まだ薄く小さかった。
将来本人が気にするようなら
とってあげればいいや
と気楽に考えていました
しかし
日が経つにつれ
あれ？
この薄茶色のなんだろう？
日に日に濃くなっていく。
あれ？
こんな所にも。
生後二週間経つと
１つだった痣は
5〜7個に増えていた。
ネットで検索すると
レッグハウゼンという病気が目に入った。
カフェオレ班？
レッグハウゼン？
聞いたこともなかった。
3000人に1人の割合で産まれる、染色体が原因の難病。
うちの子がそんな訳無い。
受け入れられず。
不安で不安でたまらなかった。
気になり、すぐ
近くの小児科へ電話。
症状を伝えると
『来ていただいても、うちは専門ではないので。』
お断りされた。
不安で
仕事中の旦那へ報告
旦那も勤務中に関わらず
受け付けてくれる病院を探してくれた。
でも
その日は既に19時を回っていて受診できる病院はなかった。
不安で不安で
眠い筈なのに
眠れずレックについて
夜中検索した。、
翌日朝一番で
皮膚科を受診。
先生「あー。本当ですね、カフェオレ班が多いですね。それよりも、湿疹が凄いからそっちを先に治しましょう。」
そんな簡単なものなの？
（今考えたら、たとえレックだったとしても出来る治療は今ないからそうなるよな、、と理解できるが、当時の私には理解出来なかった。）
先生「また、湿疹の状態みたいから来週来てください」
湿疹のお薬を塗りながら
毎日体中の痣を見て過ごした。
あれ？
腕の痣あったけ？
また増えてる？
昨日まで無かったような。。
日々成長の様子を記録する為の
写メが
痣がいつから出来ていたのか
調べるだけの写真になっていた。
あー。
薄っすらあったんだ。
数日でこんなに濃くなるの？
そんな事を考えていた。
2回目の皮膚科受診
先生「はい、湿疹だいぶ綺麗になったね！次は薬を弱くして、2週間後に様子見せてねー」
痣、1週間で増えたんだよ！
なんでみてくれないの？
私「体の痣なんですけど、増えてるんですよね」
先生「そうですか、でもいまは経過観察です。」
帰宅して
旦那と
すぐパソコンに向かい
専門医のいる病気を探した。
3回目の受診
また痣の状態を確認してくれなかった。
不安で不安でたまらないのに。
旦那「すいません。先生、ちょっと痣が気になるんで大きな病院で診てもらいたいんです。紹介状書いてもらえますか？」
先生「いいですよ。念のため診てもらった方がいいですね、どちらの病院希望ですか？」
私「J大学病院です」
先生「一時間くらいかかるんじゃないですか？」
東京の田舎の方に住んでいるため
先生「あんまり、時間かかるとめんどくさくなって検診行かなくなる人多いんですよ」
娘の事でめんどくさいなんて事あるわけない。
頂いた紹介状。
なんて書いてあるのか
皮膚科の先生はどんな風にとらえていたのか
気になって気になって
封筒にライト当てて透かして見ましたよ
見えた文章は、
茶褐色の痣も増加傾向にあり、
カフェオレ班の可能性もあるため、、、、
家族の強い希望により、、、、
みたいな事がかかれていた。
茶褐色の痣が増える事に家族が敏感に反応してますよ。
って感じですね。
私と旦那が選んだ病院は
都内にある
J大学病院
日本で一番レックの症例を抱えているのが決め手。
皮膚科を受診した。
紹介状を先に読んでいた
先生
先生「痣が増えて、心配されてこられたんですね。やっぱり、初めての子だと少しの変化も気になりますよね」
とかそんな感じの事を話していた。
多分紹介状の内容を読んで、
痣が多少あって、
それを凄く心配したよくいる親
みたいにとらえられたのかな？
先生「今まだ1ヶ月ですね〜、ではあざ見て見ましょう。あれ、首にもポチポチありますね〜」
私「見えない服の部分にもっとたくさんあります！」
洋服を脱がして全身を見せる。
先生の顔つきが変わる。
何を言われたのか
ほぼ覚えていませんが
カフェオレ班は10個以上ある事。
レックリングハウゼンの可能性がある事。
普通の子と同じ様に育てていい事。
覚悟はしてきたつもりだった。。だけど
その言葉が頭の中でグルグル
深刻な顔をする
私を見て
娘ちゃんがニコッと微笑んだ。
その笑顔を見て
様々な感情から
涙が溢れ止まらなかった
それ以外の言葉は
耳に入らず
旦那が受け答えしてくれた。
2ヶ月後の予約をとって。
病院を後に。
家に帰り、私は泣いた。
旦那は私の前では泣かず
フォローしてくれたけど
別の部屋で泣いてたこと知ってるよ。
今だって、全て受け入れたわけじゃない
でも自分のなかである程度理解して納得しているつもり。
今思うことは、可愛い娘ちゃんの今は今しかない。
症状が出たとしても、今すぐではない。
今くよくよしてても仕方がない。
娘ちゃんが将来、自分の痣の事で悩んだりしても、こんな体なら産まれてきたくなかった。
なんて思わない様に、していく為に今出来る事をしていこう。
そして今一番感じる事
旦那と出逢え結婚し
こんな可愛い愛おしい娘ちゃんを
コウノトリさんが運んで来てくれた事
本当に幸せです。
次の記事では、痣の写真を何枚か載せたいと思います。