今日は患者会を立ち上げて1周年記念でした！！
3.26は世界てんかん啓発「パープルデー」です。てんかんの理解を深め、偏見が少しでもなくなり、自分らしく楽しく生きられる社会になることを願っています。
てんかんには様々な症状や種類がありますが、かのんの「大田原症候群」は日本に100人未満とされている希少難病です。
情報も少なく、孤独を感じてしまうご家族に寄り添えるよう「おおたはらっこ波の会」を発足しました。
お茶をしながら集まれる場所があればいいな！と気楽に始めましたが、患者会を求めて来てくださるご家族との出逢いで、少しでもお役にたてる会にしなくては！と気が引き締まる想いがしました。
1年間で4回の患者会を行うことができました。
初回ではAbema TVに取り上げてくださったり、ラジオでの告知、RDDのイベントへの参加もさせていただいたおかげで、少しづつではありますが、必要としているご家族のもとに私たちの会の存在を届けることができました。
また、てんかんの専門医の先生にもご協力いただけたことは心強かったです。
ご協力をいただきましたメディアの方々、先生、そして当会の運営委員のメンバーのご尽力のおかげです。心から感謝いたします(^ ^)
2年目は、安定的に継続するために会の土台をしっかり固めていきたいと思います。
これからも「おおたはらっこ波の会」をご支援いただけますようお願い申し上げます。
代表 永峰 玲子
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ohtaharakko1115@gmail.com
