rasiku1227のブログ

10/3～10/17

ご訪問ありがとうございます‼

難病「視神経脊髄炎」と向き合いながら、「自分らしさ」を大切に生きる30代の日常の記録です

同じ境遇の方や、前向きに毎日を過ごしたい方への、ちょっとしたヒントになれば幸いです

それでは、本日の内容をどうぞ

久しぶりの更新です

ありがたいことに公私ともに充実した日々を送っています

ブログの更新とnoteの記事投稿が

なかなか出来ずもどかしさも感じてます

仕事では残業を志願し

帰宅後は最低限の家事などして過ごしていて

休みの日は先輩にアウトレットに連れて行ってもらったり

ドライブに連れて行ってもらったりと

忙しくしてました！

休日にちゃんとリフレッシュできてるんで

いい感じの生活リズムなのかなって

昨日は職場の人の歓送迎会があり

ふだん、あまり話さない人と話したり

楽しかったな

最近、天気もいいんで気分上がりますよね

少しサボり気味のブログとnoteでの発信も

頑張っていこうと思ってます‼

無理の無い程度に。

今後も充実した日々が続けばいいなと思っています

いつも応援してくださる皆様へ

今日もブログを覗きに来てくださり、心から感謝しています。「視神経脊髄炎」との日々の中で見つけた、日々の小さな幸せや工夫を発信することで、読んでくださる方の何かに役立てたら嬉しいです。

「自分らしい生活」を目指して、一歩ずつ。フォロワーの皆様との繋がりが、私の毎日の力になっています。

【初めての方へ・おすすめ記事】

私の発信の原点であり、難病と出会った頃の葛藤を綴った**「入院生活の記録」**があります。まだ読んだことがないという方は、ぜひ一度覗いてみてください。私が「自分らしさ」を大切にするようになった理由を知っていただけるはずです。

入院生活編

これからも、ありのままの日常を綴っていきます。

【お知らせ】

日々の出来事はアメブロで、そして病気と向き合う中でのより深い想いや経験は、noteにまとめて綴っています。アメブロとはまた少し違う「私の記録」として、覗いていただけると嬉しいです。

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📒 Rsiku note

昨日より今日、今日より明日。　　　　　少しずつ「自分らしさ」の色が濃く　　なっていく、そんな毎日を。　　　　　　あなたの幸せを、いつもここから　　　応援しています！

9/27～10/2

ご訪問ありがとうございます‼

難病「視神経脊髄炎」と向き合いながら、「自分らしさ」を大切に生きる30代の日常の記録です

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それでは、本日の内容をどうぞ

10月になりましたね～

9月あっという間だったな

9月は久しぶりの交代制のシフトでの現場仕事で

懐かしさも感じ

今の自分の状態で現場仕事をする難しさを感じた

一カ月でした！

現場仕事じゃない時もですが

同僚に日々助けられて

感謝しながら仕事してます

現場仕事楽しいんです

本当はこうならなければ

もっと現場で仕事している予定だったんです‼

徐々にではありますが

今の自分を受け入れる事が出来てきていて

そんな現場の人たちのサポート業務で

活躍出来ればと思えるようになりました

ピンチヒッターではありましたが

現場に復帰できたこと

嬉しく思っています

そんな現場仕事も間もなく終了予定！

寂しいような気もしますが

自分に出来る仕事で頑張って行ければと思っています。

昨日は久しぶりの雲一つない秋晴れ

朝から気分が良かったです

職場の先輩と体を動かすべく

バッティングセンターへ

久しぶりのバッティングセンターです‼

以前はたまに行ったりもしていたのですが...

いざ打席に立つと

全くボールが見えませんでした

なんとなく想像はしてましたが

また、できていたことができないという現実に直面しました

まぁしょうがないですね。

気にしてもしょうがないので切り替えていこうと思ってます！

その後は、先輩と近くの公園周りでウォーキングしました

いつも一人でしていたので

誰かとウォーキングするのは初です

話ながらのウォーキングはなんか新鮮でしたが

1人でウォーキングするのとはまた違うような気がします！

ウォーキングが終わるころには

周りはもう薄暗くなってきて

陽が落ちるのが少し早くなってきたのかなー

なんて思いました！

こんな感じで季節も変わっていき

冬になっていくのかな。

最近暴飲暴食が続いてしまっているので

運動の秋

を心掛けて運動頑張れたらいいなって思ってます

残り僅かの現場仕事頑張っていこうと思います‼

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9/19〜9/26

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それでは、本日の内容をどうぞ

いつの間にか連休も終わっていましたね

連休は仕事だったので

自分には関係のないことだったのですが...

