こんばんは。
前にブログにも書いたのですが、ご主人がALSに罹患し、2020年に愛知県から静岡県に住まわれていて、ご主人はホスピスのような施設に入居し、奥様はアパートを借りられて一人暮らしをされていた方でのお話です。
私の夫がALSと診断されて割とすぐに地元のALS家族会で隣の席になり、意気投合し、それからお電話でお話したりしていました。
お互いにALSという難病になぜ夫がなってしまったのか、他の人に言っても理解してもらえないし、治療薬も治療法も無いなんて惨すぎる!といつも話していました。
ご近所のご夫婦は旅行に行ったり、私達のこの苦労や思いは分からないだろうね‥とよく言われていましたね。
私の夫はその後、症状が進んで痰があまりにも酷くなり、入院して9日目に天国へ旅立ちました。
何のために入院をしたのかが、今では分からなくなります。
まさか亡くなってしまうなんて思ってもいなかったから・・
でも、夫は気管切開も拒否していて、本人は分かっていたのかな‥という風にも思えるけど、それにしても今でも悔しくて、悲しくてたまりません。
きっと、痰の詰まりで呼吸が出来なかったんじゃないか‥と思っているから

朝起きると、ふと夫が居ないことが嘘のように思える日があるし、なんであんなに元気な人が恐ろしい病気になって、もう居ないのかが信じられなくなる日もあるんです![]()
静岡県に行かれたご主人は昨年の暮れにそのホスピスのような施設で旅立たれたそうです。
やはり気管切開はしなかったそうです。
でも、奥様は6年以上ALSで苦しんで来たから、早く楽にさせてあげたい‥とも仰っていました。
静岡県に行って2年以上経ちます。
心からのご冥福をお祈りいたします。
静岡県から愛知県に戻り、自宅で今までいた場所に居ないのは、寂しいねと言っていました。
年齢は私よりも一回り以上年上なのですが、とても話が合います。
お互いに夫は天国へ逝ってしまいましたが、やはり同病で特にALSという難病で同じような思いをして来たので、これからもお付き合いしていけたらなぁと思います![]()
ここのブログではそういうお話も出来たけど、現実には私の周りにはALSの方は見当たらなかったし、とても孤独だったので、お互いにそういう悩みや辛さを共有できました。
私の夫は舌の萎縮で全く話せなくなりましたが、その方のご主人は最後まで話は出来たそうです。
本当にALSという難病は100人いれば、100通りの症状だと聞きましたが、本当に進行の速さも何もかもが違いますよね。
新薬が出来て、早く治る病気になりますように・・
読んで下さりありがとうございました![]()