません。・食事は決まった時間に1日3食＆16時頃におやつ・全体的に一般成人男性の量より少なめ（腹6～7分目程度）・朝は、サラダ＆おかず1品＆味噌汁・朝食後にコーヒーを１杯とアーモンド20粒（健康のために）・昼は、白飯１杯（または麺類）＆おかず１～２品＆味噌汁（または吸い物）・昼食後のデザートはヨーグルト＆バナナ・ヨーグルトは買ってきたのをヨーグルトメーカーで培養。約１週間間隔で、R1とビヒダスをローテーション・おやつは、お菓子（お茶菓子用の小さいバームクーヘンなど）３～４個＆お茶（または甘酒）・ポテチ等の胃もたれしそうなお菓子は食べない・お茶は、柿の葉茶（カフェインレスで胃に優しい）、ペパーミントティー、緑茶、紅茶・甘酒は自家製・夜は、白飯１杯（お腹が減ってなければ無し）＆おかず２～３品・夕食後は夜食せず水のみ。19時に食べて翌朝食の8時まで水以外は何も摂らない。・カレー、揚げ物、カップラーメンも食べるが、週に１回程度で基本的に油少なめ・外食は全くしない（来客時にオードブルを食べる事はある）・野菜を家で作ってるので、全体的に野菜多め（体調が改善する前から）・お酒、ジュース類は基本的に飲まない（飲みたくなっても１ヶ月の１～２回程度）・夏はほぼ毎日アイスを食べる（あずきバー、パルムの箱をよく買う）・水を１日３～４杯飲む（薬を飲むため）・飲料水は浄水器を通したもののみ（クリンスイ）このような食生活を2年以上続けていますが、小食に慣れてしまって、好きなものでも少し食べれば満足という感じになってしまいました。あまり食べないので体重はほとんど変動しませんが、痩せる事はないです。身長183cm、体重 72kgです。最近の運動は、毎日１時間程度の散歩のみです。風邪をひきにくくなったりもするので、ヨーグルトは良いかもしれません。家族（70代）も毎日ヨーグルトを食べていますが、全く風邪をひきません。乳酸菌とビフィズス菌を両方食べるようにしています。あと、食生活ではありませんが、口の中の悪い菌が腸に影響するかもしれないので、電動歯ブラシで１日２回（朝、夜）歯磨きし、毎朝１回舌ブラシも使っています。（磨きすぎに注意）参考になる点があれば幸いです
12Mar
- 医療講演会「自己免疫性肝疾患を学ぶ」
  お久しぶりです。肝臓の自己免疫疾患であるPSC,PBC,AIHについてのWeb講演会が開催されています。田中篤先生は治験に参加したときの担当医の方で、肝臓の自己免疫疾患に関して国内の第一人者だと思います。3/20までの期限がありますので、お早めにご視聴下さい。youtubeなので無料です。医療講演会「自己免疫性肝疾患を学ぶ」帝京大学医学部内科学講座　教授の田中篤先生に「自己免疫性肝疾患を学ぶ」というテーマでご講演いただきました。演題：医療講演会「自己免疫性肝疾患を学ぶ」講師　田中篤先生（帝京大学医学部内科学講座　教授）主催：NPO法人東京肝臓友の会　東京都委託事業NPO法人東京肝臓友の会のホームページhttps://toka...www.youtube.com私の方は特に体調は変わりないです。もし大きな変化があればブログに書くと思います。季節の変わり目で体調を崩しやすいと思いますが、みなさんご自愛下さい。
07Jan
- 今年もよろしくお願いします
  遅くなりましたが、あけましておめでとうございます。本年もよろしくお願いします。PSCについては特に報告するような体調の変化はありません。血液検査で、半年ぐらい前からALPとγGTPが若干高くなったのが気になるぐらいです。基準値より20～50高いです。次回の通院は2月頃です。
21Oct
- 治験の契約と注意事項について
  お久しぶりです。いまさらな話ですが、治験の情報についてSNS等に書き込むのは止めようと思います。コーディネーターさんから「製薬会社から一般向けに開示されている情報以外は、外部に漏らさないようにお願いします」とお話がありました。例えば、インスタ等に薬の写真などアップすると、契約違反として中断させられる場合もあるそうです。私のブログが注意されたわけではありませんが、治験における注意事項として、閲覧者の皆様にはご留意いただければと思います。新しい治験の募集の情報などあれば、発信していきたいと思います。PSCに関しては体調は安定しており、特に書くこともありません。腰痛の方が慢性化してしまい、どうしようか悩んでます。来月に地元の病院の通院があるので、その時に報告したいと思います。
12Aug
- 8/9 通院、コロナワクチン 4回目