連休中あまり天気が良くなかったり

台風が接近したりと

不完全燃焼の連休だなって

感じた人も多いのかなと！

そんな連休も終わり

世間一般の人たちとは入れ替えで

2連休だったので

先輩にドライブに連れて行ってもらいました

自分が運転できないため

先輩に運転してもらい

感謝しかなかったです‼

お出かけ先は

埼玉県の秩父方面

でした‼

天気もいい感じだったので良かったです

お昼はそばを食べました！

くるみそばを注文‼

ご当地メニューはやっぱり頼んじゃいますよね

美味しかったです

昼食後は長瀞周辺を散策してみたり

秩父華厳の滝

を見に行き連休を満喫しました

引きこもりがちな生活を送っていますが

こうやって自然に触れると

癒されますよね

余談にはなりますが

滝を見に行くのに少し足場が悪いところがあって

今までは難無く歩けてましたけど

段差なんかが認識しにくく

バランス感覚が弱小の自分には

試練のような感じでした。

先輩に手を貸してもらいながらなんとか無事でしたが...

日常生活では歩行にあまり支障はないかなと思っていましたが

こういうところで難があったりすると

嫌になってしまいますね

とまぁこんな感じで先輩に大きく助けられて

満喫した秩父ドライブでしたが

自分的には大満足の連休となりました

10月もどこか旅行かドライブに行きたいなぁ

ドライブは1人では難しいかもですが...

そろそろ9月も終わりますね！

本当に時間が過ぎるのが早いなー

明日からも頑張ろう

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9/15～9/18

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最近の雨続きにはガッカリしますよね

テンションがなかなか上がらない日が続いています

昨日は眼科の診察でした‼

先週の検査結果を先生から伝えられ

嬉しいことに悪化して無いと言われました

視力は若干の低下はあるものの

視野検査においては全然普通の値です‼

と言われ、この先生の全然普通という言葉

少しひっかかりましたが

時間が経ちよく考えると

普通って嬉しいですよね

ポジティブにとらえるようにします‼

改善傾向にあるのか

慣れなのか

不明ですが、体感

前より生活しやすくなってきているなと思ってます

日によって体調の波があるのはしょうがないことなので

この調子でキープできればいいですね

今後の眼科の定期健診の頻度は

ユプリズナ接種後1か月以内で検査していきましょうとのことでした‼

半年に1回の検診といった感じです。

もちろん不調があったり気になることがあったら

いつでも来てくださいと言ってもらえ

安心しています

神経内科の先生より寄り添ってくれてる感は否めないですね...

来月は神経内科の定期健診があります。

ユプリズナを選んだ理由は

何といっても半年に1回の頻度で済むこと。

なのですが、結局診察は3か月に1回の頻度なので

どうなのって？

思ってしまいますが

これも自分の体の為なので、

めんどくさがってはダメですよね。

あと、たぶん薬の処方できる期間が1回の診察で3か月くらいまで⁉

っぽいので受け入れざる負えないです！

そんなこんなで少しずつ病院通いの頻度が減り

仕事では残業

など休養中には考えられなかった

何気ない日常が戻っている感覚があり

辛いこともあったり

何もできずに、ただただ時間を浪費してしまうこともあるけど

毎日が楽しいです

入院生活編

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9/12～9/14

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先週末はバタバタしてました‼

夜勤だったということもあり

生活リズムは崩れてしまい

予定もいろいろあって

久しぶりに以前の日常みたいなものを思い出しました

そんな慌ただしい週末を過ごしたのですが

メインのイベントのロービジョン外来初受診がありました‼

メインイベントが病院って...

