day 40 | にっこりーなのブログ 小児急性リンパ性白血病 再再再再再発

にっこりーなのブログ 小児急性リンパ性白血病 再再再再再発

末っ子が平成26年3月の臍帯血移植後day147で末梢血にて芽球出現、四度目の再発を告げられ余命2か月を宣告されましたが、平成26年11月18日19日に私からハプロ移植しました。無事に退院しましたが27年12月18日に五度目の再発。自宅で最後を過ごしました。

今日も平和に過ごしていますラブ

りっくんとの幸せな時間がながれていますキラキラ

プログラフが内服になりましたが、今のところGVHDも手のひらだけですniko

りっくんは「ひまだなぁ」と言っています笑

暇なことは素晴らしいことですハート

今日はお兄ちゃん、地区トレセンの試合でしたハート

最近ドリブルとシュートに自信がないと言ってたけど二点決めれたそうです感涙ハート

7試合中の二点なのでぜんぜん大したことないけど、お兄ちゃんにはすごく勇気がいるプレーだったと思いますカエルしくしく

本当に嬉しいですカエルしくしく

りっくんも以前はサッカーやりたいと言っていましたが、心臓も腎臓も肝臓も弱くなってしまったのでもう運動はできません涙

なのでお兄ちゃんはりっくんのぶんも頑張っていますううう

この間電話で、りっくんも諦めずに頑張ってるから自分も諦めずに頑張ると言っていました涙

夏休みに移植後再発して緩和ケアに進むことになったとき、私は正直にお姉ちゃんとお兄ちゃんに話をしました。

もうりっくんは十分頑張ってきたからお家でゆっくりさせてあげようと思うと。

そしたらお姉ちゃんが言いました。
「それはいなくなる日を待つってこと?」
「あきらめるってこと?」

お兄ちゃんは下をみて黙っていました。

そんなこともあったのでお兄ちゃんはお兄ちゃんなりにいろいろ考えてるんでしょうねううう

お姉ちゃんは私とパパがこの治療にすべてをかけていることもしっているので、りっくんのことはすごくすごく心配しています。

先生からはまだお姉ちゃんお兄ちゃんとの面会は難しいと言われています涙

1日でも早く会えるといいなはぁーと❤

家族みんなが揃う日を楽しみに頑張ろハート










今日も1日無事に過ごせたことに感謝しますハート

いつも読んでくださり、本当にありがとうございますキラキラ

明日も素敵な1日になりますようにハート