まいにちたのしく（無脾症候群 先天性心疾患）

アメンバー限定記事けが

熱　年少４歳

コロナ流行から風邪をひいたのは２回。集団生活していてもこの数というのは、手洗いなどの感染対策のおかげだなと実感しています。４歳過ぎてから、熱が１日だけ出ることが数回ありました。（鼻水とせきはなし）いずれもお昼寝が不足していることにより疲れがたまってしまったかと思います。保育園ではお昼寝がしっかりできるのですが、家だとなかなかうまくいかず１時間くらい。長くても２時間で、短いと３０分くらい。お昼寝をしっかりするには午前を体に動かすことが基本。保育園生活が長いこともあり、お休みの日でも午前はパワフルに動く。動くのにお昼寝が少ない・・・のかと。保育園のお昼寝でバランスをとっているようで、保育園でお昼寝が週３回以上とれないと熱を出しやすいかも。（午前療育の日はお休み、午後療育の場合お昼寝なしで帰ることも）先日も１日熱を出して回復した翌日が、午後療育の日でした。この日はリトミックで、息子が心待ちにしている療育。どうしようかなと悩みつつ・・・「昨日お熱が出てたから、今日お休みしようと思うけどいいかな？」と息子に聞きました。息子「・・・・行くと、どうなるの？」母「また熱が出ちゃうかもしれない」息子「お休みする」療育に行きたい、でも熱が出るのはいや。だから休むのは仕方ない。と判断したのかな。言葉の能力でこれ以上難しい話はできないので推測ですが・・・まだ自分の病気のことはわかっていないけど、つらくならないようにしようという気持ちがもてるようになったなと、成長を感じました。１日○時間のお昼寝ではなく、週単位で調整すれば大丈夫な年齢なようで調整しやすくてありがたい。体が優先だからスケジュールがきつきつにならないように、療育お休みさせたり調整していこうと思います。息子にもきちんと説明することをわすれずに・・・母自身ペーパードライバーをなんとか克服しなくては！息子も頑張ってるんだから勇気をだしてがんばります！保育園の先生方は本当に子供の身体と心を整えるプロ集団で、ありがたいです。幼稚園の教育力の高さにも、ひかれはしますが・・・お昼寝ないと体調悪くしてしまうし、できればこのまま保育園で過ごせるといいなと願います。

もうすぐはじめての運動会！そして病気のことを伝えるかどうかと就学のこと。

年少４歳の息子、今日も運動会練習日で、保育園につくと「あつい！」とＴシャツになってました・・・袖がきらいらしく、よほどさむくならないと長袖を着ない困った息子。間違いなく朝は寒くて、説得を試みたけど「あつい」の一点張り。「あつい」といわれたら脱ぐのを許可せざるを得なくて・・・「（運動会練習の）気合入ってるね！」と送り出しました一日でも長生きしてほしいと願う母は、心配です・・・こういった頑固なところは仕方ないのかな、息子の人生は息子のものだしと最近思うように・・・とはいえ未就学の間は親がしっかりみてあげて決めていかないものだしとも・・・さて、もうすぐ運動会。本当は昨年度もあったのですが、コロナのため年少以下はなしなったため今年がはじめて。本来なら種目も多いそうなのですが、30分程度の短縮スタイルで行うそうです。先日、運動会のお知らせを受け取りまして、さっそく確認。かけっこのレースは１レース目。おそらく月齢で振り分けていて、その１レース目は明らかに運動神経がよい子がふたり。きっと息子は最後の４番になるかと思うのだけど、最後まで全力でがんばってもらいたい。楽しんでくれたらいいなと思います。ダンスの位置も前後入れ替わるようなのですが、一緒の列の子が月齢同じのやはり運動神経の良い子。いつもみんなを気にかけてくれる子で、このダンスも息子を引っ張っていってくれる子なのかな・・・？なんにせよ、お話しで情報が収集できず、母の想像でしかなくて「運動会の練習しようよ～！」と誘ってみるけど「やりませんっ！」と見せてくれず、当日までのお楽しみにしておきますあそびの記録多めのゆるい病児母ブログですがたまにはまじめに病気のことを伝えるかどうか、就学について、現時点での考えがまとまってきたので私的な備忘録を・・・病気のことを伝えるかどうか今の保育園も２年目。春にはじめての保護者会があったけど、病気のことは話しませんでした。加配ということもあり数か月に一度面談があり、その席で担任の先生と相談して、運動制限もないし、話さなくてよさそうということになりました。お友達が傷に気づくことも考えたけど、傷については「プールのお着替えで皆夢中になるから気づかない」と先生から言われました。傷のことをお友達に言われても、息子自身が説明できないので、その時は先生からフォローをお願いすることで終わりました。保育園の間はこのままでよいかな・・・と考えています。もう少し息子が理解できるようになり話せるようになったら、傷のことを聞かれて答えられるようにはしたいなと。小学校に入れば、運動制限もでてきて・・・年長さんになったら、息子とどうしたいか相談していきたいなと。まだ先なので、今はこのことについて考えていないです。この手のことは考えすぎると疲れるので今はいったんお休み就学のこと就学は幅広く検討した結果、今の住まいでは公立進学が息子にとってよさそうだなという結論にほぼ固まってきました。しかし、コロナということもあり、まだ一般には学校公開もされていなくて・・・。来年度は学校公開が再開するといいなと願っています。姉の就学のときを思うと、うちの子供たちの性格では学校選びは慎重にするのがよさそうです・・・。家庭の事情もあるし、学区選択制・指定学区制かどうかも自治体によって違いますから、選びたくても選べない自治体もあるし。姉の時の失敗談、気が向いたらアメンバーに書きます・・・（私たちが失敗だったのか・・・？単なる不運が続いただけなのか・・・）長い長い話になるし、深刻な時期もあったし、書くべきかどうか悩んでいます。また、少ししたら考えも変わってゆくかと思います。考えは時の経過や状況変化でかわっていきますからね・・・とりあえず現時点での考えです。急に冷え込んできたので、体調をくずさないように過ごしていきたいですね。息子にはあったかい恰好推しでいきたいと思います

