はじめてのハラキリ - 卵巣境界悪性腫瘍にみまわれてBlog

卵巣境界悪性腫瘍についてもっと詳しく知りたい方へ...

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2018-05-04 23:52:43

久しぶりのブログ:再びログインできるようになった記念に...

テーマ:手術してから12年以上経過~

パスワード紛失とアメーバシステム変更により、長らくログインできない状態だったのですが、数年ぶりにふと思い出し再度アメブロさんに(ダメ元で)問い合わせてみたところ、今回はアメブロさんが対応してくださり、様々な再設定をしてくださったことにより、
(以前はシステムが変わったからログインは無理、新規ブログ開設より他に方法はないといわれたのですが...)、
 

このブログに再びログインできるようになりました。
https://ameblo.jp/ransoushuyou


同様にPCが変わり一時元データがどっかにいってしまったり、パスワードを失念(書いた紙紛失)したり、その他諸事情によりログインできず長年放置状態だったホームページも、数日前何を思ったか設定をし直したりして久々にサイトを開き、「いろんなお金のこと1 いくらかかった治療費」ページに最近の「診察・投薬」等を追加しました。 
http://www.geocities.jp/ransoushuyou/
 

ちなみに近況としては、

卵巣境界悪性腫瘍を2005年に罹患し全摘して以来、2006年からプレマリンを服用してきましたが、2018年5月現在、再発もなく経過良好で過ごしております。経過観察の再診は、長らく3か月毎の通院でしたが、ここ最近は約6か月毎の通院といった感じです。

2018年に入り、ホルモン療法(プレマリン単剤)は投薬終了に向け、現在プレマリン錠 一日2錠から一日1錠に減薬中です。

ホルモン療法終了(投薬終了)となれば、長らく通った婦人科通院も終わることとなります。嬉しいような寂しいような...。

 

このブログやホームページを今後どうするか(もう情報も古いので置いておいてもどうかと)、

更新するかどうかは置いておいて、とりあえず久しぶりにログイン&更新できた記念にブログにちょっと書き込んでみました。

 

以上、ご報告まで。

 

 

 


 

2015-08-24 23:17:53

手術をしてから10年。

テーマ:手術して6年~
2005年8月24日に卵巣境界悪性腫瘍で子宮・両側卵巣・卵管・大網摘出手術をしてから、
今日(2015年8月24日)で10年。

この10年、いろんな局面でいろいろ決断させられることがあった気がする。能年玲奈さんが出ているかんぽ生命の新しいCMが言うように山と谷があったし、いいこともあった。

CM中の滝藤さんが言うような「迷ったら楽しいほう」を選択するというような、ポジティブな生き方がすべてにおいてできていたかというと、もちろんそうではなかったし、10年経っても何も進歩することなく、ただ生きているだけで日々が過ぎていってしまった感は否めない。まぁ、そんな感じで右往左往しているうちにあっという間に10年という年月は流れに流れ、今がある。

立ち止まらず、常に前を向いて進み結果を残していかなければ、人はその人生をダメな人生と呼ぶのかもしれないけど、

まあ、人がどう評価するのであれ、自分は精一杯その時に選択できることを選択して、迷いながら生きてきたのかなと思う。生きてきたっていうか生きてたっていうのが正しいか。

婦人科外来では問題は起きていないけど、この10年間で発覚したこともあったし、先の人生がどうなるのかなんて全く予想もつかないけど、まあ、いいこと悪いことみんなひっくるめて Life goes on!ってことで。

※最後に、今までHPの掲示板に書き込みをしてくださった方々、管理人でありながら対応できなくてすみません。




2015-04-22 09:18:25

手術したあの日から、あとちょっとで9年と8ヶ月

テーマ:手術して6年~
前回書き込んでから1年以上ぶりの書き込み。

卵巣境界悪性腫瘍で手術をしたのは、2005年8月24日。あと数日で手術から9年と8カ月経ったことになる。

先日、前々回再診から5か月ぶりの再診日(前回)で診察と検査。エコー等では異常なし。その後血液検査で再診終了。その血液検査の結果を聞きに少しまえ病院に行ってきた。
(前回の再診での血液検査の結果某腫瘍マーカーの値が高くなっていたので少々結果が気になっていました)

血液検査の結果は腫瘍マーカーの値は元に戻っていて異常なし、とのこと。
(とはいえ、中性脂肪のところに「高いよ」マークがついていて、中性脂肪の数値がやけに高くなってるし...。)

