匿名の人、お子様のお写真をアップしている人それぞれです。
我が家は子供とはいえ病歴は本人のプライバシーだと思っているので病名や年齢、病院名、闘病履歴を公表するつもりはありません。
本人が今後後悔しない判断を下せるとはおもえめせんので。
ただ、今まで沢山の戦友や親様の十人十色の闘病スタイルを勉強させて頂き、完治された方は心の底からおめでとうとお伝えしたいです。
ただ、全員五年寛解を迎えられるわけではありません。
ということは、お別れが来てしまうです。
友人の中で１人だけ在宅で看取られました。
もう１人は、途中で治療を断念し一年ほど外で過ごされ最後のみ病院に戻って見えました。
後の皆さんは退院する機会を逃してしまいズルズルと最後まで病院にみえました。
それを望む方も多いと医師はいいます。
どうしたらいいかわからないから。
我が家は親族一同医療関係者です。
これ以上はみばれすると面倒なので割愛しますが。
それでも、在宅看取りは大変です。
医師の指示がないと何も出来ないから。
父親が医師でも母親が医師でも簡単に指示が出せません。ここが大きな壁です。
小児がんになっても、四人に三人は生きている時代だそうです。
つーことは、四人に一人は4んじゃうじゃん！
結構な割合でしょう？？
みんな病院に戻ってくるから、ベッドはパンパン。
夏休みなんかの1泊検査入院の患児増えるとあからさまに邪魔者扱いになってしまう。
そりゃあ、治療してるわけじゃないからね。
我が子が邪魔者扱いになるのが嫌でした。
だから、在宅看取りをけいかくしました。
これが本音です。
居心地悪～
口の悪い師長のだったから、あからさまに邪魔者扱いしてるの聞いて引きました。
でも、所詮他人だもんね。
タダ個室使って居座る奴より、1泊入院の一見さんに個室代払って使って貰った方がいいんだって。
個室代のノルマも有るみたいだしね。
前の師長は、そんなこと無かったけどみんな人格者ではないからね。
医療はタダではないし、慈善事業ではないから仕方ないね。
そんな、病院の本音も知っておいてほしいです。
決して病院の悪口を言いたいのではありません。
我が家はとてもよくして貰いました。
小児がん患者や家族は、自分たちは可哀想とどこか思っています。私も思っています。
もし、大人でガンになれば治療費も自己負担でますし、経済的な理由で治療継続断念するケースもあります。
小児がんは、バックアップ体制も出来ておりこれ以上望んでも医療は、慈善事業ではないから不幸の上で実を切る覚悟が必要とされます。
この点で特に経済的な観点で甘え始めると、治療継続が困難になります。
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