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母より友達

毎晩、添い寝でねかしつけていて、上の子が生まれてからずっとこんな暮らしです。溜まった家事が終わりきらず、翌日に持ち越し続けて何年たったかな。落ち着いて家事したいし、整った家で暮らしたい。「ふたりで寝てくれない？」とお願いしても、ふたりとも「お母さんと一緒がいい」と……息子に「何歳まで一緒にねるの？」と聞くと、「ずーっと一緒がいい」と。男児の母になるとわかってから、マザコン（死語）だけにはなってほしくない、そう思っていたのだけど、現時点ではマザコンです。大丈夫かな…ある日の療育が午前でした。そのようなときは都合が悪くない限り午後は家庭保育にしています。（療育のあとに行っても給食たべて、すぐ昼寝なので）姉がお弁当だったので、息子にも作りました。療育にむかう自転車で母「お弁当つくってきたから、公園いこうか〜」息子「ん〜、おともだちとあそびたいなぁ」母「急だし、遊べるお友達はいないかも。　　お母さんとふたりじゃだめ？」息子「おともだちがいいな〜」偶然、姉関係のママ友がいつも友達と集まっている曜日。療育中に連絡したところ「おいでよ〜」と返信あり。（私にはママ友って数人しかいないのですが、みんないい人でありがたい）よかったね、息子〜異年齢まじりあって、いろんな子と遊んで楽しそうでした。「○ちゃん（男児）、あそぼ〜！」と何度か誘ってました。○ちゃんは、ママ友の子で息子とわりと性格が似ていて、息子は心地よいのかと思う。おともだちとあそびたい＝○ちゃんとあそびたいなのかも？かえってからも「公園たのしかった〜」と、何度も話していて。週末に母や姉と公園にいって楽しそうにしているけれど、たくさんの友達とあそびたい、そういう年齢になってきたのかも。外の世界が広がって、親離れがはじまってきたのかな。急に「ひとりで寝たい」という日がくるんだろうな

