昨夜。12年間の検査結果を整理し、グラフを作成した。

下記は検査結果の抜粋です。

数値は、右から①血小板ピーク時平成30年11月、②アグリリン服用前令和3年12月、③服用後令和4年4月。

アグリリン服用開始は令和3年4月。

血小版  130 → 90 → (アグリリン服用)40

白血球  11 → 10 → (アグリリン服用)8.5

赤血球  540 →  450 → (アグリリン服用)430

ヘマトクリット 47 → 41 → (アグリリン服用)39

血色素  16 → 13 → (アグリリン服用)12.5

 

(つぶやき)

血球が減少している。脾腫も健康診断で指摘されている。LDHも基準値以上。

気持ちが、なにかザワザワモヤモヤする。不安。

これから数年先には、病気が進行することで活動性が低下、貧血で無理することができなくなることだろう。

病気の末期には入院することになるだろう。最期はいつくるかわからないけど。

「動ける間に、しなければならないこと、したいこと」をできるだけやりたい。

子どもたちは、就職して独立している。それでよし。親としての責任は終了。あとは各自の人生を歩めばいい。結婚だの孫だの言い出したらキリがない。欲をだしたらきりがない。

ただできれば、家族のために年金給付年齢の65歳まで10年ほどは、体をだましだましでも修行だと思って働きたい。もつかな・・・。

これからは物を買うことを控え、不要物の処分にかかるつもり。

わたしが死んだあとゴミを残してはいけないし。もうバッサリと捨てるつもり。

プライベートタイムは、好きな釣りをして、好きなバイクに乗って、と好きなことで暮らしていこうかなと思っている。

これだけだともったいないから、したいこと・挑戦したいこと見つけながら・・・。

 

やりやがった。

ブログつくっていて、娘(愛犬)をかまっていなかったら、娘がわたしにいじわる(仕返し)しました。

わたしのうしろに💩。しました。手をつくとちょうど潰してしまう位置です。

よくやってくれます。前に二度ほど手で潰しています。(笑)

 

💩。始末しますので・・・。では、また。

本日、血液内科に駆け込みました。

昼頃頭のふらつきが強くなって、左手はしびれるし、足に力が入らない。まずいのではと心配になりました。いままでなかった症状です。

 

アグリリンを服用してから、体調がすぐれません。倦怠感、軽動作でも息が切れたり、たまにドキドキしたり、眠りが浅いなど。

ただアグリリンの服用を中止するわけにもいかず、我慢するしかない。100万超の血小板の数値を、40万に抑えてくれているのは、血栓症を防いでくれているのは、間違いなくアグリリンの効用だろう。

この具合をあきらめて、受け入れるしかないだろと思っています。やだな・・・。

 

病院あるあるでしょうか。病院内にはいると、体がおもしろい反応をしませんか。

血圧を自宅で測定すると正常値ですが、病院の血圧計で測定すると、高血圧になる。本日わたし、やっぱり高血圧でした。

 

ということで、本日わたくしのいたずら坊主の体が、やっちゃいました。

このコロナ禍。これも病院あるあるでしょうか。「院内で検温すると微熱があった。」

本日わたし、病院玄関で検温したら平常なのに。院内で検温すると微熱で、特別室に隔離され、長い時間待たされました。診察はして頂きましたが、少し肩身の狭い思いをしました。

 

診察結果は、心筋梗塞・脳梗塞の心配なしとのことでひと安心しました。

血液検査の結果は、アグリリンの効用で、100万超だった血小板数値が40万におさえられています。赤血球数・血色素量・ヘマトクリット値がやや減少しています。血球が減るのは不安です。

 

帰宅して娘(愛犬)をなでて、気持ちが落ち着きました。

今日も癒やしてくれてありがとう。おやつあとからあげるね。

 

では。

はじめまして。2016年11月に骨髄増殖性腫瘍(本態性血小板血症)の診断を受けました。

症状や治療、出来事や感じた事。嬉しかったことや悲しかったこと、不安な事や感謝などをブログに書きたいと思います。

今回は、「病気の経過、振り返り、Webサイトやネットサービスで調べて気になったこと」について書いてみました。

 

病名

骨髄増殖性腫瘍(本態性血小板血症)です。

      

経過は

・平成28年11月に診断されました。バイアスピリン服用開始。

・平成30年11月、血小板130万がピーク。

・令和3年4月血小板に血小板が100万まで減少。赤血球も減少。

・令和3年4月からアグリリンを服用開始。

・現在バイアスピリンとアグリリン3錠服用中。

 

振り返れば

・30代半ば19年前に病気の前兆があったのかなと思います。

・平成15年の健康診断で、白血球が9700/μl異常値、再検という結果でした。この頃、体に著しい変化があったのでよく覚えています。

・この頃は、腕や太腿・下腹部に湿疹がでて、かゆみが強く皮膚医院に通院したり、鼻水に血が少量混じることがあったり、肩や首筋に痛みがでたりと、体が大変でした。

・平成11年から15年の4年間はとくに、自動車の排気ガスが充満しやすい場所での作業機会が多く、排気ガスに暴露されていた時間が長かった。煙たくよい作業環境とはいえなかったので、よく覚えています。

 

Webサイトやネットサービスで調べて、気になったこと

Webサイトやネットサービスで調べて、気になったことを書いてみます。下記のとおりです。

・自動車の排気ガス → ベンゼン

・ベンゼン暴露 → 造血器障害(急性骨髄性白血病)

・ベンゼン暴露は、血栓症(心筋梗塞、脳梗塞など)を発症するリスクも高くなる?

骨髄増殖性腫瘍(造血器障害)

         ①慢性骨髄性白血病 

         ②原発性骨髄線維症  → 急性骨髄性白血病など

         ③真性多血症     → 骨髄線維症、急性骨髄性白血病など

          ※血栓症(心筋梗塞、脳梗塞など)を発症するリスクが高い

         ④本態性血小板血症 → 骨髄線維症、急性骨髄性白血病など

          ※血栓症(心筋梗塞、脳梗塞など)を発症するリスクが高い