泣き虫母のブログ

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11Feb
- 久しぶりの学校へ
  あーちゅか、２ヶ月ぶり？に学校へ行きました。学年のお友達が家族の前で歌を発表するから、あーちゅかも良かったら見に来てね！と先生が連絡をくれました抗がん剤２クール目の最終日（5日目）本人は食欲が落ちて少ししんどそうにしてたけど友達の様子を見に行きたかったみたいで、絶対に行く！！と。学校では溶連菌やその他の流行病がぞくぞくと出てるけど、本人が行ける時、行きたい時に行かせてあげたいと思っていました。あーちゅかが学校に行かなくなって同級生のお友達の顔も見なくなっていたから、久しぶりにみんなの様子を見れて私も嬉しかった年少さんから知っているみんながもう一年生で立派に４曲歌い切っていて、とてもキラキラしていましたと同時に私はポロポロと涙が。あーちゅかが参加できていない現実。悔しいなぁ。みんなと楽しい思い出をたくさん作って欲しかった。みんなと一緒にクラスで勉強してほしかった。本人はどう感じているんだろう。そんな中、担任の先生があーちゅかにそっとプレゼントを渡してくれました。クラスのお友達が描いてくれた絵と、みんなと先生からのサイン。母の心に響きまくりましたみんなが少しでもあーちゅかのことを考えてくれたんだなと考えるだけで、心が温まります。あーちゅかも久しぶりにお友達の顔が見れてとても嬉しそうでしたなかなか学校から離れたがらない様子を見ると、本当は学校に行きたいのかな、と感じますが学校終わる時間ははーちゃんも一緒だからわちゃわちゃして、しんみりする時間を与えてもらえませんでしたそして、『あの子の歯が抜けてた！！』と。一年生の気になるポイントは歯が抜けてるかどうか、みたいです
30Jan
- ホームスクール開始！！
  長期の抗がん剤治療が始まると分かってすぐに始めたこと。それは様々な手続きです。私の職場への子供の付き添いによる欠勤申請の手続き。病院への通院に利用するタクシーの手続き。利用できる社会福祉制度の確認。その中の一つ、ホームスクールの手続き。フランスでは１年生をしているあーちゅか。学校でフランス語の読み書き、算数などを勉強しています。あーちゅかの母（私）と父は二人ともフランス語を教えれるレベルではありません。（逆に習わないと行けないレベル）算数は自宅で教えれてもフランス語はどうしようもない。ただ義務教育である以上、学校が何とかしてくれるはず！！！！！とフランス生活で培った、分からないことは何でも聞く精神で校長先生と担任の先生にメールをしました。＾＾＾＾＾＾＾＾＾＾＾＾＾＾＾＾＾＾＾＾＾＾＾＾＾＾＾・抗がん剤治療を６コースすることになった・治療期間中は学校に行ける日がとても限られると思う・SAPAD（Service d’Assistance Pédagogique à Domicile）についてフランスの教育制度における在宅学習支援サービスです。学校に通えない子ども（病気・事故・障害などで長期欠席する場合）向けに提供されます。＾＾＾＾＾＾＾＾＾＾＾＾＾＾＾＾＾＾＾＾＾＾＾＾＾＾＾すぐに校長先生から連絡があり、・すでにSAPADと連絡を取っている・自宅療養期間中は自宅に先生が来て無理をしない程度に学習を継続できること・その他、できることは全力でサポートします！という連絡をいただくことができました。正直、１年生を２回する覚悟をしていた私にとってはとても嬉しい連絡でした。フランスで留年することは珍しいことでなければ、ネガティヴに捉えられることもありません。実際にあーちゅかのクラスにも１年生２回目のお友達も居ます。だけど、年少からずっと一緒のお友達と同じように進級してほしい気持ちが私には少しありました。カテーテル手術と抗がん剤治療のため１週間入院している間は、病院の中にあるクラスで毎日少しずつ授業を受けました。その内容を学校の担任の先生がしっかり引き継いてくれて、『病院でこんな勉強を頑張ったんだね〜！』と話してくれたりもしました。自宅療養中の今は、担任の先生が週に１度１時間、フランス語、算数、歌を教えてくれます。辛い治療の中でも、みんなと同じように学習を進めることができ、家族や病院の人以外の人と話せて、あーちゅか本人にとっても少しの気分転換になっていれば嬉しいな思います。
28Jan
- 1クール目の副作用