2021夏

お久しぶりです。気づけば夏も終わり秋が来ました。時が経つのが年々早く感じます……夏は旅行にも行かず、公園やお庭プールですごしていました。お出かけに関してはいろいろな考え方があって。我が家の子供たちは身体が弱いので、思い出は少なくても感染せずに過ごせた夏でよかった。ほっとしています。夏の記録かき氷機をついに買いました！でも、4回しか食べてませんでも、こうなることは想定内です。かき氷って、外出先で暑くてのどが渇いたときがおいしいものだしね。あまり外出できなくてイベント的にかってよかったものでしたちょっと愚痴をはかせてください買うときに夫は「公園で遊んで汗かいて帰ってきて作ったら喜ぶよね！」といっていて。夫は公園連れて行かないし、かき氷つくるのは私だし、なんだか　ちょっと！と思いました。この夏1センチ身長が伸びました！4月から3.5センチ伸びました。ありがたいことに背はぐんと大きくなってます。体重は春から変わらずなので、しゅっとしたようにみえます。保育園でのプールデビューしました！コロナで昨年はプールなし。今年は週1でした。プールのために療育お休みさせたりまでして、できるだけ多く参加できるようにしました。シャワーで顔をかけるのが大嫌いだったのですが平気になりました。でも、プールが終わってからまた苦手に戻りました先生の背中に乗せていただいたりと、楽しいプールの時間でした！保育園の先生には感謝でいっぱいです。先生に「プールの日、すごく疲れませんか？」と聞いてみたら、やはり「疲れます」とのことです。子供を喜ばせることに全力をつくす先生。とてもありがたいですが、時にご負担かかりすぎでは？と気にもなります……　息子4歳が補助なし自転車に乗ることができるようになりました！『こうしたい！』という気持ちがあると譲れない子で、危ない事でない限りは、見守る、最低限のフォローであそばせてきました。補助ありは2歳台からだったような。交通公園で姉が自転車にのるので流れに乗って。バーつきの自転車で母サポートからスタート。補助なしにのる姉のスピードにおいつきたくて、派手に転倒したことも補助なしにのれるようになってからも、練習中の子が多くて激突も何度か。実は激突するときは、息子は乗り方は下手だけどルールを守れているんです交通公園のはずなのに親があまりみていないことが多くて。逆走する子もいて、そんな子に限っては親不在。大人が信号破っていてぶつかったこともできるだけ事故がおきないように、と高校野球の監督ばりに指示だしまくってますがなかなか激突を避けられません( ´Д｀)=3人の少ない時間に行かせてるけど、息子の注意力のなさもあっての激突。信号無視する大人に激突し転倒したときなど、どう声をかけたらいいかわかりませんでした。。「信号は青だったから大丈夫だよ」とか声かけたような気がします。相手にしっかりいうべきだったかな。でも、学区内の公園だし、目をつけれたら今後が怖くて何も言えず……身体は、いろいろあるけれど、保育園の力もあって楽しい夏がすごせたかなと思います！寒くなる秋冬も何事もなく過ごせますように。

食べ遊び　不器用と足ぐせの悪さ

言葉のおくれなどがあり療育に通ってますが、不器用なこと、足ぐせの悪さにはお手上げ状態。特に食事中がひどい‥‥食事中もとっさに手で食べてしまう。スプーンからこぼれそうなものを手でおさえる。スプーンなども、お兄さんもちもできなくて、にぎり持ち？をしている。本人が手で食べることに恥ずかしさもなければ、困ってもないのかと思えてしまう。そろそろお兄さんもちを本気でがんばってみせんか？食卓テーブルなので椅子に座らせているのに、立膝をしてしまいます。足裏全体が足置きにしっかりとつくタイプの椅子です。椅子に座るようになってからずっとなんです。一分間に３回注意することもあるくらいなんとかならないのかな‥‥挙句の果てに歌い出すことも。ずっと注意しっぱなしなのが３年も続いていて、母もメンタルやられてきてます。将来、息子がはずかしい思いをしたらと思うと注意しなくては！と思うので伝え続けなければ‥‥なんとかならないかな。終が見えない一番の悩みです

アメンバー限定記事療育Bのこと

アメンバー限定記事とある土曜日　コンサートと療育C

アメンバー限定記事きゅうりの収穫体験！

きゅうりの収穫

母の日に植えた、きゅうりの苗が…ついに待望の収穫です！今朝、朝どれきゅうりを食べました硬い野菜がきらいな息子だけど、うすい輪切りをたべてくれました～はじめての収穫は姉がしたので、次は息子の番だよ楽しみだね～