私は、自閉症スペクトラム系(二次障害含む)の諸症状を抱えて日々過ごしているので、体調がすこぶる良いという日がまぁ皆無に等しい。でもまぁ感覚的に言って、現在 婦人科腫瘍外来で訴える必要のある症状は無いように思う。体重もドドンッ増えて肥えてしまったりとかもなく、当時と変わらないし。(ちなみに2006年4月以来、現在も継続的にプレマリン単剤を服用中。)


ところで、前回の書き込みでも書いたけど、2013年4月に「あまちゃん」「能年玲奈さん」に出会って。いっぱい元気をもらったし楽しませてもらった。そして今も元気をもらっている。

あれ以来、何かしら生活が大変わりした。子供の頃から映画好きで割とたくさん観てる方だとは思うけど、基本観るのは外国作品ばっかり。特に贔屓の役者さんもいないし日本の映画はその出来にいろいろ不満もあったしで、あくまで邦画はTVで放送されているのを何となく観るものという位置づけ。なのに、能年さんキッカケで私がお金を払って日本映画を観に行き始め...。それに加えて、能年さんの情報を集めるためだけのROM専門Twitterのアカウントも作リ...。自分自身でも少々ビックリしている。

そんな私を少々変えてくれた「あまちゃん」。

現在、NHK BSで再放送中!(2015年4月6日~)
http://www.nhk.or.jp/program/amachan/

能年さんの新しいCM
2014-02-28 23:53:12

手術して8年と半ほど

テーマ:手術して6年~
久しぶりにこのアメブロのアカウントを開いてみたら、デザインとかなんだかいろいろ変わっていてびっくり。

なんか久しぶりに書き込んでみる。2005年に手術してから早8年半?、エストロゲン(単剤)のホルモン補充療法もけっこうな年月が経つ。別に体に大きな異常はないつもり。最近の通院サイクルは6か月に1回。ただ、ここ2回ほどの血液検査で某腫瘍マーカーの数値が高くなっている(前々回の数値から前回はさらに高くなっているらしい)らしく、次回の診察も6か月後なのかと思いきや、近いうちにもう一回検査して数値みたいからと言われ1カ月後に再診ということになる。

まあ、腫瘍マーカーもなんの拍子かひょいっと高くなることもあるっていうし、何ともないような気がしている。

2013年はいろいろなことが起こったが、NHKのあまちゃんの世界に、そして主演の能年さんに釘づけになっていたので、そのおかげでとっても救われた。あまちゃんのおかげで能年さんのおかげで乗り切れた。そして今もNHKオンデマンドに加入してあまちゃんを楽しんでいる。年代的に小ネタの嵐が心地よすぎて何回みてもとにかく楽しいしなんだか元気になる。こんなドラマにはまったのって生まれて初めてかもしれない。にしても能年さんは日本の宝だと思う。

ということで かんぽ生命のCM「人生は、夢だらけ。」


他に全回ちゃんと観たドラマって? 泣くな、はらちゃんと、みんなエスパーだよ!か。いや、天魔さんが行くも観たかな。通常まったくドラマを観ない私にとって2013年はある意味異常で当たり年。

その余波か2014年の今は、気になるいい役者さんがいっぱい出ている、という理由で 夜のせんせいを初回からずっと見ている。女優陣が特にいい感じ。
今年はこれくらいかな。
2013-04-12 00:03:00

手術してからもう7年と7ヶ月以上経過

テーマ:手術して6年~
久しぶりに、自分のブログを開いてみた。

2012年8月で手術して7年だったから、今(2013年4月11日現在)はもう手術してから7年と7ヶ月ちょっと経ったことになる。卵巣関係での再発・異常等はなく、診察・検査も6ヶ月に一回でいいようになっている。女性ホルモン(エストロゲン単剤)を服用していることが関係しているのかどうなのか乳房にシコリがあり、大きくなったら摘出、要観察と言われてはいるものの、今は特に急に大きくなったりはしてないので、婦人科も乳腺外科も経過は良好。大きな体重の増減もない(※エストロゲンを飲んでいるからかどうかは知らない)。


ここで日記を書くことができなくなってから久しいが、その主な原因は自閉症(アスペルガー)と診断されてから続く心的混乱、そして"自分が今まで書いてきたブログやHPの内容"と"実際の自分のみじめな立ち位置"間のギャップに違和感を覚え、こんな人間が書いてはいけない、こんな人間は人様と同じ立ち位置で対応してはいけないと感じ書いている自身がとにかく苦しくなってきてしまったからにほかならない。

いままで書いてきた内容はほぼ事実の事柄だけれど、(誰が書いているか誰かに気づかれないようにするために)そのときに応じて日時や人物の性別や場の情景等の設定を変えて書いたりすることもしていた。