  あーちゅかの抗がん剤治療が始まって２週間がたとうとしています。１クール３週間のスケジュールは、１日目から5日目までは薬の投与、残りの２週間と2日は休憩。投薬開始日から１週間目は食欲は落ちているもののはーちゃんやカイ君の送迎についてくることができるくらいの元気がありました。ちょっとだけボルダリングにも行けたり。最終投薬日から１週間がったった頃から著しく食欲が落ち、腹痛と少しの吐き気。そして、便秘。脱毛は少しだけ。週に２度の血液検査では異常なしでした。まだ１クール目。もう来週には２クール目が始まります。あっという間。１クールの中でいつ頃しんどくて、いつ頃元気が出てくるのか、少しずつコツを掴んで、あーちゅかの不安やしんどさを少しでも拭えたら、と思います。
21Jan
- 希少がんの中でも珍しい
  担当医からの最初の電話のあと、再度連絡がありました。最初の電話は子ども3人と私で外出している時で（は5年ぶりの大雪で子供が大はしゃぎ＆母疲労困憊＆滑って危ない！）詳しく話を聞くことができず、私が理解できたのは【抗がん剤治療をする】という事だけでした。摘出した目はどの程度腫瘍があったのか何の抗がん剤治療をするのか期間は？どの病院？などなど分かっていない事ばかり。。。そのタイミングで担当医からの再度電話でした。目の状況や今後の治療内容の話を聞いて、最後に、、、あーちゅかの状況は珍しい、ということ。通常、網膜芽細胞腫は５，６歳で眼内の腫瘍の発生が落ち着く。実際、あーちゅかも6歳の誕生日あたりにはかなり落ち着いていました。ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー7月、良好。８月、眼内出血はあるけど、大丈夫。９月、眼内の出血はあったものの経過観察。10月、出血が多く眼底検査で腫瘍の確認ができないため、エコーにて検査。眼内注射で止血を試みるも変化なし。11月、あーちゅかが目の痛みや眩しさを訴える眼内の出血は止まっておらず、エコーでも見えずらい。目の中の出血をキレイにする手術をすることに。12月、手術をする前にMRIで眼内を確認。MRIの結果、腫瘍かもしれない+本人が痛みや眩しさを訴えている+左目は見えていない+右目はよく見えているーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーという流れで摘出に至りました。あーちゅかの場合、、、長期間、目の状況は落ち着いていたにも関わらず眼内で再発。その時の年齢が6歳を過ぎている。出血はあったものの腫瘍ではなかった。摘出したら腫瘍だった。という状況で、これは網膜芽細胞腫の中でも珍しいそう。ヨーロッパ全体のカンファレンスでもこれからの研究対象として色々と話し合っていただけるそうです。希少がんの中でもさらに珍しい状況になるとは、思ってもいませんでした。もう6歳過ぎたし、落ち着くものだとぼんやりしてた。。。あーちゅかの今の状況が、今後の医療の発展に繋がれば嬉しいな。
20Jan
- 抗がん剤治療が始まりました。
  目の摘出手術をして約２週間後。担当医から電話があり、抗がん剤治療をすることになりました。悔しい。悲しい。申し訳ない。色んな感情が一気に押し寄せてきました。連絡があった1週間後にはカテーテルを入れる手術。そして翌日には治療開始。手術と治療が始まるのその日まで、不安で不安で自分がどうかなってしまいそうで、何をしてても涙が出てしまう。子どもたちの前でも泣いてしまう私。抑えれる時と抑えれない時と。頑張って子供たちの前では落ち着いていようと思っても私の気持ちはぜんぜん言う事を聞いてくれませんでした。（今でもそうです。）あーちゅかはこれから3週間毎の６コースをします。ビンクリスチンシクロホスファミドトポテカンこの3種類の薬を色々組み合わせて6コースこれからまだ長い道のりだけど、家族みんなで力を合わせて乗り越えるぞ！！
08Jan
- 支えてくれる周りの人たち
  ２，４，６歳を連れて毎日バタバタと登下校してる私たちを応援してくれてうちであーちゅか一緒に遊んでても良いよ～と声をかけてくれてそのおばあちゃんちでおやつを一緒に頂いていたり、、、フランス語がぜんぜん話せない私にも伝えれなくても、何とか意思疎通して優しくしてくれて、病院から帰ってくると、どうだった？と気にかけてくれて、落ち込んでると励ましてくれて、本当にいつもお世話になっているママ友。あーちゅかが目の摘出手術をしなけれないけなくなったと泣きながら伝えると、一緒に泣いて励ましてくれました。私たちが付いてるから何かあったらいつでも頼ってね、下の子達も見とくからね、と本当に心から優しさを感じた日々でした。あーちゅかの一学年上と一学年下の兄弟のママさんが手術頑張ってね！とクマさんのぬいぐるみをプレゼントしてくれました。私、また涙腺崩壊今は周りの皆さんの優しさに甘えさせてもらいつつ、いつか自分も違う形で誰かを支えることができたら良いな、と心の中でずっと唱えている今日この頃です。院内の廊下で自転車爆走３姉弟。気づけば他の患者さんの兄弟とも遊んでいたり。
