つぶやき・・・(番外編です)
回覧板で回ってきた書類の中に・・・
難病指定のための署名のお願い
というものがありました
混合型血管奇形
という病気で苦しんでいるお子さんがおられます。
この病気は、現在、難病に指定されていないため、
医学的な調査も進まず
治療法や薬も見つからないのが実情です。
といった内容のものでした
この病名は初めて聞いたので・・・
この病気に関して、語れる立場ではないので これ以上は控えますが・・・
「難病」 といわれる病気 は たくさんあります
けれど・・・
国の難病指定になっている病気は
その中の一部にすぎないのです
なので
難病指定を求めるための署名 というのが
よく行われています
難病指定になったからといって
すぐに治療法が見つかるわけではないです
署名するかしないかは
個人の自由です
ただ・・・
署名を求める文章には
その病気の 病名と症状が 簡潔に書かれています
この、読んで ３分程度の 文章を読んでほしいのです
難病になった者は
自分の病気が 治らないこと
治療法がないこと
もとの生活に戻れないこと
普通に生活することすらも難しいこと
いろんなことを 受け入れて 認めて
受け入れがたい事実を 受け入れて
その壁を乗り越えます
そして
ようやく その壁を乗り越えたとき
次に 待っている壁に ぶちあたります
自分が ようやく受け入れた病気が
誰にも 理解してもらえない
という壁です
「その病気、知ってるよ」
と言ってもらえるだけで
救われる人が たくさんいるんです
読んで 頭の片隅に 覚えておいてくれたら
それだけで 人助けになるんです
それだけを 伝えたく・・・
つまんない話 ですみません・・・
被災地のことも
メディアでさわがれてる とこばかりに目がいくけど
被災地にも 病気の人がいるはずです
こんな ちょっとしたことでも
いざという時、誰かの為になるんだよ
って 思うわけです
次からは また通常のティラ日記です
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