また、あまりに自分の惨めな姿を全面に出して情けない心情・状態を思いっきり綴ると「卵巣腫瘍のせいでこうなるの!?」と勘違いして落ち込む人が出てきたりすると困るし、本来 自分が世間にフォーカスして欲しいと思っている「卵巣境界悪性腫瘍という病気の情報」が "書いている人間の情けない立ち位置"が邪魔して(バイアスとなって)、(HP内の記述も含め)正しく伝わらないのでは困ると、日記に綴る心情も 喜怒哀楽などの感情が何層にもなって構成されている自分の感情の、その上澄み部分の比較的明るめな部分を抽出して書くよう努めていた。(実際そうなってないも多々あるけれど)

とかなんとかいいつつ、なにより自分自身が「"情けない自分"まみれの文章」では辛すぎて息もできないから、自分を自分で元気付ける意味合いもあって、意図的にそうしていたんだと思う。

その後、アスペルガーと診断されていろんなことのハテナ?の照合が進み、若い頃から激しい体調不良などで満足に学校にも通えず、長年就労もまともにできず、外出もリスクが多くて大変で、各種症状・発作に翻弄されずぎて一人でまともな日常生活を送ることもできない そんな自分の日々・生活体系(それでも決して諦めず、日々症状に耐えながら治そうと頑張っていましたが・・・)、そしてそんな自分が置かれている立ち位置や価値観等が実は世間一般的にはとうてい普通でなく、世間一般の価値基準からすると自分は実際のところかなりの情けない存在らしいことを知り...(※いままでだっておかしい、とは薄々気づいていたが…)。

今は公的機関に認定された障害者。

人というのは肩書きに左右される、肩書きで判断したがる。ホームページはちゃんと文献を集めて書いたんだけど、こんなわたし作では その内容の信頼性はマイナスのマイナス。

そう思い出したら拍車をかけて精神的にも身体的にもキツくなっていき、もともとの抑うつ状態はさらに進み、そしてすっかり書けなくなってしまった。


もう閉じたほうがいいのかな、とも思ったり。今後、開き直って再び日記が書けるようになるんだろうか。わからない。

今日は久しぶりに日記(他にも一つ)を書いてみたがなんか変な感じがする。
2013-04-12 00:00:54

聴いています

テーマ:柴田 淳さん
今、柴田さんの新しいアルバム「あなたと見た夢 君のいない朝」を聴いています。

はじめてのハラキリ - 卵巣境界悪性腫瘍にみまわれてBlog


特に「あなたの手」が気に入っていて常に頭の中でグルグルしています。




あなたと見た夢 君のいない朝/柴田淳

¥3,150
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2011-08-24 23:06:54

手術して6年が経って

テーマ:手術して6年~

思えば、約1年くらい日記を書けていない。かなりの久しぶり。


本日2011年8月24日で、子宮・両側卵巣・卵管・大網の摘出手術をしてから丸6年が経った。途中からいらないものがみつかり、経過観察で乳腺外科に通うはめになってしまったが、それでも婦人科での再発等は今のところなし。ホルモン補充療法(エストロゲン単剤)も2006年4月にはじめたからもう何年飲んでる?5年とちょっと?結構飲んでいるな。今ではすっかり体にも馴染み、むかつくなどの違和感もなくなり、サプリメントを服用するような感覚で毎日服用できている。

私はどうも新しい事柄には心も体も完全にパニック気味になる傾向があるらしいので、時間をかけても自分の速度で慣れる、慣れてゆくことが肝要らしい。


一口に6年と言っても一見短いようで結構長い。小学生が卒業してしまうくらいの期間だから。

この間に、人生の根幹を揺るがす事柄が発覚して、戸惑って、対処できなくて・・・現在に至る・・・なのだけど、それのせいで、ここの日記も書きたいことがあっても精神的に書けなくなってしまった。 なんだろう。そう簡単にはいかないな。


ウェブサイトのほうも更新したい事柄もあったりして、資料を集めたりしているんだけれど、精神的に無理で。また、ゲストブックのほうも書き込みをしてくださる方もいらしたりするんだけれど、こちらも書き込みたいのはやまやまなんだけれど、精神面でおっつかなくて書けない・・・、という日々がもうずうぅーっと続いている。


書き込んでくださっている方々には本当に申し訳ない気持ちでいっぱい。本当にすみません、決して放置しているわけではないんです、見てはいるんです、ただ精神的に文章がまとめられず書き込めなくて…。


自閉症と診断されて以来、本当の自分、本来の自分について考えるようになり、わからなくなり、そして徐々にその手のボディブローがきいてきてもう結構フラフラといった状態。


ひさしぶりに日記を書いておいて、ちっとも景気のよくない内容で なんだかなぁ、とも思ったりもするけれど、まぁこれが現在の自分の心情なので観察日記としてのこのブログの役割は果たせているかな。