とかはあまり思わず

どうぞ温かい目で見守ってください

通院先の眼科の先生におすすめされ

初の受診の流れとなったのですが

ロービジョン外来って聞きなれないし

なんぞやって感じですよね

簡単に言うと自分みたいな視覚障害で生活に支障がある人向けの物で

現状の視力で生活するにあたっての

アドバイスや道具みたいな話をしてくれて

より専門的な話をしてくれるみたいな感じです！

今回は自分の悩みである

複視、眼振、色覚異常の症状を相談しました

現在、黄色のプリズムレンズを使用し

QOLが爆上がりしたのですが

夜間の運転に適した色が黄色ということもあったので

軽い気持ちで黄色にしたんです

運転以外に見やすくて日常的に使用していて

欠かせないアイテムになっているのですが

カラーレンズっていろいろあるじゃないですか！

果たして黄色以外のレンズにした時

どういう見え方するのかななんてのが気になり

相談すると様々な色の後付けレンズみたいなものを

出してくれて試すことに

ブラウン系のレンズ

グリーン系のレンズ

は好印象で検討したいと思いました！

自分の場合、体感で色が濃いレンズの方が

症状がおさまる感じがして

日中の運転時はつけている黄色のプリズムメガネに加え

黄色のサングラス的なものをつけて

運転しています

色のコントラストがはっきりするんで

車道の中央線が見やすかったり

信号がくっきり見えたりと

あきらめかけていた運転に自信がついてきたりと

小さな幸せを感じてる日が続いています

症状が完全に落ち着く訳では無いため

常に安全運転は人一倍心掛けていますが...

ハンドル握っている以上みなさん同じ思いですよね。

きっと！

そんなわけで話がブレブレになってしまいましたが

今回のロービジョン外来では

黄色以外のカラーレンズを試して

自分なりに考えることもできたので

成果はあったかと思います

もし見えにくさで悩んでる方や

周りに見えにくさを感じている人がいたら

相談みたいな感覚で受診するのもいいかもしれません！

ただ、ロービジョン外来自体、大きな病院とかにあるイメージなので

すぐに受診できるかは微妙なんですが...

土曜日に病院に行ったのですが

眼科が珍しく空いていて

1日かかるなって覚悟していましたが

お昼には会計もして病院から脱出

時間ができたので

病院の最寄りのデパ地下なるところで

お酒のお供を品定めし購入

ルンルン気分で帰宅しました

とこんな感じで久しぶりの夜勤や

病院での受診

1人飲みと

自分なりには忙しい週末になりまして

充実してるなぁなんて思った次第です

今週も先週の眼科での検査した結果を主治医の先生と

話をすべくまた病院に行く予定なのですが

試せることはどんどん試して

今後の人生が楽しく送れるようになればいいなって思ってます

毎日投稿していた時から

日本語がおかしいぞってブログを多々投稿し

読者の皆様には読みにくいものとなっていますが

今回のブログは特に読みにくくなっていますね

そんな中、最後まで読んでいただきありがとうございます

今後も引きこもりな自分の読みにくいブログを

覗きに来てくれればうれしいです

どうぞよろしくお願いします！

いつも応援してくださる皆様へ

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9/6～9/11

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今週は交代制のシフトの難しさを痛感した1週間になりました！

現場復帰して今までよくこの不規則なリズムの中で生活していたなと...

規則正しい生活に体が馴染んできているんで

今の不規則な交代制の生活が違和感です

現場の仕事自体嫌いじゃないんで

仕事が始まればなんてことないんですけどね！

それにしても最近雨の日続きですね

この勤務になってから夜に帰宅したり、出勤したりするんで

雨の日の夜の運転が少し苦手な自分にとっては大きな問題なんです

幸いにも土砂降りのタイミングでの運転は無いのですが

夜の雨の日の運転は

対向車のライトがまぶしく感じたり

路面の反射が厳しかったりと

問題はいろいろとありまして...

でも、そんな中でも休養中に感じていた

運転への恐怖心は少しずつ解消されていて

安全運転であれば問題ないかなというところまで

なんとかきた感じです

慣れた道限定ですが、決して油断せずに

出勤や帰宅が難しそうなときは同僚に

頼もうと思っています

期間限定のピンチヒッターとしての現場復帰で

来月あたりには今まで通りの

規則正しい生活リズムに戻る予定なので

それまでは無理せず頑張ろうかなと

明日は眼科の診察です！

ロービジョン科の初めての診察なので何をするかわかりませんが

たぶん、1日かかるんだろうなぁ

何か自分い取って前が向けるヒントみたいなものがあればと

少し楽しみにしていたりもします

明日は朝早いので早めに寝ようと思います

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9/2～9/5

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そういや9月になりましたね‼

まだ日中は暑い日があったりと

残暑はいつまで続くのかな？

って思ってたりしています

昨日は休みで今日は仕事でした‼

前回のブログでお伝えしましたが

9月から念願の現場復帰となったのですが

やはり今の状態の自分では

壁があり

もどかしさを感じながら現場の仕事をしています

今まで、できていたことは他の同僚にお願いしたり

視覚障害で確認作業に手間取ったり

もぅ～

って思いながら仕事していて

帰宅後は一人反省。

反省も何も病気で制限がかかっている以上

どうしようも無いのですが...

