まいにちたのしく（無脾症候群 先天性心疾患）

2021年3月 学習？記録

わたしのための備忘録。下の子あるあるなのですが…姉は小学生なので毎日勉強します。2021年3月「おべんきょうしたいの」というので、おもい腰をあげて、少しイスにすわる習慣くらいのおべんきょうをはじめました。不器用でクレヨンの持ち方も弱く、力のいれ具合もうまくいってない。なみなみむずかしいようある日「○くん、シールぺったんしたいの」というので、あわてて家にあるもので。姉４歳のとき、ピアニカのドレミがわかりやすくするためにかったシールなのでサイズあわず帽子ははってほしいところにはってなくてデザインしてるうさぎはピアス？(笑)おしゃれ～シールはるべき丸にマーカーで目印にしようかな？次は、100均で大きいシールかったけど、サイズあわず(笑)↓あと、はさみは、１日５～10分くらい練習。姉は幼稚園にかよっていたので、どう教えたらいいかわからず、さぐりさぐりですなにか情報あればおねがいします

アメンバー限定記事雨風のつよい日曜日のこと

アメンバー限定記事土曜日 公園はしごと療育の体操

アメンバー限定記事先週の日曜日 公園はしご

アメンバー限定記事先週末のこと と 結婚のこと

アメンバー限定記事七五三

お友達とピクニック☆　バギーもういらない？！

先日、とても暖かい日に息子のお友達とピクニックへいきました。電車とバスに乗って　近場なのだけど、電車とバスに少し乗らなければならずドキドキしたけど、すいていると思われる時間を選びました。１時間に２本しかないバスはガラガラ大好きな乗り物に乗れてご機嫌乗ったバスは、いつも乗りたがっていたバス会社のバス。バスをみるだけで興奮気味だけど、バスに乗るといるのを忘れてしまうほど静か。ママ友がもってきてくれたテントにおじゃまさせてもらった息子。テントが楽しいようで、申し訳ないくらいお邪魔してました楽しそうだけど、うちはテントは運べなくて買えない。テントは、息子お友達のお兄ちゃん（小１）が背負って持ってきてくれて、男の子って頼もしい！このお兄ちゃん「ママ助けるよ」と、いろんなところでママをフォロー。息子の姉にもやさしい。人にやさしくできる男の子ってかっこいい。海もみえて、船も眺めたり、広場で駆けまわったり…自由にのびのびすごせました一日動き回ったのに、お昼寝せず念のため持って行ったバギーには乗ろうとしなくて、帰り道 母からお願いして乗ってもらいました。この話を保育園の先生にしたら「しっかり歩くしバギーいらないでしょう」とのこと。もうバギーはいらないのかな？そんなに普通の子と変わらず行動させて良いのかな？今でなくて将来の息子の心臓を思うとどうするべきか不安だしとても悩みます。

2021年

2021年もどうぞよろしくおねがいいたします。1月も、あっという間に過ぎ去っていきました！自分でいうのもなんだけど、余裕なく全力で生きて過ごしている、というのが近況です(笑)余裕ないものの、息子は体調を崩すことなく過ごせていて、ありがたいです。コロナも、まだまだ続くかと思います。気を緩めすぎないように、これまでと同じ対策継続でなんとか乗り越えていけたらな、と思います。世の中の感染が落ち着きますように…と願うばかりです。息子は春には年少さんの学年です。就学にむけて、無理せずに、困りごとを減らせるよう少しでもがんばっていきたいです。簡単で申し訳ないのですが、2021年のご挨拶でしたみなさんにとっても、すてきな2021年となりますように・・・

