2024年6月

娘ぴょん子の若年性特発性関節炎検診に行ってきました。



娘ぴょん子、2020年(当時6歳)

若年性特発性関節炎(リウマトイド因子陰性多関節炎)の、治療前症状についてはこちら↓






今年に入って2回目の検診、

前回から4ヶ月も空いての受診。



前回の検診↓







診察1時間前に血液検査もろもろ済ませ、

1時間は時間があるから、カフェで温かいドリンクを飲んでおやつタイム。


日中は暑い最近の気温だけど、

前日突然の豪雨に降られ身体を温めたいぴょん子さんは、ココアで身体を温めていましたニコニコ



予約時間に診察室へ。



久しぶりにお会いする事もあり、

ぴょん子の身長伸びっぷりにびっくりされる先生爆笑

確かに2人が並んでいると、ぴょん子の成長をより実感しました。



身長の遺伝などなど話ながら、触診。

足首、股関節のまわり具合を見て、

膝関節へ。いつもはすんなり終わるのに、

明らかに何か違う様子の先生。



先生「右膝水がたまってるね。膝痛くない?」



ぴょん子「痛くないです」



先生「んー、とりあえずエコーしてみよう。

   持ってくるね」


ぴょん子の前では心配を煽らないように冷静を装っていたライハだけど、

内心は本当にびくびくしながら先生を待っていました。



風邪からくる関節炎なら問題ないよね?

大丈夫だよね???と自分自身に言い聞かせて。



エコーの機械をガラガラと押して戻って来る先生。

膝を映していく。

水が溜まっている部分は黒くうつる。

そして右足膝は見事に黒く映っている箇所が。

左と比べると分かりやすく溜まっていました。

それにしても自覚症状が無いし、

検査数値には問題ない。

見た目でも全然分からないし、試しにライハも触って見ても全然感触分からなかったガーン

痛くなる前段階だったみたいだから、

まだ良しとしなきゃなと、先生にまた感謝ショボーン



減薬は一先ず延期、というか薬を増やすえーん

炎症が収まって水が減るように、

またリウマトレックス3カプセル(週1)、

ヒュミラ20ミリ(2週毎)再開ですえーん



最近すこぶる元気だっただけに、

精神的ショックが強すぎた。

私でもそんなショック状態なんだから、

ぴょん子はもっともっとショック大。

先生と薬再開の詳しい話をしだすと、

ピタッと黙ってしまいショックを隠しきれない様子。



そうだよね。

この4年少しずつ、

一歩ずつ良くなっていただけに、

この事実はしんどい。

薬0まであと一歩というところでの、

ヒュミラだけ継続維持ではなく、

さらにリウマトレックス再開はね。

積み上げてきたものを崩されたような気持ち。



診察室を出て、会計待ちのベンチで静かに泣いていたぴょん子。

ライハも泣きそうになったけど、

ここは...、いやこれから悪くなると決まったわけじゃないし、

ライハが一緒に泣いたら、

これから症状悪くなるって、

ぴょん子が思っちゃうんじゃないかと心配でひたすら耐えました。



二ヶ月近く打っていなかったヒュミラ。

2週に1回の摂取間隔になんて戻りたくないよね。

不安だよねと、 

ここに書ききれない思いが押し寄せて脳内考え、ぴょん子への思いが、溢れすぎてパンクしました。



病院を離れ、

検診後ぴょん子へのご褒美ランチの場所に行くまでの車中、

30分ほどのドライブで泣かないよう心落ち着かせてたのは、ぴょん子には内緒。



寛解が続いていての再燃??なので、

ぴょん子はもちろん家族も気持ちを上げるのに何日もかかりました。



発症時6歳、再燃??10歳。

改めてJIAと向き合って自分自身を理解する機会になっています。





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