06Jan
- あけましておめでとうございます
  2026年。あけましておめでとうございます。今年はブログをぼちぼち更新できたらと思います。よろしくお願いいたします。あーちゅかの目の摘出手術。クリスマス前に無事に終わりました。手術が決まってから当日まで色んな感情が駆け巡り、笑っているのか泣いているのか、いったいどんな自分だったのか、今となってはあまり思い出せません。ただ、たくさん泣きました。今は、手術が無事に終わってとてもホッとしています。予定では手術前日入院、手術翌日退院の二泊三日の予定でしたが、術後あーちゅかが全然目覚めず、水もほとんど飲まず、食事はほぼゼロ、なんとかトイレに1度歩けたぐらい。退院が1日延期になるというハプニング。クリスマスイブになんとか退院できました。ずっと付き添いだったはーちゃんとかいくんは田舎から大都会という慣れない環境でお疲れモードでした。今回の病室からはエッフェル塔が見えました。みんな本当に良く頑張った！！！！！！！術後5日目くらいまであーちゅかは目が見えない～！目が気持ち悪い～！！！！とかなり機嫌が悪く、これからどうなるのかとても心配しましたが、6日目あたりに急にスッと元気になってご飯をモリモリ食べ始めて、笑顔とお喋りが戻ってきてホッとしました。帰宅してから最初の2週間は自宅で一日二回の洗浄と薬の塗布。その後の2週間は一日一回の洗浄と薬の塗布。訪問看護師さんがクリスマスもお正月もどんな日でも来て、処置をしてくださるので助かります。手術からあっという間に2週間が経ち、目の腫れはかなり治まってきました。運動の制限も無いので元気に自転車を乗り回したり、家の中を走り回ったり、騒がしい我が家に戻りました。
19Dec
- 決断の時
  前回のMRIの結果より、左目の眼球摘出の手術を行うことになりました。今年の頭に少しの出血。それでも眼底検査で眼内の検査はできていました。4月、酷く目の痛みと頭痛を訴えたので眼科で診てもらったところ、出血により眼圧が上がっていることが分かりました。この時は眼圧を下げる目薬のみで対処ができました。その後も少しの出血が見られるので継続して毎月の眼底検査。いつも少しの出血は見られるものの、再発ではないと思われる、とのことでした。9月下旬あたり、出血の量が多くなってきて眼底検査では腫瘍の状況が確認できなくなってきました。この時から眼底検査ではなく、エコーにより腫瘍の確認が始まりました。それと同時に、出血を止めるための眼内注射を一度。3週間後の検査で効果が無かったことが判明。ハロウィンあたりの秋休暇。眼内注射の効果がなかったので、硝子体手術の提案がされました。この頃から、あーちゅかの目はとても赤く充血していて、本人はそれを気にして一日中室内でもサングラスを着用。機嫌が悪い日が多くなりました。笑顔も減りました。硝子体手術を受ける予定のネッカー病院へ診察。眼科の先生より、眼内の出血が多すぎて腫瘍の確認ができないので、すぐに手術はできない。再度エコー検査でしっかり確認をしてから手術の決定をしましょう。という説明を受けました。もし腫瘍があった場合、手術はできません。再度エコーで検査。エコーでもきちんと腫瘍ができないほど、眼内の出血がひどくなっていました。眼内の検査ができる方法はあとはMRIのみ。そしてMRI検査の日。検査結果を待っていると、担当の眼科の先生がわざわざ来てくださりました。あーちゅかは看護師さんとお話をしててもらい、私は別室へ。120％再発とは言い切れないけど、何かがあります。そこから出血しています。彼女の左目はもう見えていません。そして本人は少し痛みがあると言っています。目の摘出をするしかもう方法は残っていません。このような話をしていただきました。悔しい。もう本当にそれだけ。6年間抗がん剤や局所治療、苦手な目薬を何度も頑張ってきて、正直これから病状は安定してくるものだと思っていました。9月にはまだ光を感じていた左目。