難病の理解を求めるには | 日本スピッツRaylaのブログ☆線維筋痛症の認知度を高めよう!

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日本スピッツレイラとRainbowmaker-junkoのスピリチュアルな癒しの毎日です。

線維筋痛症とつきあいながら、スピリチュアルカウンセリングとサンキャッチャー作りをライフワークとしています。

今日は寒い雨です。
疼痛のある身体には、辛いですね。
土曜日の外出の後から、全身痛で殆ど寝ていました。
今日は買い物に行けそうですニコニコ

一昨日は、息子の高校野球の応援に行きました。
強豪の私立高校相手に健闘しました。
力及ばずでしたが、県大会3戦目まで勝ち残ったのは、初めてだったので良い良いアップ
応援席で、隣のKくんママが双眼鏡を貸してくれましたニコニコ
早速覗いてみると、よく見えない・・・!?
後ろの席のKくんママが、それ逆さまだよ!受ける~(笑)にひひ
なんか小っちゃいな~って(笑)

久しぶりに観戦に来て、お手伝いもできない私を暖かく迎えてくれて
嬉しかったですラブラブ
次は暑い夏の戦いですメラメラ


さて、今日は難しい病状をどのように相手に説明するか?

疼痛を抱えながらも社会との繋がりを持つためには、
自分の病状を、関わる方々に説明しておくのも大切ですね。

例えば私の場合、息子の試合の応援に行けるかは、当日の朝の体調を見て決めます。
朝から微熱があったり、全身の痛みが強い時は行きません。
息子から、無理して来て体調悪くなっても、助けられないよ。
って、忠告頂きましたし(;^_^A
無理をして出かけて、張り切って応援し、帰りに歩けなくなったこともあったので、自信がない時は見合わせることにしています。

また、前日にどなたかと待ち合わせの約束は難しくなりますので、
お誘いがあった場合は、当日の朝に決めても良いかの確認を、メールなどでしておきます。

電車で移動の場合は、ゆっくり歩いたり、各停で座って行くことが必要になるので、一人で行くほうが気持ちは楽なこともあります。

もし同行者がいる場合は、ひと席空いたら、私座っても良い?って言ってます。
勇気が必要ですけど、ありがとうを忘れなければ、相手の方との関係もプラスになります。
やっぱり、お喋りしながらは楽しいですもの音譜

痛みを我慢して立っていても、誰も気づいてくれませんし、相手は立っていられるくらいなのね、と思いますよね。
逆に気付かなかった事で、相手に罪悪感を感じさせてしまうかもしれません。

難病の人との付き合い方が自然に分かる訳がないですから。
理解して貰いたければ、自分から発信してみましょう。

そんな私自身、いつも悩み戸惑い、落ち込んだりしながら、時には失敗したり誤解を招いたり・・・とても誉められるようなことはないのですが・・・

その経験があるからこを、今日の私がある。

どんな自分も受け入れよう。
受け入れて、やり直せば良いのですよニコニコ

さて、新学期が始まって自己紹介の機会には、どのように説明しようかな?
初めましての方にも、簡潔に分かりやすく、誤解のないように。ネっアップ