病歴を書いてみる

こんばんは。

変わらずドレーン２本刺さって入院生活満喫中でございます。

抜糸は連休中にできそうとのこと。

パズルができあがりましたよ。

トーマスキンケードさんの作品ほんと好き。

編み物は母の三角ショールを編み始めていますが、これも入院中に１玉編みきってしまいそう。

もっと大きくなっています。

グラデーションの糸は初めて使いましたが、なるほど、色が変わるので編んでいて楽しいです。

そしてタイトル通り、私の病歴をいつか記録しておきたいと思っていました。

書いてみます。

 １０歳頃　

尿検査で引っかかり出す。尿蛋白と潜血が出ている。

 １４歳

転院したり数年の経過観察の後、腎生検にてIgA腎症（指定難病）と診断される。

この時、入院中に扁桃腺切除手術もする。

IgA腎症には、予後良好群、比較的予後良好群、比較的予後不良群、予後不良群、と段階があり、私はこの時点では比較的予後良好群と診断される。

扁桃腺切除をすると尿蛋白が出なくなる可能性があるとのことで手術をするも、その後も尿蛋白に変化なし。

そして扁桃腺は取り残しがあったのか、じわじわと再発し、今現在扁桃炎にたまにかかってしまう程度にはまた成長しています。

 ２０～２１歳

発熱により血尿が出て、一時的に腎機能が悪化したため１週間入院。

発症してから、扁桃腺切除や服薬などをするも目立った改善はなかったので、もう一度段階を調べるために腎生検をし、パルス療法（ステロイド治療）をするために再度１週間入院。

腎生検結果は１回目と同じく比較的予後良好群。

入院中に点滴でステロイドを投与し、退院後はプレドニンというステロイドを（確か１年くらい）服薬する。

ステロイド服薬終了後も目立った改善はなく、時折尿蛋白をおさえる薬を服薬しながら経過観察。

記憶が曖昧なのですが、発症してから、尿蛋白や潜血は良いときは＋か±、悪いときで３＋という感じでした。

尿蛋白をおさえる作用がある血圧下降剤を何種類か服薬した時期も何回かありましたがどれも目立った効果はありませんでした。

私的に尿蛋白をおさえるのに一番効果があったのは水分をよくとることでした。

 ３４歳

２人目出産後、なぜか尿蛋白や潜血が出なくなる。

 ３６歳

検査結果がずっと問題なく、主治医より寛解と言われる。

通院しなくていいと言われるもこわいので年に１回の通院をお願い申し上げる。

 ３７歳

乳がんきたよ







こんな感じでした。
なので、病気による入院は５回目、生検３回、手術３回となります。プラス出産による入院２回、付き添い入院１回。

１４歳の時の全身麻酔手術は、事前に筋肉注射を病室でうって、ベッドに寝かされて手術室にいった記憶があります。筋肉注射はとても痛かった記憶があるので、今はしないと聞いて前回の手術前はほっとしました。
扁桃腺切除手術は術後とにかく喉が痛すぎて、唾液が飲めず吐き出していました。痛み止めも全然使わなかったと思います。そういう時代だったのかな。でも若かったからか回復が早く、固形物を食べちゃいけないのに、術後２日目でこっそり隠れてポテチを食べた記憶があります。めっっちゃよくかんでね。

なんでIgA腎症が寛解したのかは謎すぎますが、確かずっと腎機能は正常の範囲と言われていたと思います。

クレアチニンの数値が注目されるようになってからは、クレアチニンも正常と言われていました。

妊娠出産で悪化する場合もあるので覚悟していましたが、妊娠中尿蛋白と潜血の量は増えたものの、妊娠中毒症になることもなく２人とも通常分娩できました。

産後で体質が変わったのか、がん細胞がきたから腎臓が頑張ってくれたのかななんて思ったり。

そんな感じです。

IgA腎症については長いことお付き合いしてきたのでまだまだ色々と書きたいことはありますが、長くなってしまったのでこのくらいにしておこうと思います。

読んでくださりありがとうございました。