アメンバー限定記事プールとケーキ作りと療育のこと

アメンバー限定記事やんちゃ！

発熱

ここ２週の話だけですが、週１で発熱していました熱だけで、他に症状がなくて、数時間寝るとよくなるのです。風邪でなくて、疲れがたまっているのかと思います。近頃、体力もついてきて遊びたい欲も強くなり、「ねんねしない！」と言い、なかなかお昼寝しなくなりましてたまに「ねんねしよう」と誘ってくれることはあるけれどね・・・保育園自粛により、おひるねしてくれない日が続く上に、体力が消耗しやすい季節の変わり目がやってきたからかなと思っています冬場より動く時間が短い感覚があるし、おさまってきたけど４月はじめはおもらし再びあり、季節の変わり目は体調がいまいちなんだろうなと・・・季節の変わり目は特に気を配り、お昼寝させないといけないんだなと気づきましたそうでなくても、お昼寝は少しでもさせていくようにした方がいいのかなと思っています。ちなみに、おひるね嫌いなので、「おひるねして、おやつだよ！」と言い、お昼寝に誘っています

備忘録　駅弁

未来の自分への備忘録です先日の早朝、姉が用事でかけて見送ったため、スーパーがらがらなものでよってみました。ピカチューのカートに乗れて息子ご機嫌でうれしそうでした以前はカートのせてなかったけど、目にはいれば乗りたくなるよね朝イチだったし乗せちゃいました。コロナ長期化により、ゆるくならざるを得なくて…ダメダメ多いとつらいよね、まだまだ続くコロナとの付き合い。スーパーでは、こどもの日にむけたイベントで販売していた駅弁を買いました。息子ドクターイエローを欲しがったけど、卵とお肉しか食べなかった～だよね、ついていたものもお箸だし。容器も陶器だし完全に大人向け。数年前にも新幹線弁当売っていて、そのときはプラスチックのはやぶさだったこちらは、姉向け。同じドクターイエローにすべきか悩んだけどハローキティ新幹線にしました好みがうるさいので、結果よろこんでくれてほっとしましたシールとゼリーもついていて、おいしかったよう。このケースにおかずをつめて、出したりもしていますおでかけしても公園くらいで遠出できないから少しでも気分をあげてます

コロナで悩む…　

気づけばもう５月！心地よい季節になったのに、また強い制限のある暮らしで少し窮屈だなと感じますおかげさまで息子は変わらず元気に過ごしていますことばがぐんと伸びました。ちょうど1年前（３歳）は二語文が数個くらいだし、不明瞭な発音だったのが、はっきりとしてたどたどしいものの自分の気持ちを伝えることもできるようになりました。よく助詞の間違えますが・・・変異型のコロナは感染力が強くて若年者の重症化もめずらしくないと聞くと、保育園に預けるのが怖くなって、今は週２程度にしています。わりと私がみられる状況だからやってあげたくて・・・とはいえ、もう息子も年少さん。休みが多いと周りになじめないかなと不安になり、保育園の先生に聞いてみました。「保育園の暮らしに慣れてるしなじんでるから大丈夫だど、○○君はおともだちとかかわっていきたいんじゃないかな・・・休むかどうかは、私たちには言えず親御さん判断ですが・・・」と教えていただきました。今しかないお友達と遊びのなかで交わっていくことを学ぶ時期であり、大切にしたいなと思う気持ちがもともとあったので、かなり揺らいできています。手洗いもあまり上手でないし、マスクもしないし。しても鼻マスクになってるし、はずしたがるし保育園に戻してあげたい、でも心配であり不安でもあって・・・ずっとどうしようかと頭でぐるぐると悩んでいます。少ししたら私も見てあげられなくなりそうだし、できるかぎり自粛でいいのかな。答えはなかなかでないですこの連休は人の動きが多いとのことで、どうなっていくんでしょうね不安になるけど、地道にできることをやっていくしかないですね。