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週末の出来事

コロナで遠出もできないので、公園遊びをよくしています。なんと昨日は公園を３つはしごすることになってしまいました１つめは交通公園。自転車にのってご機嫌です。リアルサイズの機関車や消防車もあるので大好きな公園です。アスレチックも慎重だけどつらくなさそうに楽しみました。人気の公園なので込み始めたところで移動。２つめはターザンロープのある公園。お砂場とターザンロープでほとんどあそびました。お砂場では、寒いのに水汲みに夢中。コーヒーやカレーを作ってましたターザンロープは、しっかりつかみとしがみつきができていたけど、心配なので母が抱えるようにして往復一体何回したのかわからないほど楽しみました！ポンコツ母さんヘトヘトで・・・ターザンロープがメインの公園なので、飽きるのが早くてまた移動することに…３つめは、コンパクトだけどブランコ・ばね遊具・お砂場・橋もあるすべり台があり、少し階段があって広場もある公園。ここワンオペでもふたりを遊ばせやすくて楽で母が大好きな公園です実はここが一番盛り上がってました。広場までも目が届くし、危ないことを注意するくらいで姉弟が自由に好きな遊具で遊べます。ひとりであそんだり、一緒にごっこ遊びしたりしてました。気づけば５時間遊んでました元気そうだけど、さすがに体調的によくないと、おやつでつって帰りました。帰りの自転車でうとうとしたけれど、おうちではお昼寝せず。体力ついたんだね夜はぐっすり眠りました。近頃夜も眠りが浅いのか母はしょっちゅう呼ばれて離れられなくて困り果ててました体力がついてきて運動が足りないのかなと思います。運動が足りないと悩む時がくるとは思わず驚いています。慎重に様子を見つつ体力発散を考えていきたいです

2020年11月のこと　トイトレおわっていた！　

トイトレ備忘録。11月にはいると、すっごいおもらしがはじまった。あ、もう利尿剤は飲んでないんですよ・・・保育園の先生は「寒いから仕方ないのよ、みんなもらしてるよ」と天使のようなやさしいことばのフォロー。保育園では２～４セットおもらしがつづいた。もちろん、毎晩洗濯して干す。時間をみて「〇くん、トイレいってー！」と声掛けしても「でない！！！」とかなり強気に返答して、その末におもらし。まぁ自宅ではいい。保育園ではやってもらいたい。寒くなってきて、冷たい水なのに先生方がパンツを洗ってくださっていて、申し訳なさから胸が痛かった。汚れものの袋が見るからにパンパンなときもあり、持って重たいときも・・・汚れものの袋を持つのが恐怖でした１１月末頃、オムツをはかせた。すっごい嫌そうなしぶい顔。でも拒否はしない。自分がおもらししすぎることをわかっているんだと思う。そして、オムツで登園させました。母「おもらししすぎるのでオムツにしました」と先生に伝えると先生「もどっちゃいますよ？いいんですか？」母「自宅ではパンツをはかせるので、自宅でがんばります」先生「来年度オムツ取れないとプールは入れないんですよ」母「本人座れば出せるので、プールに入れないとわかればがんばるんじゃないんでしょうか。やる気になればできる気がするんです。おもらしもお手数おかけして申し訳ないし、はやく仕上がるといいんですけど・・・」先生「仕上がってますよ！」母、びっくりこんなので仕上がっているといえるとは・・・２０２０年１１月、いつ仕上がっていたのかわからないけど、仕上がっていた。「こちらはおもらししても平気なので、戻る方がいやです！保育園ではパンツで様子見てオムツでいいですか？」という先生の言葉に承諾しました。オムツで２日登園して、おもらしがかなり激減。近頃も、たまにちびってますが姉はびしょびしょにもらしたけど、きれいに仕上がって。ちびって終わるというのは男性だからなのかな。トイレより遊びたいし、ちびっても男の勲章くらいにおもっていそうな息子の性格。当面、ちびりは続くのかな・・・と、感じています。