  お久しぶりです。治験の通院が半年間隔になったので、更新頻度が少なくなってしまいました。地元の病院には3ヶ月間隔で通院していますが、1年に1回MRIやCT、2年に1回大腸内視鏡という感じです。今回の血液検査は正常でした。体調や便の状態は安定しています。服用している薬は、治験薬、ウルソ100mgを毎食後2錠ずつ1日6錠、アサコール400mgを毎食後2錠ずつ1日6錠、お腹の調子がイマイチなときにイリボー5μgを1錠です。潰瘍性大腸炎は軽症扱いですが、アサコールが効いてるのかはわかりません。一番酷い頃は毎週1回はみぞおちの激痛がありましたが、食生活を見直したり腸内環境を改善したりしつつ、治験参加後の2020年6月以降はたまに違和感を感じる程度で、みぞおちの痛みを感じる事はなくなりました。酷い頃は、食生活は割と好きなものを食べていたような気がします。慢性的な下痢もありました。今は脂っこいものは避けて、全体的に食べすぎないようにしています。（間食はします）むしろ少食な方だと思います。まだ消化していないかなと感じるときは、食事を抜いたり、主食なしでおかずだけ２～３品という感じです。胃腸が弱るので冷たいジュースなどは飲まないです。コーヒーを朝に1杯、それ以外は冷たくない水、お茶、自家製の甘酒を飲んでいます。お酒は飲みません。もともと下痢がひどかったので、PSCよりも下痢対策ですね。下痢といえば、経験的にペパーミントティーが効くような気がします。今も2日に1杯ほど飲んでいますが、飲んだ翌日は便の状態が良い気がします。困ってる方は、試してみて結果を教えて下さい。あと、8/6にコロナワクチンの4回目を接種しました。今回も副反応はなく問題なさそうです。（腕の痛みは多少あり）次回は11月ですが、来月末に治験の通院予定です。
22May
- PSC治験2年5ヶ月経過
  腰痛でスケジュールが狂ってしまいましたが、PSC治験の延長フェーズが始まりました。延長フェーズの治験薬は全ての参加者が実薬になります。既に1ヶ月半ほど飲み続けていますが、前回と特に違いは感じないです。副作用らしいものもないです。先週、地元の病院にも通院しましたが、血液検査は正常でした。お腹の調子も安定しています。最近は腰痛の方が心配で、普通に歩いたりはできますが、腰を曲げると痛かったり、右足が少し痺れたり、完全に慢性化してしまいました。ウォーキングが良いらしいので、毎日歩くようにしています。寝起き～午後にかけて改善するので、寝具が合わないのかも？今はすのこの上に敷布団を2枚重ねていますが、思い切って少し高めのコイルマットレスを買うか悩んでいます。重いし、失敗すると面倒なんですよね・・・良くある高反発、低反発マットレスは、以前試しましたが合わなかったです。治験の通院は半年間隔になったので、次回は10月頃です。
04Apr
- PSC治験2年3ヶ月経過
  年度末が忙しくて、やっと落ち着いたので近況報告です。本来は2月から治験の延長フェーズ（実薬のみ）が始まる予定だったのですが、ギックリ腰からの椎間板ヘルニアになってしまい、予定が狂ってしまいました。最初の1ヶ月はほぼ寝たきり状態で大変でしたが、重症というほどではないので、保存療法で様子見してます。慢性痛と足の痺れが少し残っていますが、動けるので4月中旬から治験が再開となりました。延長フェーズは面倒な検査はなく、アンケートと血液検査のみで2年間治験薬を飲み続けます。6ヶ月間隔の通院なので、負担も少なく助かります。ちなみに、12月下旬～現在まで約3ヶ月半ほど治験薬を飲んでいませんが、今のところ特に体調は問題ないです。お腹の調子も良好なので、下痢が改善したのは別の要因もあるかもしれません。来月は地元の病院の通院なので、何かあれば報告します。
23Feb
- Webセミナー「肝がんと肝臓病患者さんの“かゆみ”」
  千葉県肝疾患相談センターさんが無料のWebセミナーを開催されていますので、お知らせします。肝臓病に関係するかゆみについて参考になるかもしれません。2/27(日)までの期間限定ですので、お早めにどうぞ。2021年度　肝臓病教室・家族支援講座2021年度肝臓病教室・家族支援講座（WEB開催）www.youtube.com治験の状況については、個人的な事情によってやむを得ず一時停止させて貰っています。近いうちに再開予定です。進展があればブログに書きたいと思います。PSCの病状については特に変化もなく、血液検査も良好です。寒い日が続きますが、早く暖かくなって欲しいですね。
24Dec
- PSC治験2年経過、肝生検