同僚にも負担は大きく

ありがとう

ごめんね

って口癖のように言ってしまっています

あくまで今回の現場復帰は

ピンチヒッターの役割で

自分から望んでいた万全の状態での現場復帰では無いんです

なので割り切っていくしかないってのが正解なんです。

たぶん...

いろんなことで、この病気と付き合うようになってから

悔しいと感じることがありましたが

久々に悔しいです

土日関係なく交代制のシフトなんで

今まで培った生活リズムが崩れてしまうのですが

任された以上最後までやり切ろうと思います

負けるな自分‼

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8/24～9/1

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毎日投稿から週1投稿になりつつあり

少し焦っている今日この頃です

最近は仕事が忙しく

先週は遅くまで残業頑張っていました

土日はしっかりと休養に専念

仕事と休日のメリハリはつけないとですよね‼

大きな変化と言えば

今日から交代制勤務始めました

以前までは、交代制勤務で

現場での仕事をしていたのですが

この体になってから

交代制勤務から外れ

事務仕事メインで仕事していました‼

現場の人で育休を取るということなので

ピンチヒッターで

交代制勤務で現場作業をすることに

目指していた自分なりのゴールが

思わぬ形で実現するとは...

もちろん、制限がかかり以前のような仕事はできませんが

今まで培ってきた経験を活かし

少しでも貢献できればと思っています

ただ、今まで2年間ほど規則正しい生活リズムで過ごしていたんで

そのリズムが崩れてしまわないかは不安ですが...

無理なく頑張っていこうと思います

出来ればブログの更新も...

気温は少しずつ下がってきた感じはしますけど

みなさんも熱中症には気をつけてください

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8/17～8/23

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みなさん‼

お久しぶりです

ブログ開設から1周年を迎え

毎日投稿から少しペースを落とし

ブログの更新をしようと思い

過ごしていたのですが

まさかここまで更新を怠ってしまうとは...

なまけていた訳では無いんです..

お盆休み明けから残業とかで

帰宅が遅くブログの更新ができなかった感じなんです

休職中は毎日更新できそうだと思っていましたが

やっぱり仕事が始まると

上手くはいきませんね

こんな感じで自分のペースでブログ更新をしていこうと思っていますので

今後ともよろしくお願いします

今日は何といっても

みなさん、地震大丈夫でしたか？

夜遅くの時間だった為

寝ていた人も多かったと思います。

そんな中、自分は地震が起こる数分前に

目を覚ましてしまい

なかなか寝れないなーなんて思ってたら

緊急地震速報が鳴り響き

何事と思ったら地震が

とりあえず大事には至らなかったのですが

完全に目を覚ましてしまい

寝不足気味な1日を過ごしました

以前もブログで書きましたが

地震、ゲリラ豪雨等の天災が多いですね

こういった天災に備えて

何か対策しないとと思っていますが

動けていないのが現状です。

備えあれば憂いなし

というように本当に準備しなくては

みなさんも、いつ何が起こるかわからないので

防災対策するといいかもしれません！

話は変わりまして

冒頭にもお伝えしていましたが

ありがたいことに仕事が忙しく

残業で日々奮闘していました

自分の体調と相談しながら無理の無い範囲で

というのは常に頭に入れながら仕事していて

気合いMAXの自分は

残業にも耐えて何とか1週間乗り切りました

でも帰宅後は何もできず

最低限の家事などして

就寝みたいな流れになっていました

仕事が嫌いではなく、休んでいた期間

ずっと仕事したいって思ってたくらいなんで

たぶん、ストレスでは無いんですよ

ただ、少し他の人より仕事が遅かったりしてしまうので

残業になるような事があるので

少しもどかしさみたいなものは感じてるんですよね

人は人だし

自分は自分

なんで無理の無い程度で

ダラダラ仕事せず

今後も頑張って行けたらいいのかなって思ってます

明日からの1週間はどうなることやら...

週末の休みの日は髪を切りに行ったり

飲みに行ったりと

そこそこ充実した週末だったと思います

新たな居酒屋さんに行ってみたり

楽しかったなぁって

明日からまた暑くなるみたいですね

みなさんも熱中症対策はしっかり行って

残りの夏を乗り切りましょう‼

このブログやnoteでの発信も自分のペースで頑張っていきますので

今後もよろしくお願いします

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8/16

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今日は連休明けの仕事！

やっぱり仕事してた方がいいや

なんて思ってしまいました

休みだと余計な事まで考えてしまったり

物欲に負けて

必要の無い物まで買いそうになったりと

よくないですよねー

連休明けの仕事お疲れ様って事で

今日は大好物のナポリタン作ろうと思います

明日もはりきってこー

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