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３歳半すぎ　体力の差

姉おともだちと、その弟くん妹ちゃんとみんなで、遊具がたくさんの大きな公園へいきました公園へつくと、みんなダッシュ！でも、みんな元気で脚力強くて、全然おいつかない。動ける子の中で最年少は、息子よりちょうど１歳下の２歳の男の子なんだけど、その子よりおそくて・・・１歳児ですか？というスピード走らせることが良い悪いという話はおいておいて、息子の心機能では走る力もないのだなと感じた出来事でした。思うように体が動かないことも感じているだろうし、こちらが促すこともなく、自然に文化系の道へ行くのかな、そんな気がします。この件に限らず、体力の差がはっきりみえてきたのは３歳半すぎ。保育園でもよく３輪車にのっているそうで、交通公園では補助付き自転車によく乗ります。つかれるのかペダルをこがなくなるので、後ろから押します。幼児向けのウォールクライミングなどにも果敢に挑戦します。ちょっと難しいポイントになると、ふんばりきれなくて。ギリギリまで待つけど、最後は一押しのフォローすることも。つかれてくるとふんばりがきかない。「はあはあ」といっているときもありますが、息子は休ませようとしても、休んでくれなくて困ります。なので、「おやつの時間だから休もう」などと声掛けすることもあります。保育園でも加配だけど、特別扱いがない状態です。自分の状態が実感できていない。あと、言葉の遅れの問題により、病気のことが理解できない。「はあはあして苦しくなる」と、話はするけど、伝わっていない。どうやって伝えていけばいいのか、どうすればわかってくれるだろうか・・・「つかれたー」が本当に疲れたなのか、判断つかず悩む時があります。息子はエレベーターも含めた乗り物大好き男児なので、本当につかれているのか、ただエレベーターに乗りたいだけなのか・・・疲れたら休ませたいけど、あまやかしたくない！母のなかでもいろいろな葛藤があります。病気のことを伝える、理解させる。４歳までの目標かな。

アメンバー限定記事幼稚園のこと

アメンバー限定記事療育

アメンバー限定記事パーティ！

最近の息子（あと少しで３歳半）

おはようございます。すっかりご無沙汰してしまっていました・・・書きたいことはいっぱいあったのだけど・・・とりあえず近況をさくっと！息子はあと少しで３歳半。夏過ぎから胸板の厚みが増してきて、がっちり？した感じ。９月だったか保育園が計測では、体重が変わらないのに、頭囲と胸囲が大きな伸び赤ちゃんの頃から頭でっかちなんですけど、自分でシャツを着るのが大変そうです。でも保育園はボタン禁止の年齢なので、まだポロシャツもきられないので頑張ってシャツをきてください５月の暑い日に１００のポロシャツ着させたら（おさがりなんだけど、かわいいデザインなのでつい・・・）ちょっとぶかっとしていた。それが夏の終わりにはサイズアウトしそうなかんじ・・・来年には着られなくて悲しいなぁ。風邪をひくこともありますが、熱は出なくなり鼻水とそれに伴う咳くらい。強くなりました・・・上の子がいるので、０歳代からかわいそうなくらい風邪をちょこちょこひいていたので、免疫がついてくるのも早いのかも。グレンとかフォンタンとか体調管理が大変でした・・・カテも手術も一度も延期せずきたって、すごいと思う、これは奇跡だった。保育園大好きで、鼻水と咳がでているとき、周りの目が痛くてお休みさせると・・・「ほいくえんいきたい！」と怒り夕方には「ほいくえんいきたかった」とぼやく。母、胸がずきんと、いたむ・・・今も鼻風邪をひいているのですが、昨日耳鼻科で鼻を吸ってもらいにいったのだけど、母の膝の上にいる息子は、「おかーさんの顔が見たい！！！」と言い出して、先生も看護師さんも笑った。おつかれなポンコツ母の顔がみたいなんて・・・そのうち「顔もみたくねーんだよ！」とか言い出すでしょう。中学生を育てている同僚は「触ることもできない」と言っていて、今この時を大切にしてしっかり覚えておこう。さくさくっと元気報告をかねた更新でした！療育のことなど、また別に書きたいです。では、今日もすてきなことがありますように・・・

アメンバー限定記事療育 ３つぶの涙

アメンバー限定記事ことばで伝えていくことの大切さ