  あっという間に2年間の治験が終了しました。コロナ禍でも中断にならなくて本当に良かったです。治験の締めくくりは検査フルコースでした。1) 採便2) 血液検査(10本超)3) MRCP4) 肝生検2泊3日の入院で、特に問題なく終わりました。肝生検は、麻酔あり、覚醒状態で行いましたが、針が刺さる感触が生々しかったです。ほとんど痛みはないので、個人的には楽な検査だと思います。というわけで、第一部が完となり、来年から第二部が始まります！他の治験参加者の方もブログで書いていますが、実は治験が延長になりました。【対象者】 1回目の治験参加者【期間】 2年【治験薬】全て本物1回目の治験で偽薬だった人の救済処置と、長期服用時の影響調査が目的と思われます。来年以降もブログが続きますので、生暖かく見守って頂ければと思います。入院時に暇だったので写真を撮ってました。
14Oct
- PSC治験1年9ヶ月経過
  東京まで治験の通院に行ってきました。新幹線に乗る人は以前より増えましたが、コロナ前と比べるとまだ少ないですね。さて、あと３ヶ月で治験が終了ですが、コロナ禍でも無事に完走できそうで良かったです。約２年ほど薬を飲み続けましたが、明らかな変化として慢性的な下痢が解消しました。治験前は、１日２～４回の水様便に近い泥状便で、たまに酷い下痢の時もありましたが、治験を開始してから少しずつ改善し、便の回数は１日１～２回程度、やや軟便よりの泥状便になりました。直近の３ヶ月では、下痢は一度もありませんでした。下痢止めのイリボー、ロペミンなどは飲んでいません。２年前ぐらいから食生活、食事量の改善を続けているので、そちらの効果かもしれませんが。潰瘍性大腸炎、PSCが発病する前にIBS（過敏性腸症候群）で下痢が５年以上続いていましたが、健康時に近い状態まで回復できて嬉しいです。ただ、食事制限を続けているので、食生活が乱れると元に戻るかもしれません。次回は１２月の通院で、「肝生検」、「MRCP」、「採便検査」を行って治験は終了です。１２月までコロナが感染再拡大しない事を祈るばかりです。
04Sep
- モデルナワクチン２回目接種
  先週の土曜日(8/28)にモデルナワクチン２回目接種してきました。１回目は腕の痛みがややあり、発熱はなし、５日後にモデルナアームありでした。２回目ですが、接種直後は特に症状はなし。深夜２時頃に目が覚めて、37.5℃程度の発熱と筋肉痛、軽い頭痛も。悪寒、吐き気はなし。とりあえずカロナールを１錠飲んだらラクになったので就寝。腕の痛みはありましたが、寝返りを打てないほどではなかったです。翌日(8/29)は、朝から１日中37.0℃前後の微熱と筋肉痛が続きました。カロナールを５時間おきに１錠ずつ服用。食欲がやや低下しましたが、三食普通に食べました。カロリーメイトとポカリを準備していましたが、3時のオヤツになりました。次の日(8/30)の朝には平熱に戻り、筋肉痛も消えて体調は回復。自分のMax体温は37.5℃程度でした。１週間ほど様子を見ましたが、今回はモデルナアームはなかったです。やはり、翌日は１日休まないと厳しいという事がわかり、無事に接種完了できて一安心です。来月は東京に通院なので、準備は万端です。
08Aug
- 8月の定期通院、モデルナワクチン1回目
  PSCで地元の病院の通院と、モデルナワクチン接種1回目でした。通院は何事もなく、血液検査も特に問題なし。この時期は、胆石でみぞおちの痛みが出る事が多いですが、今年は大丈夫そうです。次回は11月ですモデルナワクチンですが、両親が少し前にファイザーを2回受けて、特に何もなかったので、うちの家系は問題ないかなと思ってました。モデルナ1回目が終わり、数日は発熱などはなく、インフルエンザワクチン程度の痛みで、「こんなものか」という感じ。ところが、5日過ぎた辺りから脇の下が痛い。関節痛？皮膚病？腫瘍かな？と目を凝らしても見た目は問題なし。6日辺りからワクチン打った所が目に見えて腫れてきたので、「これがモデルナアームか」という事で納得。ちなみに男で40代です。現在9日目で少し痛痒い感じが続いています。やはり、2回目の副反応は覚悟しないといけないですね。念の為、通院のときにカロナールを大量に貰ってきたので、それで乗り切ります
26Jul
- ～肝がん撲滅運動～オンラインセミナー
  千葉肝疾患診療ネットワークさんのHPでオンラインセミナーが開催されています。YouTubeなので、無料で視聴できます。PSCと直接関係はありませんが、参考になる情報もあるので、自分は肝疾患のセミナーは全て視聴しています。視聴期限は１週間程度なのでお早めにどうぞ。千葉肝疾患診療ネットワーク｜千葉大学大学院医学研究院消化器内科学千葉大学大学院医学研究院　消化器・腎臓内科学（旧第一内科／旧腫瘍内科学）では研修医募集（入局案内）、診療、研究、同門会、関連施設などを掲載しております。www.m.chiba-u.ac.jp

前ページ
次ページ