かなり前にオーストラリアのクレイ・アニメーション映画で、アスペルガー症候群の主人公が出てくる映画「Mary &Max」というのをみてきたけれど、その主人公Maxの行動、特徴、考える事などが結構笑えなくて弱った(それって普通じゃないの?と理解できすぎて)。 あぁやっぱり自分は自閉症のほうの人間なのかなぁと思ったり。なんというかいまだに自覚が薄い(疑い深い)自分だったりする。


http://www.maryandmax.com/

2010-08-30 23:58:56

エミー賞でテンプル・グランディン受賞

テーマ:高機能自閉症・アスペルガー症候群
Googleで、「Temple Grandin Emmy Awards 2010」で検索してみたら記事がいっぱい出てきた。2010年今年のエミー賞TV映画部門では、HBOのTV映画「Temple Grandin」が作品賞(Outstanding made for television movie)受賞、そして主演女優賞(Outstanding lead actress in a miniseries or a movie)もテンプル・グランディンを演じたクレア・デインズ、あと助演男優賞(Outstanding supporting actor in …)でデビッド・ストラザーン、助演女優賞(Outstanding supporting actress in …)でジュリア・オーモンド、そして監督賞(Outstanding directing in …)でミック・ジャクソン、その他編集賞と音楽賞をあわせて計7部門で受賞したとのこと。よっぽどいい仕上がりの映画だったのかな。いよいよ見てみたくなった。

YouTubeで見つけた映像はこちら。受賞作品の発表はローレンス・フィッシュバーンがしてたんだ・・・。席上のテンプルさんのお母さんをはじめて拝見。なんだかこの2つの映像に映るテンプルさんを見ていて、同じ自閉症でもいろいろできることできないことは、その個人の障害の程度、その箇所によっていろいろなんだなと。私からしたら、その映像に映し出された彼女のソーシャルスキルの程度は眩しい限り。自閉症のお子さんを持つ親御さんからしたら彼女はヒーロー的存在、光なんだろうなぁと遠い目。


2010-08-24 23:16:34

退院後42回目の再診日

テーマ:退院後の再診日

2010年8月24日で手術してから丸5年経った。ちょうど5年目にあたる今日は再診日。うだるような暑さのなか大学病院へ行ってきたけど、経過観察は良好、卵巣腫瘍がらみの再発はなし。内診の結果も異常なし、よかった。 まぁ、婦人科では問題なく5年が過ぎたということで。一応5年過ぎたら・・・って話は良くあるけれど、私の場合ホルモン補充療法(エストロゲン単剤)をしていて処方もあるし、これからも当たり前な感じで同ペースの経過観察が続くのかな。今日も採血をして薬をもらって、帰りは大学生協の食堂で昼ごはんを食べる。


婦人科は無事5年経過。でもそれ以外の心配事はいろいろと。まぁ、いい意味でも悪い意味でも自分の根幹がグラグラと揺さぶられ続けた5年だった。


とかなんとか書きつつ、実際問題このブログを開けるのはかなり久しぶり。正直長い間ずっとブログ(=私にとっては記録日記)をつける気になれず、ずっと放ったままの状態で、その放心状態ぶりは実は現在も続いている。書きたいことは山ほどあるのに、書けない、頭の中の映像をうまく文字に表現できない、気持ちが重い。

そういえば、41回目の再診日の日記(記録)もかけてないまま。このブログはあくまでも私的記録用なんだからつけたさなきゃ。





2010-05-19 23:58:49

昔の

テーマ:手術して4年~
昨日テレビをつけていたら非常階段のシルクが出ていた。それも美容番長・シルクという名前で。 非常階段のシルクにミヤコか・・・。 昔の女性漫才コンビでは、雰囲気はハイヒールより非常階段の方が好みだった。 どうもハイヒール・リンゴの返しと耳に刺さる声の質・話し方は苦手。なんかリンゴは疲れるかも。そういえば、なるみ・しずかのトゥナイトもいたなぁ。でも、しずかが留学するとか言って引退することになって解散したっけ。

・・・・

漫才とは関係ないけれど「昔」つながりということで今ふと思い出したこと。

数日前、テレビ朝日系でやっていたトリックTrick 新作スペシャル2。
途中ちょっとだけ見ていたら、浅野ゆう子がカラオケ大会?で歌うシーンがあって、司会者が浅野ゆう子に向かって「曲は『セクシーバスストップ』ですか?」みたいなことを言っていて。私ぐらいの年代の人間にはフフッと笑えるけど、20代の人にはセクシーバスストップって何?って感じなんだろうなぁ。


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