進級（年少の学年へ）

年少さんの学年になりました！保育園なので、きのうから新年度です。どきどきの担任発表。昨年度のベテラン先生２名持ち上がりですひとりでも持ち上がってほしいと思っていたところ２名も配慮児なので事情を分かる方が持ち上がってくれるのがとてもありがたいですベテラン先生は、ママたちから人気の先生。しかし、これがLINEでドキドキの出来事がありました・・・やっぱり苦手なママ友世界。息子の世渡り上手なところを分けてもらいたい昨年度、３名担任がいて、新卒の先生１名だけが別の学年になりました新卒とはいえエース級の先生。子供たちからも慕われていたし、私もトイトレ相談したり、頼りにしていました。なんとなく新卒の先生は持ち上がるだろうと思っていたから、母は予想外に驚きショックすら感じていました。新卒（だった）先生が話しかけてくれて、「一緒にあがりたかった～。階が違うから会えなくて、声聞くとさびしくなっちゃって」と言ってくれました本当に素晴らしい先生に出会えて息子は幸せです。新卒で受け持つには大変な子だったと思いますが、１年間本当に本当にありがとうございました新卒先生ともお別れだけど、幼稚園に転園のため３人のお友達とさようならしました。３月31日、布団に入ると、給食テーブルで同じだったお友達のことを「〇ちゃん、〇ちゃん・・・」と呼び続けていました息子の中で保育園の存在が大きくなっていることに気づきました。新しいお友達が４～５人？増えるかと思います。息子に聞いてみたけど、１人しか名前が出てこなかった別れと出会いの春どんな年少学年になるか、たのしみです

2021さくら

桜の花びらもちりはじめて、緑の葉がちらほらと…次は新緑の季節ですね前回書いたことですが、桜がきれいだとここ数年思えていなかったな…と思い出した。久しぶりにきれいだな～。幸せだな。と感じることができたなと気づきました。ここ数年さくらをみても、心はずーんとしていました。４年前は妊娠中。早くに病気がわかっていて、お腹はかなり大きくなっていました。桜が咲くと、世の中は浮かれます。季節が春になっても私の心は真冬でした。治療でつらいばかりだったら申し訳ない。生まれてよかったと思えるかな。と、お腹をさすって、たくさんのごめんねを心のなかで唱えていました。毎年、そのときの自分を思い出したり、フォンタン手術間際の年もあれば、いろいろ問題を抱えていた年もあった。去年なんてコロナ自粛していて桜はチラ見程度だったし・・・実は今も問題を抱えているけれど、今までと違って、桜を純粋に楽しめました。なぜ楽しめたのか、少し考えてみました・・・いつも にこにこと息子が楽しく毎日を過ごしているからかなと思います。息子は、赤ちゃんの頃から、よく笑ってくれる子でした。昨年保育園入園したときの紹介文に「いつもにこにこ〇君です！」と書かれていました。しかし、大きくなってきて、お調子者とも感じるようにもなり困ることもありますが・・・次もおそらく手術をしなくてはいけなくて、でも時期は未定だけど・・・何度経験してもやっぱりこわい手術。息子の日常をみていて、ちょっとあやしいなと思う時があり心で覚悟もしていて、いつ宣告されていてもきちんと受け止めることができると思う。ずっと受け止めて切れていないことに驚かれるかもしれないけど・・・人それぞれペースがあるし、家庭の事情もみんな同じではないので仕方ないと思います。またコロナ感染者が増えてきましたね基本の手洗いや人込みをさけることに気を付けて、４派？も乗り越えていきたいです

フォンタンの先輩女の子

桜がきれいに咲いていますね。みているだけで、幸せな気持ちになります。息子も興味をもつようになり、「さくらきれいだね～」と話してくれます。たまたま近所に知人が住んでいて、たまたま、お子さんがフォンタン手術を乗り越えた子。おそらく重度まではいかないのかな・・・と思います。赤ちゃんの時、外来に行ったらサチュレーション低くて、急に入院になったこともあったそうだけど・・・でも３歳の誕生日には一日歩いても平気な体力もついたし、走ることも大好きでとめられないほど元気な女の子と聞いていた。そんな彼女も、今年の春、小学１年生になります。元気にしてるかなぁ・・・と思っていたけど、知人も私も忙しいし、なかなか会わない。たまたまみかけたのは、その女の子が通う保育園駐輪場。元気そうに走り回っていた。顔つきも１年生で、すっかりおねえさんランドセルも似合うだろうなー！話しかけたかったけど、ママ友さんとお話ししているし、うちも小児科予約がせまっていたので話せなくてもう少し子育てが落ち着いたら知人とも会ったりできるのだろうか・・・？息子（第二子）が２歳過ぎてからは時間も足りなくて心に余裕が全くない。元気な先輩をみると、励まされますね彼女のランドセル姿をみかけるのが楽しみですここをみてないけど・・・知人とお嬢さんへ入学おめでとう