急にどんどん悪化していました。これまでの治療による影響で緑内障が悪化。こうなってしまうとどうしようもありません。目が真っ赤に充血をし始めてからは左目はもう見えていません。そして今までのような元気なあーちゅかは見られなくなってしまいました。いつも何だか不機嫌で、怒りっぽく、内にこもって外ではあまり話さなくなりました。学校も行きたくない、と言うようになりました。勉強をしていると、頭と目が痛くなるそうです。精神的な部分も多くありそうですが、そうなっている原因は左目。なんとなきゴールが見えてきていた矢先。本当に悔しいです。私達ができることはすべてやりつくした。ベストな医療チームのおかげであーちゅかの左目は6年間も温存することができた。何度も同じ場所を治療するとやっぱり限界があるよね。これ以上頑張らなくて良い。もう少し、、、と感じていたものが急に消えていった悲しさと悔しさはきっとずっとぬぐえないけど、これから先のあーちゅかのハッピーライフのために私はまた一から気をしっかり持って、自分に喝を入れて頑張ります！！！！！！！！！！どれだけ大泣きしたか分からないけど、チビーズがつねにぎゃーぎゃーしているからそれだけにとらわれる時間もなく、毎日を過ごしています。ただ、夜はぼんやりと考える時間が、ね。フランスの網膜芽細胞腫グループが作成した義眼についてのビデオあーちゅかと一緒にビデオを見ました。手術についてなんとなく理解をしている様子でした。手術をしてからショックを受けないように、今のうちに本人の中で何か感じることがあればと思い一緒に診ることをパパと相談して決めました。このビデオを一緒に見るのが良かったか、悪かったか、答えは無いと思っています。これを見ずに手術後に真実を理解して困惑したら？これを見たから不安を煽っているのでは？考え出したらきりがありません。今願うのは、まずは手術がうまくいきますように。あーちゅかの今の苦しみが少しでも晴れますように。早くあなたの満面の笑みが見たいです。
02Dec
- もうすぐで6年
  あーちゅか6歳はーちゃん４歳かいくん２歳あっという間に時間が経ってあーちゅかの病気がわかってもうすぐで6年。今まで頑張ってきたたくさんの検査、治療、手術。これから少し落ち着くのかなと油断してた矢先今年２月辺りに始まった眼内の少しの出血がなかなか止まらず、見えなくても光を感じていたあーちゅかの左目は本人曰く、何も見えずに真っ黒だそう。お医者さんには、もともと少し見えていたものを回復させるのが第一。とおっしゃっていただきました。眼底検査では出血がひどくて腫瘍などが見えないためここ最近はエコー検査をしていましたが、出血の量が増え、次回はMRIで見ていただく事に。その後は、目の中の出血を取り除くための硝子体手術を予定しています。手術ができるのか。腫瘍の状態がどうなっているのか。全ては来週のMRI次第。日本に一時帰国したり、病気のことを忘れるぐらい元気に過ごしていたけど、何だか急にガクッとやられた気分です。あーちゅかは年頃なのか、周りの人から目を見られるのを嫌がり、目について触れられるのも嫌がり、外ではサングラスを手放せなくなりました。学校の教室の中でもサングラス。それだけ嫌なんだよね。まだ6年目。きっと一生付き合っていく病気。頑張らないと！！
01Mar
- 日本で眼底検査
  あーちゅか4歳半、日本へ一時帰国中今回は約4ヵ月の一時帰国なので一時帰国中に眼底検査をしていただけそうな病院へ連絡をして、現在は日本の病院で眼底検査をしていただいています。フランスと日本では検査方法や検査項目など違うことがたくさん。あーちゅかも新しい病院や検査機械に興味津々。フランスでは語学力的に難しくて聞けない疑問点を日本ではすぐに聞くことができ、お医者さんも丁寧に説明してくださります。国をまたぐ一時転院は心配したけど、両病院スタッフの方のサポートのおかげで安心して一時帰国中の検査を受けることができています。今回の一時帰国は4ヵ月の予定。ここまで長く日本に滞在できるのはこれから先ないかもしれないのでまったりゆっくり実家で甘えさせてもらいながら毎日を過ごします最近は2人でケラケラ笑いながら遊ぶ、仲良し姉妹たまにケンカもするけど、本当に仲良しあーちゅかとはーちゃんに弟のかいくんが生まれましたかいくん　4ヵ月はーちゃん　2歳4ヵ月あーちゅか　4歳9ヵ月

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