day 28 | にっこりーなのブログ 小児急性リンパ性白血病 再再再再再発

にっこりーなのブログ 小児急性リンパ性白血病 再再再再再発

末っ子が平成26年3月の臍帯血移植後day147で末梢血にて芽球出現、四度目の再発を告げられ余命2か月を宣告されましたが、平成26年11月18日19日に私からハプロ移植しました。無事に退院しましたが27年12月18日に五度目の再発。自宅で最後を過ごしました。

今日もりっくん元気にしていますにかっ!

熱がまだ37.5℃前後です汗

ステロイドでだいぶ熱は押さえられていますが、まだすっきりしません涙

りっくんはATGを前処置で使ってるので、長期間ステロイドを使うのはウイルス感染のリスクがすごく高くなるので心配ですなみだ

今日はちょっとびっくりしたお話が…

りっくんは今毎週水曜にウイルス感染してるかどうか血液検査していただいてます。

サイトメガロウイルス、
EBウイルス、
アデノウイルス、
BKウイルス

サイトメガロウイルスは陽性でしたが、デノシンの点滴で陰性になり、今はバリキサを飲んで抑えています。

EBウイルスは現在陽性なので、週に1回リツキサンを投与して陰性になるのを待っています。

アデノウイルスとBKウイルスは今のところ陰性ですが、もし感染してしまった場合日本には治療薬がないそうで自費で輸入するそうですあんぐり

1回10万円あせ

もちろんその時はりっくんのために用意しますとも照れる

でもなるべく感染しないでねショック

りっくん今日は久しぶりに院内学級の先生とお勉強しましたハート

公文もしましたよハート

それ以外はずっと「妖怪ウォッチ2真打」をしています苦笑

ヒカリオロチとお友達になるには「満腹おたふく駅」行きのふくふく電車に乗らないと会えないみたいなんですが、なんせこれが滅多に来ないらしいです汗1

りっくん朝から「桜中央駅」という駅で、ひたすら電車が来るのを待っています笑

なんだか私までその電車に出会えるの楽しみになってきました(*'∀`*)v

来たらきっとりっくんと喜びのあまり叫んでしまいそう笑

楽しみだなきらきら!!

お姉ちゃんとお兄ちゃんは元気にしてるみたいまおニコ

寒くなってきたから風邪ひかないか心配ううう

皆様も風邪ひかないようにお気をつけくださいねニコちゃん








今日も1日楽しく過ごせたことに感謝しますハート

いつも読んでくださり本当にありがとうございますテヘッキラキラ

明日も穏やかな1日でありますようにハート